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Fachvortrag: Betroffene kommen zu Wort

AVWS-Forschung am BBW Leipzig
by

Oliver Zetsche

on 15 November 2018

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Transcript of Fachvortrag: Betroffene kommen zu Wort

Betroffene kommen zu Wort
AVWS in Alltag und Beruf - Die Herausforderungen
Die Bedeutung von AVWS für Betroffene
Auf welche Daten sollte ein besonderes Augenmerk gerichtet werden?
Abschlusstagung SL.AVWS im Rahmen des 5. AVWS-Fachtag
06. Juni 2018 am BBW Leipzig

Die Bedarfe von AVWS-Betroffenen
Die Forderungen von AVWS-Betroffenen
"Welche Bedeutung hat AVWS für Sie?"
Dalia Irmer
Mitte Zwanzig, Studentin
Interview Absatz 85-87
Olga Vollenweider
Anfang Zwanzig, Studentin
Interview Absatz 357-359
Clemens Herkens
Anfang Zwanzig, Auszubildender
Interview Absatz 125
Petra Osswald
Mitte Vierzig, Berufstätige
Interview Absatz 39
Die erwachsenen Betroffenen aus den Interviews verstehen unter der eigenen AVWS ...
große Varianz, was AVWS für die Betroffenen bedeutet

aus der Bedeutungs-Zuschreibung lässt sich nicht ableiten, wie groß der Einfluss ist, den die AVWS auf das Leben der Betroffenen hat
... eine Beeinträchtigung

... eine Behinderung

... eine Einschränkung

... ein Handicap

... einen Kampf

... eine Krankheit

... eine Normalität

... ein Teil der Persönlichkeit

... eine Unfähigkeit
Für die Befragten der Online-Erhebung ist AVWS eine ...
Der Einfluss der AVWS auf das Leben der Online-Befragten
für die Mehrheit der Befragten stellt AVWS eine Beeinträchtigung dar

für fast die Hälfte der Befragten ist AVWS Teil ihrer Persönlichkeit
für insgesamt 27,4 % hat die AVWS überhaupt keinen bis mittleren Einfluss auf das Leben

für insgesamt 72,6% hat die AVWS hingegen einen mittleren bis extrem starken Einfluss auf das Leben
Kurze Zusammenführung
Ähm, ja man müsste erstmal das ordentlich diagnostizieren können, also man müsste die Diagnoseverfahren auch für Erwachsene entwickeln. Ähm, müsste dann die ganzen HNO´s auch informieren. Also viele kennen ja nicht mal AVWS oder so, äh, das die äh, das auch was damit anfangen können, damit die dass die wirklich den Verdacht dann haben, das könnte es sein. Die müssten dann wissen, wo sie sich hinwenden können und wer die, wer das testet. Und äh, ja dort da getestet werden, dann auch wirklich Informationen mitkriegen und nicht nur: "Ja, Sie haben AVWS, Pech gehabt.", sondern erklären, was AVWS überhaupt ist und so und, ich fände es auch sinnvoll, wenn´s alle so, äh ´ne FM-Anlage oder sowas kriegen, also auch wenn man schon über die Schulzeit hinaus ist. Das hilft ja auch an der Uni, also wie gesagt, manche Prof´s versteh ich einfach nicht. Vielleicht würde ich die verstehen, wenn ich ´ne FM-Anlage hätte. Und ja, auch in Konferenzen.
Ulrike Uhlig
Anfang Zwanzig, Studentin,
Interview Absatz 207
Der Einfluss der AVWS auf das Leben erwachsener Betroffener
Der AVWS keine Rolle zugestehen wollen ...

um sich nicht davon einschränken zu lassen

um sich nicht darauf beschränken zu lassen

um sich nicht selbst unglücklich zu machen
Die AVWS nimmt Einfluss in der Weise ...

eingeschränkter Partizipation und Teilhabe

eingeschränkter Lebensqualität und Perspektiven in der Lebensplanung

mangelnder Präsenz im Bewusstsein

geringem Belastungs-Empfinden im Vergleich zu anderen Einschränkungen

guter Kompensationsstrategien
es zeigt sich eine große Varianz, was die Betroffenen unter ihrer AVWS verstehen

für den Großteil der Betroffenen stellt die AVWS eine Beeinträchtigung dar

für fast die Hälfte der Betroffenen ist die AVWS mit der eigenen Person verbunden

es zeigen sich Unterschiede in der Intensität, in der die Betroffenen ihr Leben von der AVWS beeinflusst sehen

