Loading presentation...

Present Remotely

Send the link below via email or IM

Copy

Present to your audience

Start remote presentation

  • Invited audience members will follow you as you navigate and present
  • People invited to a presentation do not need a Prezi account
  • This link expires 10 minutes after you close the presentation
  • A maximum of 30 users can follow your presentation
  • Learn more about this feature in our knowledge base article

Do you really want to delete this prezi?

Neither you, nor the coeditors you shared it with will be able to recover it again.

DeleteCancel

Onderzoeksvraag

Hoe is de toekomstbeleving van kinderen tussen 6 en 12 jaar, die een levensbedreigende ziekte hebben?
by

sarah verstrepen

on 2 April 2010

Comments (0)

Please log in to add your comment.

Report abuse

Transcript of Onderzoeksvraag

Onderzoeksvraag:
Hoe is de toekomstbeleving (en effect op schoolgebied) van kinderen tussen 6 en 12 jaar die een levensbedreigende ziekte hebben? Wat heb ik allemaal ondernomen in mijn onderzoek?

1) Verschillende personen bevraagt (via mail, telefoon of intervieuw):
- Directeurs en leerkrachten in ziekenhuisscholen (interviews).
- Begeleidende kinderpsychologen (geen reactie -> doorverwezen boek).
- Medewerkers van organisaties die zich inzetten voor het onderwijs aan zieke kinderen (interview).

2) Informatieve sites op het internet bezocht (voornamelijk achtergondinformatie).

3) Literatuur doorgenomen:
- Swinnen, L. (2003). Kinderen met kanker. Caleidoscoop, 15e jaargang, nr.5.Geraadpleegd 29 maart 2010, http://caleidoscoop.bmgroup.be/
- Struyf, A., & Celie, L.(1996). Het kleine sterven. Leuven: Uitgeverij Van Halewijck. Welke levensbedreigende ziekten zijn er zoal voor kinderen tussen 6 en 12 jaar?

De populatie van kinderen met een levensduurbeperkende- of levensbedreigende aandoening omvat zeer diverse ziektebeelden: het betreft een grote variëteit aan vaak zeldzame aandoeningen, waaronder aangeboren afwijkingen, chromosomale aandoeningen (bijvoorbeeld het syndroom van Down), en neurodegeneratieve ziektebeelden (bijvoorbeeld Parkinson). Minder dan de helft heeft een oncologische aandoening (kanker).
http://www.kinderpalliatief.nl/Wiezijnwij/Visie/tabid/247/Default.aspx


Enkele voorbeelden van levensbedreigende ziekten bij kinderen:
-kanker (leukemie 25%, tumoren in centraal zenuwstelsel 20%, lymfeklierkanker 11%, niertumoren 5%, neuroblastoom: in het autonome zenuwstelsel 5 %, bottumoren 7 %, tumoren van de weke delen 7%, retinoblastoom: aan het oog 3% en kiemceltumoren 3%),
-mucoviscidose of andere longaandoeningen,
-HIV/aids,
-hartafwijkingen,
-orgaanfalen,
-stofwisselingsaandoeningen (metabole aandoeningen),
-spierziekten,
-neurologische aandoeningen (zenuwstelsel),
-…
Wat zijn de genezingskansen bij kinderen met een levensbedreigende ziekte?

Dit is uiteraard afhankelijk van het soort aandoening waaraan het kind leidt. Algemeen kan men stellen dat de overlevingskansen wel stijgen naarmate de medische wereld verder ontwikkelt.

De genezingskansen zijn de afgelopen jaren sterk gestegen door een betere diagnosestelling, de voortdurende optimalisering van de behandeling en de ontdekking van nieuwe medicijnen en behandelingstechnieken.
http://uzwebprod.uzleuven.be/kinderkankerfonds/kinderen-en-kanker
Welke mensen staan er allemaal klaar voor deze kinderen?

Een gespecialiseerd multidisciplinair team tracht de noden van deze kinderen en hun familie zo goed mogelijk op te vangen:
•Gespecialiseerde kinderartsen
•Verpleegkundigen
•Een maatschappelijke werkster
•Psychologen
•Een muziektherapeute
•Pedagogisch medewerkers
•Pastoraal werkers
•Het Thuiszorgteam
•De Ziekenhuisschool
http://www.uzleuven.be/kinderkankerfonds/kinderen-en-kanker
Wat gebeurt er dan met de zieke kindjes?

Opeens is alles verstoord het gezinsleven, het schoolgaan, de omgang met de vriendjes… Getroffen worden door een ernstige ziekte zoals kanker verandert immers grondig het dagelijks leven van een jonge patiënt. Opeens moet al wat « normaal » is wijken en plaatsmaken voor een intensieve medische verzorging.
http://www.kanker.be/index.php/voor-de-leraars/hand-in-hand/menu-id-5569.html


De kinderen zullen les krijgen in een ziekenhuisschool zolang zij in het ziekenhuis verblijven voor hun behandeling. Dit kan zowel in een klasje als aan bed, indien de leerling te zwak is.
Wanneer het kind dan weer naar huis mag, maar nog wel te zwak is om naar de eigen school te gaan, wordt er gezorgd voor tijdelijk onderwijs aan huis (TOaH).
Kinderen die een levensbedreigende aandoening hebben zullen dus nog steeds onderwijs kunnen volgen. Vanuit mijn onderzoeksvraag ben ik dan na gegaan hoe de toekomstbeleving van deze kinderen is. Daarmee bedoel ik dan voornamelijk in welke hoedanigheid zij zich nog inzetten voor school, niet zeker wetende of ze hun schoolcarrière nog zullen kunnen afmaken. Wat waren de antwoorden van de bevraagde personen?

