Introducing
Your new presentation assistant.
Refine, enhance, and tailor your content, source relevant images, and edit visuals quicker than ever before.
Trending searches
DES
(Diëthylstilbestrol)
is een middel dat op grote schaal voorgeschreven werd aan zwangere vrouwen.
Het kunstmatige hormoon
zou miskramen voorkomen.
Maar dat deed het niet.
Integendeel...
DES
(Diëthylstilbestrol)
is een middel dat op grote scha...
Pillen, capsules, druppels en (tot 1974) injecties.
Het middel werd gemaakt door diverse fabrikanten.
Al die DES-preparaten zagen er verschillend uit en hadden hun eigen merknaam en verpakking.
In België werd Distilbène het meest voorgeschreven, een product van het Belgische farmabedrijf UCB.
Ontdekking
eerste synthetisch oestrogeen
Dr. James Ferguson geeft
in eigen onderzoek aan bijna 200 vrouwen DES en aan een even groot aantal een placebo.
Conclusie: DES is niet alleen ineffectief, zelfs iets meer vroeggeboorten en miskramen .
Dr. George Smith en Dr. Olive Smith publiceren artikel in ‘the American Journal of Obstetrics and Gynecology’:
DES verhoogt de kans op een succesvolle zwangerschap na miskraam
Sir Charles Dodds, professor in de biochemie, presenteert DES aan de universiteit van Londen.
William J. Dieckmann,
hoofd van het Chicago-Lying-In Hospital, voert het eerste gecontroleerde dubbelblind onderzoek uit naar de effectiviteit van DES in het voorkomen van miskramen en andere zwangerschapscomplicaties.
Oprichting DES Actie-groep en documentatiecentrum in Nederland.
Grote belangstelling, veel DES-betrokkenen melden zich.
Readers Digest artikel
"DES: Een medicijn met een tijdbomeffect"
In 1992 besteedt VTM Telefacts aandacht aan de DES-problematiek.
Het Nederlandse DES Actie- en informatiecentrum en Trefpunt Zelfhulp (Leuven) verlenen hun medewerking aan dit programma.
In februari 1993 organiseren deze twee organisaties een informatiedag in Leuven omtrent de DES-problematiek.
Hieruit volgt het initiatief om een Belgisch DES Informatiecentrum op te richten.
Cijfers (1993)
Verspreiding DES in Europa, Noord-Amerika, Latijns Amerika, Afrika, het Midden Oosten en Azië.
Nederland : 200.000
Frankrijk : 240.000
Engeland : 300.000
Duitsland : 200.000
V.S : 2 tot 6 miljoen
Australië : 10.000
In een brochure van Health Action International van 1993 staat :
'Volgens het Canadees ministerie van Volksgezondheid wordt het aantal Des-slachtoffers voor Canada geschat op 200.000 tot 400.000 (kinderen-Des-moeders).
In Europa is er een schatting van 4 miljoen vrouwen die Des hebben gebruikt tijdens de zwangerschap (Des-moeders).'
In 2006 komt het DES-probleem even weer onder de media-aandacht (DES-dochters uit de kast) met als
initiatiefneemsters Gudrun Vande Walle en
Sarah Van Laer, met de medewerking van Anita Vandersmissen (Des-Informatiecentrum) en Prof. Petra De Sutter (UZ Gent).
PANORAMA REPORTAGE HORMOONVERSTOORDERS
door Greet Pluymers
'Hormoonverstoorders bootsen de werking van onze hormonen na en kunnen ze tilt doen slaan. Je vindt ze in pesticiden, plastic of bewaarmiddelen zoals parabenen, maar ook in verzorgingsproducten. Vooral voor baby’s en zwangere vrouwen zijn ze te mijden.
Maar bij ons kennen weinig mensen het gevaar, laat staan dat we weten waar die stoffen zoal in zitten. Panorama ging op onderzoek.'
https://www.canvas.be/video/panorama/2015/hormoonverstoorders
De website www.desinbelgium.be wordt in oktober 2015 opgestart met informatieve ondersteuning van het DES centrum Nederland en onderzoeksjournaliste Greet Pluymers (Panorama).
Op 17 juni 2016 worden de eerste stappen gezet om de belangenvereniging 'DES in Belgium vzw’ officiëel op te richten door de initiatiefnemende Belgische DES-dochters Anita Vandersmissen en Myriam G.S. Mestiaen.
Op 6 juli 2016 wordt DES in Belgium vzw, afgekort DIB vzw, vervolgens gepubliceerd in het Belgisch Staatsblad.
Via de facebookgroep 'desinbelgium vzw' kunnen Belgische DES-lotgenoten mekaar ontmoeten en met internationale
DES-betrokkenen in contact komen.
www.desinbelgium.be
'DES in Belgium' in de nieuwe media
Gezinskrant De Bond, 17 nov. 2017
De Standaard, 5 oktober 2017
APACHE/ DES Dossier,
8 november - 1 december 2017
Chris Van Camp
https://www.apache.be/dossier/des-hormoon-in-belgie
www.apache.be
GEVOLGEN
GEVOLGEN
DES-moeders:
grotere kans op borstkanker.
