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Transcript

IL ETAIT

UNE FOIS...

UNE HISTOIRE DE COEURS

Le témoignage d'une maman

Un petit coeur troué

Un bébé

au coeur pas comme les autres

"Nous avons appris la malformation cardiaque de notre bébé, lors de la deuxième échographie de grossesse. Notre vie a basculé. Il souffrait d'une CIV. Un océan de questions nous a submergé. Nous ignorions tout de cette maladie et de ce que l'avenir allait nous réserver."

Virginie, maman d'un petit coeur de beurre.

Le diagnostic

" Après la naissance de notre fils, notre quotidien a été bouleversé par les traitements médicaux, ponctué par les rendez-vous et examens. Notre bébé était très fatigué et avait de grandes difficultés à s'alimenter et à prendre du poids."

Un quotidien difficile

Réparer

Un petit coeur de Lion

"Le traitement chirurgical curatif consistait en la fermeture de la CIV par l'insertion d'un patch... une rustine en quelque sorte.

Nous étions dans l'attente de la chirurgie et avions pour seul objectif la prise de poids."

Une rustine

" Notre fils a été opéré à 6 mois, avec un poids de 6 kg, à l'hôpital Necker Enfants Malades.

Son coeur a été arrêté pendant 75 minutes, pour que son chirurgien puisse le réparer.

Depuis, son petit coeur va bien. Mais il sera suivi à vie "

75 minutes

Les valises marionnettes

" A Necker, pendant l'hospitalisation de notre enfant, nous avons découvert l'association Petit Coeur de Beurre.

Nous avons souhaité soutenir leurs actions, en participant au financement du projet du théâtre d'ombres.

Agir et soutenir nous a donné beaucoup de forces."

Un petit coeur de Beurre

PETIT COEUR DE BEURRE

L'ASSOCIATION

Des petits coeurs qui ne comptent pas pour du beurre...

Le coeur de l'association bat

depuis 2014

  • Une Marraine engagée Natasha St Pier
  • + 60 correspondants en France
  • + 500 adhérents

Les origines

Les cardiopathies congénitales, les chiffres:

  • 1 enfant sur 100 naît avec une CC
  • + 300 000 adultes porteurs d'une CC

Soutenir...

Les objectifs

ROMPRE L'ISOLEMENT

Les patients et les familles

  • Ecoute
  • Prévention et sensibilisation
  • Soutien et aide au quotidien
  • Orientation vers des professionnels (psychologues, juristes...)
  • Transition
  • Education thérapeuthique
  • Promotion des droits des patients nés avec une CC

A L'HOPITAL

Les structures hospitalières

AMELIORER LE QUOTIDIEN

  • Organisation d'événements (galettes, chocolats, ateliers de bien-être...)
  • Distribution de cadeaux pour les enfants

AMELIORER LE CONFORT

  • Financement de matériel (lit accompagnant, tablettes, voiturettes, salle des parents...)
  • Participer à des projets spécifiques à chaque structure

SOUTENIR LA RECHERCHE

La recherche

Investir pour l'avenir

  • Financer la recherche génétique, pour mieux comprendre les CC.
  • Renforcer la formations, pour une meilleure prise en charge.
  • Participer au financement d'essais cliniques et thérapeutiques.

AUJOURD'HUI ET DEMAIN

  • Organisation de conférences
  • Distribution de trousses de toilette
  • Evénement en faveur des adolescents et jeunes adultes
  • Ateliers artistiques et culturels

Les projets

LES ACTIONS

AGIR

Sensibiliser

et informer

Sensibilisation

Lever des fonds

Actions solidaires

Apporter du baume

aux coeurs

Agir

au quotidien

Le coeur et les jambes

Le coeur et les jambes

Seul, on va plus vite

Ensemble, on va plus loin...

JE,

TU,

NOUS...

BENEVOLE!

Et si c'était vous?

Bénévoles

NOS PARTENAIRES

Partenaires

NOUS AIDER

  • Adhérer à l'association
  • Faire un don
  • Organiser une collecte

Donateurs

REJOIGNEZ-NOUS!

petitcoeurdebeurre.fr

Si on changeait le monde?

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