Welche Bedarfe äußern die Betroffenen, um die mit ihrer AVWS verbundenen Herausforderungen besser bewältigen zu können?
Laut Aussage von erwachsenen AVWS-Betroffenen fehlt es an ...
Diagnose
AVWS ist als Diagnose zu wenig bekannt
es gibt zu wenig Fachpersonal, das sich mit der Diagnose AVWS auskennt
Betroffene werden z. B. als psychisch krank, dumm, hyperaktiv oder nicht-hören wollend stigmatisiert
Betroffene sind z. B. verunsichert, ob es AVWS gibt bzw. ihr Problem benennbar ist
Information
AVWS ist zu wenig in der Fachwelt und Öffentlichkeit bekannt
es fehlt an Materialien, Instrumenten und Möglichkeiten, um sich und andere über AVWS informieren zu können
Betroffene werden z. B. als psychisch krank, dumm, hyperaktiv oder nicht-hören wollend stigmatisiert
Beratung
es mangelt an Anlaufstellen und AnsprechparterInnen, an die sich Betroffene wenden können
Betroffenen raubt die Suche nach weiterhelfenden Kontakten z. B. viel Kraft
Betroffene haben z. B. das Gefühl, mit ihrem Problem alleine zu sein
Hilfen
es gibt zu wenig Hilfen und Behandlungsansätze, um Betroffene angemessen versorgen und unterstützen zu können
Austausch
es mangelt an Möglichkeiten, mit anderen Betroffenen in Kontakt zu kommen bzw. sich untereinander austauschen zu können
Betroffene haben z. B. das Gefühl, mit ihrem Problem alleine zu sein
Selbsterkenntnis
es fehlt an Möglichkeiten zur Information, Beratung, Hilfe und Austausch für Betroffene
Betroffenen fällt es z. B. schwer zu verstehen, wie sich die AVWS bei ihnen auswirkt
Betroffenen fällt es z. B. schwer, anderen zu erklären, was AVWS ist, wie diese sich bei ihnen zeigt und was sie dafür brauchen
Begrenzter
Zugang zu Hilfen
Erwachsene AVWS-Betroffene wünschen sich ...
Die Anerkennung von AVWS als Diagnose und eine solide AVWS-Diagnostik
Bewilligung von Hilfen und eine Versorgung durch Leistungen der Krankenkasse bzw. anderer Leistungsträger ermöglichen und vereinfachen
gegenüber anderen benennen und nachweisen können, was man hat
Ärzte, PädagogInnen und andere Fachkräfte differenzierter über verschiedene Symptome und Ausprägungen von AVWS informiert sind und aufklären können
Mehr Aufklärung, Information und Wissen
verständliche Erklärungen, was AVWS ist, wie es sich auswirkt und welche Ausprägungen es haben kann
Simulationen, die AVWS nacherlebbar machen
zielgruppenspezifische Broschüren, Bücher und
Handreichungen
Weiterbildungen
kreative Formen der Aufklärung und Information
für alle Berufsgruppen, v. a. ÄrztInnen, PädagoInnen und Fachkräften, die mit Menschen arbeiten
Community zu AVWS
sich über Herausforderungen austauschen und gegenseitig helfen können
bei Bedarf auf AVWS verweisen können
zeigen können, dass AVWS anerkannt ist
Bessere Hilfen und mehr Unterstützung
passgenaue Hilfen zu verschiedenen Symptomen und Ausprägungen von AVWS sowie jeweiliger Umgangsweisen
Fachkräfte, die fundiert zum Thema informieren und beraten können
höhere finanziellen Unterstützung von Betrieben mit AVWS-betroffenen MitarbeiterInnen
zugeschnittene Hilfen für Prüfungs- und Testsituationen
Versorgung von Betroffenen mit einer FM-Anlage über die Schule hinaus
Anerkennung von AVWS als Behinderung
Hilfe, Förderung und Vergünstigungen erhalten können
einen Behindertenausweis beantragen, mit dem man sich ausweisen und entsprechende Hilfsmittel beantragen kann
Mehr Forschung und Studien
verschiedene Sachverhalte besser erklärbar und belegbar machen
zu klären, ob AVWS vererbbar ist und mit anderen Symptomen bzw. Erkrankungen zusammenhängt
erfahren, welche technischen Hilfsmittel helfen
erwachsene Betroffene mehr zu Wort kommen zu lassen
Wir danken allen Beteiligten des SL.AVWS-Projektes noch einmal ganz herzlich für die Unterstützung!


Keine
Anlaufstellen
Bedarfe
Keine offizielle Diagnose
Und auch Ihnen vielen Dank für die Aufmerksamkeit!
Erwachsene AVWS-Betroffene wünschen sich ...
Mehr Aufklärung, Information und Wissen
Anerkennung von AVWS als Behinderung
Mehr Forschung und Studien
Anerkennung von AVWS als Diagnose und eine solide Diagnostik
Bessere Hilfen und mehr Unterstützung
Community zu AVWS
Bedarfe
Ulrike Uhlig
Anfang Zwanzig, Studentin
Interview Absatz 207
Bedarfe
Ulrike Uhlig
Anfang Zwanzig, Studentin
Interview Absatz 207
Keine offizielle Diagnose
Begrenzter
Zugang zu Hilfen
Erwachsene Betroffene erleben:
Unklarheit
Unsicherheit
Stigmatisierung
kein Vorankommen
Keine
Anlaufstellen
Ist-Zustand
Soll-Zustand
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