Fisioterapia en el niño con síndrome de Down

¡PELIGRO!

LOS ESTIGMAS FÍSICOS LLEVAN A DOS FALSAS CONCLUSIONES:

-ETIQUETAJE O GENERALIZACIÓN

-CREAR FALSAS EXPECTATIVAS "NO PODRÁ"

Barbara Wetzel

Veracruz

Campeona mundial de gimnasia olímpica

Alemania 2018

Paco de la Fuente

Coahuila

Primer actor con Síndrome de Down que gana un Ariel

Alan Tellez

Veracruz

Pintor

Empresario

Historias de éxito en nuestro país

Sirenas Especiales

CDMX

31 preseas en diferentes campeonatos a nivel internacional y nacional.

Fisioterapia en el niño con

síndrome de Down

No olvidemos:

-Su comprensión es mucho mayor que su expresión.

-Modelar la actividad a llevar a cabo.

-Deben seguir reglas y limites como cualquier otro niño.

-Las rutinas favorecen su estructura mental y facilitan el aprendizaje.

-Indicaciones concretas y precisas.

-Valorar y reconocer su esfuerzo.

Plasticidad neuronal

La atención temprana aplicada a los niños con síndrome de Down, tiene como objetivo aprovechar las neuroplasticidad para activar y promover las estructuras alteradas en el SNC.

ATENCIÓN TEMPRANA

INTERVENCIÓN CONTINUA

Antes del inicio de un programa de intervención

Diagnosticar y tratar causas orgánicas que pudieran interferir.

Aprendizaje progresivo.

Adecuado a la edad y estado físico actual.

Actividades incluyentes

Ver más allá de la discapacidad, enfocarnos en las capacidades.

Fisioterapia, esencial en la recuperación infantil durante su estancia hospitalaria

Los pacientes puedan volver a su entorno en las mejores condiciones.

Relación costoefectiva muy beneficiosa para el paciente y hospital

Limitaciones en la terapia física en el niño hospitalizado

Terapia física en el niño con cardiopatía

En los casos de comunicación interauricular, interventricular o ductus arterioso, el ejercicio está contraindicado sólo cuando el “cortocircuito” sea grande o cuando exista hipertensión pulmonar. Lo mismo ocurre con los que, tras una operación exitosa, están sanos o con lesiones mínimas.

Para los niños que sufren estenosis pulmonar o estenosis aórtica se contraindica el ejercicio físico intenso y/o el deporte de competición (si las lesiones son de grado moderado o severo). Cuando son leves, en principio no existen restricciones para el ejercicio.

Los niños con cardiopatía cianógena no pueden realizar ejercicios que impliquen grandes esfuerzos, salvo los que, tras la operación, gozan de una corrección total y sí pueden realizar todo tipo de actividades.

Los niños con miocardiopatía hipertrófica tienen más riesgo de sufrir muerte súbita. Al ser imposible determinar qué tipo de pacientes con este diagnóstico están en riesgo se aconseja ser cautos sobre la cantidad de ejercicio a realizar y contraindicar los deportes de competición, sobre todo si implican un esfuerzo muy intenso.

El prolapso de la válvula mitral no presenta ninguna contraindicación para hacer ejercicio o deporte de competición. Sólo se aconseja que se practique con moderación cuando el prolapso sea sintomático o se acompañe de insuficiencia mitral moderada o severa.

Para la hipertensión arterial, que es bastante extraña en los más pequeños, no está contraindicada la actividad física; más bien resulta beneficiosa. Sólo hay una excepción y son los casos de hipertensión severa en los que no se deben elegir deportes estáticos que suelen subir bruscamente la tensión arterial.

La enfermedad de Kawasaki es la causa más frecuente de alteraciones coronarias en el niño y para ella se contraindica el ejercicio intenso por el riesgo de muerte súbita.

La presencia de trastornos del ritmo cardiaco no supone la imposibilidad de hacer ejercicio, a menos que las arritmias sean sintomáticas. Si la frecuencia cardiaca -en reposo y durante el ejercicio- es adecuada, podrá llevarse a cabo porque no se compromete de antemano el gasto cardiaco.

Intervención integral

Tactil

Auditiva

Propioceptiva

Visual

Olfatoria

Gusto

Rehabilitación orofacial- miofuncional

Anatomía, SNC, Comorbilidades

Respiración-succión-deglución

ERGE, Microaspiraciones

Inicio de terapia

(Vital Steam, Talk Tools, Padovan)

Muchas opciones previas a la GTM.

Factores que influyen en el neurodesarrollo en SD

El 100%

HIPOTONICIDAD

DISCAPACIDAD INTELECTUAL

1.-Diagnóstico

2.-Sistema nervioso central

3.-Musculo esqueléticas

4.-Alteración sensoriales

5.-Cardiopatías

Neurodesarrollo

1.-Diagnóstico de síndrome de Down:

2.-Sistema nervioso central en SD

"Tengo malas noticias"

“Viven muy poco”

“Le nació malito”

Rompen expectativas de los padres.

Shock

"Recuerdan literalmente el como les informaron el dx de su hijo"

Disminución en coordinación y motricidad

Falta de razonamiento secuencial

Alteración en memoria operativa

Atención limitada

Función ejecutiva deficiente

Importancia del bienestar familiar

Expectativas reales positivas

Empoderar a las familias

Buscan atención oportuna

"Retrasado"

“¿Por qué no lo aborto?"

