Introducing
Your new presentation assistant.
Refine, enhance, and tailor your content, source relevant images, and edit visuals quicker than ever before.
Trending searches
1
SUBTITLE
ÍNDEX
Justificació
Objectius
Marc Teòric
Metodologia
Resultats i discussió
Conclusions
Propostes
Informe metacognitiu
JUSTIFICACIÓ
JUSTIFICACIÓ
L'Aina
Fibrosi Quística
L'Aina
#inflaunglobo
#inflaunglobo
Objectius
OBJECTIUS
GENERAL
Repercussió de les xarxes socials envers el coneixement de la FQ en la població catalana.
GENERAL
FIBROSI QUÍSTICA
ESPECÍFICS
- Estar al corrent dels mecanismes que s’estan utilitzant per fer-la conèixer.
- Analitzar moviments iniciats en les plataformes digitals.
- Veure quin % de la població coneix la patologia.
ESPECÍFICS
Marc teòric
MARC TEÒRIC
Fibrosi Quística
FQ
Què és?
- És una malaltia genètica minoritària
- És crònica i multisistèmica.
- Afecta les parts del cos que produeixen secrecions, causant un espessiment i una disminució del contingut d’aigua, sodi i potassi.
Què és
la FQ?
- Això produeix una obstrucció dels canals que les transporten i com a conseqüència d’això, es generen infeccions i inflamacions
Principals òrgans afectats
- Pulmó
Principals òrgans afectats
- Fetge
- Pàncrees
- Sistema reproductor.
Etiologia
- La FQ és causada per una mutació d'un gen
- La FQ és una malaltia autosòmica recessiva
Etiologia
Epidemiologia
- Un de cada 5.600 nadons neix afectat de FQ a Catalunya.
Epidemiologia
Manifestacions clíniques
- Suor salada
- Tos amb expectoració
- Mala absorció dels nutrients
- Rinitis i sinusitis nasal
Manifestacions clíniques
- Insuficiència pancreàtica
- Disminució de la fertilitat
- Problemes pulmonars
Diagnòstic
- Cribratge neonatal realitzat amb la prova del taló.
Diagnòstic
Tractament
- Actualment no hi ha una cura definitiva
- Tractament farmacològic
- Tractament no farmacològic
Tractament
Xarxes socials
Xarxes socials
METODOLOGIA
METODOLOGIA
ENQUESTA
ENQUESTA
ENTREVISTES
ENTREVISTES
Associació Catalana de la Fibrosi Quística
Quin és l'objectiu d'aquesta associació?
Creus que la població coneix aquesta
patologia i les greus
conseqüències que comporta?
Quin consell donaries a un
malalt de FQ?
I a la seva família?
Hi ha hagut alguna millora respecte
al coneixement d'aquesta malaltia en
l’àmbit d’investigació?
Associació Catalana de la Fibrosi Quística
Vosaltres com associació quines activitats heu dut a terme?
Estàs al cas d'algun avenç que
millori la qualitat de vida
d'aquestes persones?
Coneixes campanyes com #inflaunglobo? Creus que han ajudat a fer-la
conèixer?
Quina influència creus que
tenen les xarxes socials
en donar a conèixer la FQ?
Fundació Arcadi
Quin consell donaries a un malalt de FQ? I a la seva família?
Creus que la població coneix
aquesta patologia i les greus
conseqüències
que comporta.
Coneixes campanyes
com #inflaunglobo?
Creus que han ajudat a
fer-la conèixer?
Què proposaries per tal
de millorar el coneixement de la
població sobre FQ?
Les xarxes socials jugarien un
paper important?
De quina manera us podem ajudar?
Fundació Arcadi
Com definiries la FQ?
Quina va ser la motivació
per crear la
fundació Arcadi?
Quins objectius teniu?
Com vau rebre la
notícia?
Abans que el teu fill fos
diagnosticat de FQ coneixies
aquesta patologia?
Com viu i com entén el
teu fill la malaltia?
I la resta de la família?
MOVIMENTS EN LES XARXES SOCIALS
XARXES SOCIALS
MOSTRA
MOSTRA
RESULTATS I DISCUSSIÓ
RESULTATS I DISCUSSIÓ
Enquesta
Entrevista Associació Catalana de la Fibrosi Quística
Cada vegada es
coneix més,
s'ha fet molta feina
en l'àmbit de
divulgació.
Hem passat
de tenir només
unitats pediàtriques
a també tenir-ne
d’adultes.
Associació Catalana de la Fibrosi Quística
Les xarxes socials
han ajudat a fer conèixer
la patologia però no pel
que fa a aconseguir
recursos econòmics.
No veiem
que gràcies a les
xarxes socials
la gent participi més a
les activitats
relacionades
amb FQ.
Un grup de pares es va
ajuntar per millorar
la qualitat de vida
de les persones amb
FQ i millorar
l'esperança
de vida.
Fundació Arcadi
La gent em diu
"però si no ho sembla"
"no dona, que deu ser
que no".
La gent no en té ni idea.
La motivació va ser jo
com a mare no en tinc
prou amb cuidar-lo bé,
necessito alguna
cosa més.
Quan em
van dir Fibrosi
Quística
imaginava
una cadira
de rodes...
no en tenia
ni idea.
Fundació Arcadi
Jo no us demano
diners però sí que
ho pengeu i ho
compartiu. Que
com ja he dit
són eines
gratuïtes que
ajuden molt.
Crec que és una
eina importantíssima.
Són eines gratuïtes,
imprescindibles.
Estan molt bé i
arriben a molta gent.
És un peix que es mossega
la cua, com més gent
ho sap més gent
es consciencia i
més gent ens ajuda.
Si la gent no ho sap,
a què ajudes?
Moviments en les xarxes socials
Moviments en les xarxes socials
#inflaunglobo
#orkambiya i #symkeviya
Enquesta
Conclusions
Conclusions
Conclusió enquesta
- 50% no sap que és la FQ .
- 4% dels enquestats se n’ha assabentat mitjançant les xarxes socials.
- Aquest fet indica que no s’utilitzen bé les xarxes socials en relació amb la FQ.
Conclusió
entrevistes
- No troba que les xarxes socials siguin útils en la difusió de la FQ.
- Considera les xarxes el motor de la seva fundació.
Entrevistes
- Publica fotografies de taps, medicaments... que no commouen tant a la gent com les imatges de l'Arcadi.
- Perfil molt més atractiu i en penjar imatges del seu fill pot generar ganes de donar alguna aportació.
Perfils
#inflaunglobo
#orkambiya
#symkeviya
- Tot i que #orkambiya i #symkeviya tinguin moltes més publicacions que #inflaunglobo, aquesta última ha tingut molta més repercussió.
- La participació de persones conegudes com Mario Casas, Fernando Tejero o l’actriu Nadia de Santiago ha fet que aquests vídeos arribin a més gent.
#inflaunglobo#orkambiya #symkeviya
- No obstant això, la FQ continua sent una malaltia molt poc coneguda per la majoria de la població.
Final
Les xarxes socials no juguen actualment un paper important en la difusió de la FQ en la població catalana, ja que els mecanismes emprats no han estat utilitzats d'una manera adient.
Final
PROPOSTES
Propostes
Tríptic
Tríptic
Vídeo divulgatiu