VZW school na ziekenhuis, te Wilrijk. (interview)
Dit is een organisatie dat deskundige vrijwilligers inzet om les te gaan geven aan zieke kinderen thuis. Zij gaven volgend antwoord op de onderzoeksvraag:

‘Algemeen stellen wij vast dat de inzet van deze kinderen naar school toe zeer groot is! Zij willen gewoon zo snel mogelijk weer deelnemen van het ‘normale’ leven, waar school natuurlijk een groot deel van uitmaakt… Het is zo dat het kind plots alle vaste structuren in zijn leven verliest. En school is dan een structuur die toch blijft doorgaan. Als zij leren en huiswerk maken hebben ze nog het gevoel een ‘normaal’ kind te zijn. Wij hebben nog nooit een patiëntje gehad dat zich niet meer inzette voor school en dat de strijd tegen zijn ziekte zomaar opgaf. Kinderen blijven zeer hoopvol, tot de laatste moment…’

Chantal Roelens. (mail)
Coördinator UZ- School Gent, gaf me het volgende antwoord.

‘Dit is een zeer moeilijke vraag om een concreet antwoord op te geven. Wij merken dat deze kinderen het vooral moeilijk hebben met de vermindering aan sociaal contact. Zo willen zij zoveel en zo snel mogelijk terug in contact komen met hun klasgenootjes en vrienden uit de eigen school. Over het mogelijke overlijden denken zij niet echt na als ze met schoolse activiteiten bezig zijn. Dan zijn ze net terug even gezonde kindjes die les volgen, zoals alle andere kinderen. Wat niet weg neemt dat zij uiteraard een psychologische ondersteuning krijgen van orthopedagogen en kinderpsychologen. Daar durven zij hun angst voor het sterven wel eens uiten.’
Ludo Govaerts. (interview)
Directeur Ziekenhuisschool UZ Leuven, te Leuven. Hij vertelde dit:

‘Ik zeg altijd: Er is een stukje van het kind dat ziek is. En daar zijn de dokters mee bezig. Maar al de rest van het kind is er nog! Het is nog steeds een kind zoals alle andere, buiten dat zieke stukje. En wij willen hier aan het kind tonen wat het nog allemaal wel kan! En niet wat het niet meer kan..
Wij zijn steeds zeer open tegen onze patiënten. Zij weten dus zeer goed aan welke ziekte ze lijden, welke behandeling ze krijgen en wat de gevolgen kunnen zijn. Hoe het kind hiermee omgaat is natuurlijk afhankelijk van het karakter en de emotionele status van het kind. Ook de begeleiding en de manier waarop de ouders ermee omgaan spelen een belangrijke rol. Natuurlijk denken deze kinderen na over dood gaan en hoe de hemel er uit ziet. Ze weten niet zeker of ze nog terug naar hun eigen school gaan kunnen gaan. Maar ze doen steeds hun uiterste best om bij te blijven indien ze dan toch zouden genezen!'
Leerkracht in revalidatiecentrum Pulderbos, te Zandhoven (interview).
Hier zitten kinderen met ademhalingsproblemen, spierziekten, epilepsie en hersenaandoendingen. Deze komen meestal van het UZA of Gasthuisberg te Leuven na hun behandling daar. Zij geeft les aan 3 leerlingen op het niveau van 4de tot 6de leerjaar. Ze wist dit te vertellen:

'Bij ons is eerlijkheid de sleutel. Er wordt steeds zeer open met de leerlingen gepraat over hun ziekte en het eventuele sterven dat daarop kan volgen. Elk kind reageert hier anders op. Sommigen zijn heel open en praten erover en spreken zelfs wensen uit voor als ze sterven. Anderen zijn zeer gesloten en praten hier nooit over. Die keuze laten we aan hen. De kinderen weten wat er met hen aan de hand is. Maar ik heb niet het gevoel dat ze hier constant mee bezig zijn en dat is de bedoeling. Ze moeten ook nog kunnen genieten van het kind zijn... Het komt voor dat een kind in een depressie beland omdat de toekomst er zo slecht uitziet. Maar school blijven ze dan toch meestal nog fijn vinden. Want zo tonen wij dan eigenlijk: hey, je bent hier nu nog! Je kan er nu nog het beste van maken.'





Wat heb ik uit de literatuur kunnen halen?