El ambiente tiene más impacto en el neurodesarrollo que los genes.

“Es mongolito”

-Disminución de volumen cerebral.

-Menor número de neuronas

-Alteración en la sinaptogénesis

-Alteración en forma y función de espinas dendriticas

-Cambios en neurotransmisores.

"Dependiente"

"Carga social "

Diagnostico prenatal:

"No puede y no podrá..."

"NO entienden"

"Se enferman mucho"

"NO hablan"

G. Kyoung. A comparison of the function, activity and participation and quality of life between down syndrome children and typically developing children J. Phys. Ther. Sci. 29: 1377–1380, 2017

“Trisomía 21”

Cromosomopatía

USA............................................... 67%

España...................................... 56%

UK ................................................92%

México.........................................???

INP ................................................5%.

"Cardiopatía"

Benavides I. Ballesteros Y. On dendrites in Down syndrome and DS murine models: a spiny way to learn Prog. Neurobiol., 74 2014,

3.-Alteraciones musculo esqueléticas

5.-Cardiopatías en SD

Cromosoma 21

colágeno tipo IV

Ligamento

Tendones

Cartílagos

Hueso

Piel

4.-Integración sensorial

El ñino con síndrome de Down

hospitalizado

Mas del 50% de los pacientes con SD

-Diferencias étnicas:

-Anglosajones y caucásicos : CAVC

-México: CIV CIA y PCA

49% Trastorno del procesamiento sensorial.

Hipotonía

Hiperlaxitud ligamentaria

Malformaciones óseas.

Garantizar la integridad de los sentidos

Alteraciones oculares en SD 70%:

-Cataratas

-Estrabismo

-Defectos refractivos

Pérdida auditiva 34 a 40%

VALORACIONES 0, 6 MESES - ANUAL

Subluxación atlanto axoidea.

Luxación de cadera

Escoliosis

Luxación recidivante de rótula

Pie plano-valgo

Hallux valgus

Antes de pensar que es un problema de conducta se debe descartar trastornos de procesamiento sensorial

El ñino con síndrome de Down hospitalizado

CAUSAS: Anomalias congénitas, enfermedad respiratoria, enfermedades infecciosas, complicaciones perinatales.

- 79% hospitalización en menores de 1 año.

- > edad< hospitalización.

- La mortalidad cinco veces mayor que en la población general.

- La presencia de cardiopatías congénitas incrementa la mortalidad.

JEsperanza RA, Evans A, Tucker D, Paranjothy S, Hurt L. Hospital admissions in infants with Down syndrome: a record-linked population-based cohort study in Wales. J Intellect Disabil Res. 2022 Mar;66(3):225-239.

Revisión retrospectiva de 1092 niños

Cohorte (0-2 años, 3-5 años y 6 a 18 años)

Cirugia cardiaca en 1er años de vida VS SD sanos

Evaluación en área cognitiva, lenguaje y motor

Puntajes bajos en grupo de 0 a 2 años.

No hubó diferencias en los otros 2 grupos

Otros factores que influyen en el neurodesarrollo

-Disfunción tiroidea

-Alteraciones visuales

-Alteraciones auditivas

-Dx dual

Boraita Pérez A, Bano Rodrigo A, Berrazueta Fernández JR, Lamiel Alcaine R, Luengo Fernández E, Manonelles Marqueta P, et al. Guías de práctica clínica de la Sociedad Española de Cardiología sobre la actividad física en el cardiópata. Rev Esp Cardiol 2000; 53: 684-726.

Seguimiento de salud

GUÍAS DE ATENCIÓN EN SALUD

Gran variabilidad en las personas con síndrome de Down

Más allá de los estereotipos:

Factores genéticos, epigenéticos y ambientales

"Tiernos"

"Alegres"

"Cariñosos"

"Agresivos"

"Irritables"

"Necios"

MOSAICO NO ES IGUAL A BUEN PRONÓSTICO

Cada gen está sujeto a mecanismos compensatorios que pueden normalizar su expresión. .

"TODOS SON DIFERENTES"

Características clínicas

Un gran número son totalmente sanos.

Dra. Karla Adney Flores Arizmendi

Clínica Down INP

Diagnóstico

2

3

1

Epidemiología

Anualmente nacen 3,500 niños con síndrome de Down en nuestro país.

México se calcula 220,000 personas con SD.

Clínica Down

Lineamiento tecnico de atención a personas con síndrome de Down. Secretaria de Equidad y Genero 2017 México DF.

Instituto Nacional de Pediatría

Fundó 2005

1500 pacientes.

Asistencial, académica e investigación

Síndrome de Down

-Condición cromosómica mejor conocida en el ser humano.

-Principal causa de discapacidad intelectual de origen genético.

-Cromosoma 21 adicional.

-Variante citogenética

-Trisomia regular

-Mosaicismo

-Translocación

Delabar JM, Allinquant B, Bianchi D, Blumenthal T, Dekker A, Edgin J, et al. Changing Paradigms in Down Syndrome: The First International Conference of the Trisomy 21 Research Society. Mol Syndromol. 2016;7(5):251–61.

Objetivos

• Generalidades de síndrome de Down.

• Factores que influyen en su neurodesarrollo

• El niño con síndrome de Down hospitalizado

• 3 Puntos claves en la intervención terapeutica.

• Historias de éxito.