DES-dochters:
afwijkingen van de geslachtsorganen, vruchtbaarheids- en zwangerschapsproblemen, verhoogd risico op kanker aan de geslachtsorganen. Bij 1 op 1000 DES-dochters veroorzaakt DES een speciale vorm van vaginakanker.
DES-zonen:
niet ingedaalde testikels, hypospadie en andere afwijkingen
aan de geslachtsorganen en urinewegen.
DES-kleinkinderen:
blijvende gevolgen van hun vroeggeboorte.
Het wetenschappelijk onderzoek naar de gevolgen voor deze generatie loopt volop in Frankrijk en USA.
Psychologische gevolgen voor de betrokkene en haar/zijn gezin.
Resultaten recente studies over de gevolgen
voor DES-kleinkinderen in Frankrijk 2017:
- verhoogd aantal kinderen met een hazenlip en open gehemelte
- afwijkingen aan de slokdarm
- voor de Des-kleinzonen hypospadie (afwijking aan de plasbuis) en niet ingedaalde testikels
- aangeboren hartafwijkingen
- afwijkingen aan skeletspierstelsel- en bindweefselaandoeningen
- hersenbeschadiging...maar dit hangt ook samen met de vroeggeboorten van de des-kleinkinderen
- voorlopig is er nog geen aanwijzing van een verhoogd risico van genitale kankers, maar verder onderzoek is nog nodig omdat de gemiddelde leeftijd van de Des-kleinkinderen nog laag (jong) is en ze weten niet hoe het zal evolueren als ze ouder worden. Dit moet worden opgevolgd.
"Les petites-filles Distilbène: malformations utérines, fertilité, reproduction"
Le Professeur Michel Tournaire, membre du Conseil Scientifique de Réseau DES France, présente de nouveaux résultats de l’étude Distilbène 3 générations :
* petites filles DES : malformations utérines.
* petites filles DES : fertilité et reproduction.
Enregistrement provenant de la 4ème édition de la Journée Nationale de l'infertilité (organisée par Magicmaman et l'association Maïa), le 10 novembre 2017, à Paris 12.
Resultaten studies over de gevolgen voor DES-kinderen en DES-kleinkinderen in USA :
Gevolgen Des-kleindochters en Des-kleinzonen :
* (artikel 2007) Des-kleindochters beginnen op dezelfde leeftijd te menstrueren als andere meisjes. Het duurt over het algemeen langer vooraleer ze een regelmatige cyclus hebben (een voorspelbare periode van 5 dagen).
Bij de resultaten wordt ook aangehaald dat er nog verder onderzoek gebeurt naar eventueel meer voorkomende infertiliteit.
* Hypospadie bij Des-kleinzonen.
* Tumorgroei : bij testen bij muizen werd er een hoger aantal tumoren vastgesteld. Er wordt nog verder onderzoek gedaan of dit ook bij mensen (Des-kleinkinderen) ook het geval is.
* (artikel 2008) Studies wijzen op geen groter risico op kanker. Maar het Nationaal Instituut voor kanker vond bij de Des-kleindochters een groter aantal eierstokkankers dan dat ze hadden verwacht. Verder onderzoek loopt nog.
* Voor Des-kleinzonen is er geen hoger risico op teelbalkanker vastgesteld.
* Bij Des-kleindochters zijn er geen gevallen van Clear Cell Adenocarcinoom vastgesteld.
Laatste resultaten i.v.m Des-dochters en Des-zonen:
* Auto-immune ziekten : dierproeven (muizen) in de jaren '90 gaven aan dat er een link was tussen Des en auto-immune aandoeningen. Latere studies (2011) geven geen direct verband aan maar er is wel een aanwijzing dat Des-dochters deze aandoeningen (zoals Rheumatoïde Artritis) op jongere leeftijd ontwikkelen dan andere vrouwen.
* Depressies : het ene onderzoek geeft aan dat Des-dochters een verhoogd risico hebben op depressie, het andere onderzoek geeft dan weer aan van niet. Er is dus nog geen duidelijk resultaat.
* Menopauze : Een aantal Des-dochters komen eerder in de menopauze dan andere vrouwen. Het verloop van de menopauze is gelijklopend als voor andere vrouwen. Aan Des-dochters wordt afgeraden om in die fase hormoonpreparaten te gebruiken.
* Studies in 2013 geven volgende verhoogde risico's op :
- diabetes
- hoge cholesterol
- hypertensie (hoge bloeddruk)
- cardiovasculaire ziekten
- osteoporose
- breuken (Des-zonen)
Dit is de eerste keer dat Des geassocieerd wordt met deze gezondheidsproblemen. Er wordt nog verder onderzoek gedaan.
Des en het Transgender
* (artikel 2014) Voorlopig zijn er geen linken gevonden tussen Des en het Transgender zijn. Maar er lopen nog verdere onderzoeken.