Swinnen, L. (2003). Kinderen met kanker. Caleidoscoop, 15e jaargang, nr.5. Geraadpleegd 29 maart 2010,
http://caleidoscoop.bmgroup.be/

‘Kinderen hebben niet alleen leerplicht, ze hebben ook recht op onderwijs, ook als ze ziek zijn. Dat geldt niet alleen voor kankerpatiënten, maar voor alle langdurig zieke kinderen. De bedoeling van het onderwijs is in de eerste plaats dat het kind bijblijft, zodat de schoolse achterstand niet te groot wordt. Daarnaast geeft het onderwijs ook hoop, het laat het kind voelen dat het erbij blijft horen. De school vormt immers een belangrijk deel van het sociale leven van kinderen.’

'Daarnaast komen een heleboel emoties naar boven: angst voor de kanker, de soms pijnlijke behandeling, de gevolgen, de dood,… Kwaadheid om het onrechtvaardige van hun ziekte. Depressieve reacties als het allemaal niet lijkt te lukken. Kinderen uiten dat op hun manier, soms rechtstreeks, soms onrechtstreeks. Sommige kinderen kunnen hun gevoelens goed verwoorden, anderen laten via hun gedrag merken dat ze het moeilijk hebben. Bijvoorbeeld door zich af te sluiten, contact te vermijden, in zichzelf met hun verdriet bezig te zijn. Ook het omgekeerde komt voor: agressie naar de buitenwereld, weigeren de behandelingen te ondergaan,…’
Struyf, A., & Celie, L. (1996). Het kleine sterven. Leuven: Uitgevrij Van Halewijck.

Lut Celie is een bekende psycho-therapeut die verbonden is aan het kinderkankerfonds. Zij begeleidt zowel kinderen met kanker als hun ouders. En ze verzorgt ook opleidingen over dit thema.
Ik heb haar gecontacteerd, maar ze had het jammer genoeg veel te druk om op mijn vraag in te gaan. Ze heeft mij aangeraden dit boek te lezen. Het is een neerslag van haar jarenlange ervaring en intensief contact met zieke en stervende kinderen.

'Kinderen willen vrolijke momenten. Ze leven niet in het voortdurende loodzware verdriet dat sommige volwassenen weken- en maandenlang met zich kunnne meedragen. Kinderen snakken naar zorgeloze en leuke toestanden. Ook Kelvin en Sofie waren soms grenzeloos verdrietig en bedrukt, maar in hun verdriet sloten ze blije momenten nooit helemaal uit. De meeste kinderen behouden tot op de laatste dag een verbluffende levenskracht.'

'Want kinderen gaan altijd 'ergens' heen. Natuurlijk liefst naar een plek waar het leuk en fijn en vertrouwd is. 'Nergens' bestaat niet voor kinderen. Het definitieve einde is een constructie van volwassenen. Niet van kinderen.'


Voor mij persoonlijk heeft het boek mij het duidelijkste antwoord gegeven op mijn onderzoeksvraag. Ik heb de verhalen gelezen van ongeveer een tiental kinderen dat kanker hebben gehad. In het boek staat heel duidelijk welke emoties de kinderen doormaakten.



BESLUIT:

Ten eerste wil ik sterk benadrukken dat er geen correct en concreet antwoord is op deze vraag. De manier waarop deze kinderen hun toekomst bekijken, is bij elk kind anders.

Wat we wel kunnen zeggen is dat al deze kinderen verschillende emoties meemaken tijdens hun ziekteproces. Zo is er verdriet, maar ook vreugde. Zijn er zorgen, maar ook plezier. Is er wanhoop, maar ook hoop.

Ik denk persoonlijk dat de begeleiding van de kinderen zeer bepalend is voor de manier waarop zij het hele proces ervaren. De meeste mensen die ik gesproken heb, hebben het woord hoop rechstreeks of onrechtstreeks gebruikt. De toekomst van deze kinderen is onduidelijk. Maar het is wel zeker dat ze enorm hun best doen om als het ooit mogelijk is, hun plaatsje in de maatschappij weer direct te kunnen innemen. Dat is ook wat de meeste begeleiders willen benadrukken. Dat deze kinderen mogelijk nog een toekomst hebben, en dat ze daarvoor moeten werken om direct terug mee te kunnen.

Uit het boek van Lut heb ik ook gemerkt dat het lichamelijke aspect zeer belangrijk is! Wanneer de kinderen gezond en fit zijn, kunnen zij les volgen, spelen,... Kunnen zij alles doen dat de andere 'normale' kinderen ook doen. Maar wanneer ze moe zijn en pijn hebben, dan zijn ze natuurlijk verdrietig en boos. Dan kunnen ze ook niets doen om hun gedachten te verzetten. Dan merken ze dat ze 'anders' zijn!

Wat ook vaak in het boek aan bod komt is de hemel. Voor kinderen is de gedachte van doodgaan niet hetzelfde als bij volwassenen. Zij gaan 'ergens' naartoe. Het is dan ook belangrijk dat jij als volwassene dit beaamt. Dat de kinderen gerust gesteld zijn dat er altijd nog wel iets is. Dat maakt de vrees minder en de kinderen sterker!
Full transcript