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Desabafo

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Ester Mateus

on 27 March 2014

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Transcript of Desabafo

Desabafo
Florbela Pinto é a mãe de Ana, uma menina que nasceu com a Síndrome de Hurler
Mas ...
Fui mãe pela 2ª vez.

Já tinha o João, a Ana vinha completar o quadro de uma família feliz.
Em setembro do mesmo ano, numa consulta de rotina, suspeitas que “algo” se passava com a Ana surgiram.
Feliz mas, por pouco tempo ...
O médico falava e falava… e o diálogo entre mim e ele passou a ser monólogo.

Algures entre o “ desconfiar” de algo e o “ a menina tem algo grave” deixei de o ouvir.
9 de maio de 2002, 8h da manhã, a ansiedade era muita …
... queria ver aquele rostinho, tinha tentado imaginá-lo durante 9 meses, agora tinha chegado a hora de conhecer a Ana.
Até ao 1º ano de vida, a Ana parecia
ter um desenvolvimento normal.
Depois dos porquês … a negação, o desespero apoderam-se de nós.

O mundo parou?
Sempre soubemos que não era a cura, mas sempre nos foi dito que o tratamento adiaria o processo degenerativo.
Aos poucos, a doença foi-se revelando!
Passamos a frequentar o hospital pediátrico, pelo menos uma vez por semana, para a Ana receber um tratamento enzimático inovador.
Este filme relata um caso parecido com o da Ana
Sempre lutei pela “normalidade” da vida
Aprendemos ao pouco a lidar com a “diferença”, a deficiência da Ana.
Durante 5 anos, a Ana, apesar de visivelmente diferente das outras crianças, conseguiu integrar-se no grupo/turma.
Sempre fiz questão de a colocar na escola, em vez de a proteger numa redoma de vidro, em casa.
Mil pensamentos invadiram a minha mente e cada um pior que o outro ...
Fui, então, aconselhada a fazer exames no Hospital Pediátrico. Foi para lá que me dirigi no dia seguinte.

Seguiram-se semanas de exames.
Um após outro e finalmente o diagnóstico!
A sua filha sofre de MUCOPOLISSACARIDOSE tipo I, doença de Hurler
Ah? O quê? De que é que estão a falar?! Uma doença degenerativa gravíssima.
Não é possível! Deve ser engano, isto não está a acontecer!

É a nossa 1ª reação, depois vêm as interrogações: porquê a minha filha, porquê?
As angústias desta mãe foram as minhas ...
Do hospital pediátrico recebemos o tratamento possível para a Ana. Já para nós, nada nos prepara para estas situações...
Sim, precisámos de ajuda… mas nunca a tivemos!
Até aos 5 anos a vida da Ana até que foi boa. Ela acompanhava, ao seu ritmo, os coleguitas de infantário.
Lá, era, tenho a certeza, amada por todos.

Ao fim do dia ela trazia sempre aquele sorriso que dizia tudo.
A partir daqui, tudo se deteriorou, a Ana foi perdendo a alegria contagiante de outrora.
Deixou de interagir, os olhos deixaram de falar.
Dia após dia até o olhar se desvaneceu.
Foram tempos difíceis!

Alguns, muitos “amigos” foram-se afastando … porque não conseguiram conviver com a deficiência.
Fiz o melhor que sabia fazer na altura. Amei-a e amo, incondicionalmente!

Consegui mantê-la na escola até duas semanas antes da sua morte.
No seu último ano de vida tudo de precipitou.


A saúde piorou e tornou-se difícil alimentá-la, tratar da higiene pessoal, conviver com o estado de saúde dela.
A partir daí, desejei muitas vezes que a minha filha morresse.
Continuo, apesar das saudades, a crer que desejei o melhor para ela.

E, o melhor era deixá-la partir e acabar com o sofrimento.

Vê-la ali deitada 24 horas sobre 24 horas, com o coração a bater, mas sem se mexer, sem comunicar, era uma dor demasiado difícil de se aguentar.
Deixei-a partir a 29 de setembro do mesmo ano, acreditando que a morte pode e é solução para muitas doenças.

Não qualquer uma… mas a da minha filha sim.

Espero continuar a ter esta convicção por muito tempo…
Eu vou continuar e tentar ser feliz, sem a minha filha.


A saudade, às vezes, mata… mas eu ainda estou viva.


Fica bem, Ana! Sei que vou encontrar-te um dia, ao virar de qualquer esquina.

Sim, é verdade!
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