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Les Syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson

Présentation au colloque sur le droit applicable aux victimes de médicaments
by

association AMALYSTE

on 4 May 2015

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Transcript of Les Syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson

Les Syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson
Des réactions médicamenteuses
Les médicaments les plus incriminés :
- anti-inflammatoires
- antibiotiques (sulfamides)
- antiépileptiques
- névirapine
- allopurinol
La phase aigüe
Ce sont des
urgences dermatologiques
:
La réaction ne peut être stoppée
Hospitalisation en service spécialisé .
Longue convalescence
Les verres scléraux
Une maladie rare
120 cas par an en France
1 à 2 cas par million d'habitant et par an
Environ 4000 personnes survivantes en France
Le centre de référence (Henri Mondor, CRETEIL)
Créée en 2000
Enregistrée officiellement en 2002
Association agréée d'usagers de la santé en 2007
Soutien auprès de plus de 400 victimes
Nos objectifs
30% de mortalité
Liées aux atteintes de la peau et des muqueuses, parfois très graves :
- oculaires (jusqu'à la cécité)
- pulmonaires (jusqu'à la transplantation)
- bucco-dentaires (perte des dents)
- psychologiques (choc post-traumatisme aigu)
- dermatologiques, gynécologiques, esthétiques...
Des séquelles handicapantes
Nos réalisations
>50% des survivants
Du fait de leur rareté, une
balance bénéfices-risques

collective
positive des médicaments inducteurs

Malgré une
balance bénéfices-risques individuelle
négative
PARTAGE : entre survivants

APPRENDRE :
survivants <==> professionnels de santé

AGIR : séquelles et indemnisation
Un aléa thérapeutique connu et accepté par tous
Soutien : plus de 400 victimes et leurs proches

Reconnaissance des séquelles

Prise en charge des verres scléraux

Indemnisation des victimes de médicaments
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