In deze onderzoeken wordt nagegaan of hormoonverstoorders, in het algemeen, tijdens de zwangerschap of vlak voor - tijdens - en
vlak na de geboorte (tot 4 weken na de geboorte) een invloed hebben. Ze willen nagaan of Des op zich de oorzaak of een trigger voor veranderingen is of dat er een combinatie is door blootstelling aan andere stoffen.
Dieronderzoek blijkt dat homoseksualiteit, transgender e.d. een gevolg is van Des maar er is nog geen bewijs gevonden in onderzoeken bij mensen.
* (artikel 2012) In dit artikel wordt aangegeven dat Des en Bisphenol A (BPA) met mekaar verwant zijn.
* Des verandert het DNA niet maar het beïnvloedt de manier waarop genen werken (on and off).(studie uit 2010)
* Voor Des-zonen is er een grotere wetenschappelijke overtuiging dat ze een klein verhoogd risicohebben op infertiliteit. Maar de meeste Des-zonen zin vruchtbaar. Er wordt vanuit gegaan dat Des-zonen minder vruchtbaar worden (t.o.v. niet Des-zonen) naarmate ze ouder worden. Ook op dit vlak is er nog verder onderzoek.
* Prostaat kanker : dierproeven geven een verhoogd risico aan. Tot nu toe is er nog geen indicatieop verhoogd risico voor Des-zonen.
DESdochter Mieni Westerink hield een dagboek bij en publiceert nu haar aantekeningen uit twee belangrijke periodes in haar bestaan in 'Dagboek van een DES-dochter… en hoe ik ontsnapte uit de psychiatrie'.
DIB vzw heeft tot doel op te komen voor de belangen van DES-betrokkenen, slachtoffers van het medicijn Diëthylstilbestrol, afgekort DES*.
Dit ondermeer door:
-het verstrekken van informatie aan DES-betrokkenen.
-informatie te verzamelen over DES, zowel uit het verleden als het heden en het voor een ieder toegankelijk te maken via verschillende media.
-het op de kaart houden van DES evenals het blijven signaleren van gevolgen van DES-gebruik.
-DES-betrokkenen op te sporen in België.
-lotgenotencontacten te organiseren door middel van bijeenkomsten, info-avonden, nieuwsbrieven, lezingen, boekvoorstellingen, filmavonden, tentoonstellingen, workshops, forum via sociale media.
-informatiecentrum te zijn inzake de DES-problematiek. Dit door vragen te beantwoorden, tips te verstrekken of mensen gericht door te verwijzen.
-een sensibiliseringsactie te realiseren over de gevolgen van DES voor DES-moeders, DES-kinderen en DES-kleinkinderen naar betrokken instanties toe, met name de medische wereld en overheden.
-een netwerk van medische deskundigen uit te bouwen in functie van de belangen van DES-betrokkenen in België.
-een gesprekspartner te zijn voor de rechtstreekse DES-betrokkenen maar ook stakeholders (o.a. partners of familie van DES-betrokkenen)
-actief mee te werken aan een beter beleid die alle DES-betrokken partijen ten goede zal komen, zowel op nationaal als internationaal vlak (in samenspraak met bestaande DES-centra in Nederland, Frankrijk, VS,...)
-samenwerken met andere personen, organisaties of verenigingen in binnen-en buitenland.
-belangenbehartiging van DES-betrokkenen in België.
-verzamelen van fondsen door het organiseren van DES-activiteiten, zoals lezingen, voordrachten, filmavonden, tentoonstellingen en andere evenementen, alsook crowdfunding, verkoop van steunkaarten en andere artikelen, donaties, schenkingen en alle andere wettige baten.
-voeren van alle activiteiten die voorvermelde doelstellingen bevorderen of helpen verwezelijken zoals ondermeer: uitgeven van een nieuwsbrief, realiseren en onderhouden van een informatiewebsite over DES in België, het verzorgen van diverse publicaties en communicatie naar verschillende media toe zoals internet, sociale media, televisie, radio en geschreven pers.
-het ontvangen van donaties, schenkingen, legaten en alle andere wettige baten. De legaten mogen uitsluitend aanvaard worden onder voorrecht van boedelbeschrijving. Deze opsomming is niet beperkend en moet in de ruimste zin geïnterpreteerd worden.
Daarnaast kan de VZW alle activiteiten ontplooien die rechtstreeks of onrechtstreeks bijdragen tot de verwezenlijking van voormelde ideële niet-winstgevende doelstellingen, met inbegrip van bijkomstige commerciële en winstgevende activiteiten binnen de grenzen van wat wettelijk is toegelaten en waarvan de opbrengsten te allen tijde volledig zullen worden bestemd voor de verwezenlijking van de ideële niet-winstgevende doelstellingen.
Raad van Bestuur:
Anita Vandersmissen: Voorzitter Myriam Mestiaen : Secretaris
http://www.desinbelgium.be