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Historia Natural de la discapacidad

03

Antecedentes teórico-conceptuales de la identificación de la población

con discapacidad o limitación

En la actualidad el fenómeno de la discapacidad ha cobrado importancia por múltiples factores; entre ellos

destacan, reconocer que la población que vive con esta condición también goza de los mismos derechos

que el resto, evitar la discriminación y por la tendencia mundial al envejecimiento, en que puede ocurrir la

disminución o perdida de la capacidad visual, auditiva, motriz, entre otras. Según la Organización Mundial

de la Salud (2011: xi) “más de mil millones de personas viven en todo el mundo con algún tipo de discapacidad;

de ellas, casi 200 millones experimentan dificultades en su funcionamiento”. Tal situación indica

que la prevalencia de la discapacidad va en aumento; por lo tanto, deberán existir acciones encaminadas

a contrarrestar los efectos negativos que de ello se deriven.

La Convención, además de promover los derechos de las personas con discapacidad, establece que se deben recopilar datos estadísticos acerca de la población con esta condición y menciona en su Artículo 31 que los Estados parte recopilarán información adecuada y, en el proceso, ésta deberá:

a) Respetar las garantías legales establecidas, incluida la legislación sobre protección de datos, fin de asegurar la confidencialidad y el respeto de la privacidad de las personas con discapacidad.

b) Cumplir las normas aceptadas internacionalmente para proteger los derechos humanos y las libertades fundamentales, así como los principios éticos en la recopilación y el uso de estadísticas.

El marco conceptual para medir a la población con discapacidad que utiliza el Grupo de Washington es

la CIF, referente más actual que se ha desarrollado y que sirve para distintos propósitos. Esto la convierte

en el marco de referencia mundial del actual paradigma del funcionamiento y la discapacidad. En esta

clasificación se hace evidente el efecto positivo o negativo de diferentes elementos que repercuten en

el funcionamiento de las personas: que van desde la estructura y funcionamiento corporal, la capacidad

de realizar actividades, los productos y tecnologías, las características del entorno natural, el apoyo y las

relaciones sociales, hasta las actitudes de la sociedad, servicios, sistemas y políticas (OMS y MSPSE,

2011), de manera que supera el alcance del modelo médico. Los trabajos del WG buscan cuantificar a la

población con discapacidad a partir de identificar las dificultades que tiene la población en determinadas

actividades. A nivel mundial se han desarrollado distintos instrumentos para captar a este grupo de población.

Cada uno de ellos responde a objetivos específicos, pero todos basados en el enfoque de la CIF.

04

Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF)

En 1980 se publica la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM), la cual concebía a la discapacidad como una “restricción o ausencia por una deficiencia de la capacidad de realizar una actividad dentro del margen que se considera normal para un ser humano”. A partir de la definición se puede observar que esta clasificación aún concebía como elementos importantes: la deficiencia, la discapacidad y la minusvalía, términos que hacían referencia a la enfermedad y discapacidad de una persona y no al funcionamiento de la misma.

Interacciones entre los componentes de la CIF

El objetivo de presentar un esquema acerca de la interacción de los componentes de la CIF es mostrar

la nueva concepción de la discapacidad, la cual no solo se centra en las deficiencias del individuo, también

involucra las limitaciones en su actividad y las restricciones en su participación, además de aquellos

factores ambientales y personales que pueden ser positivos o negativos para el pleno desarrollo de los

individuos. Cabe destacar que la clasificación se fundamenta en el funcionamiento humano, no solamente en la condición de discapacidad o en la enfermedad, por lo que es un modelo universal y se puede aplicar a cualquier persona.

Grupo de Washington sobre estadisticas de discapacidad (WG)

El Grupo de Washington sobre estadisticas de discapacidad (WG, por sus siglas en inglés) busca identificar, mediante el enfoque de la CIF, el grado de dificultad que tiene la población en una serie de actividades consideradas básicas: ver, escuchar, caminar, recordar o concentrarse, cuidado personal y comunicación.

Para el WG la discapacidad implica la interacción del estado funcional de una persona con su desarrollo físico, su entorno sociocultural y de políticas. Si el entorno donde vive la persona está diseñado para toda la gama del funcionamiento humano e incorpora mecanismos apropiados de apoyo, entonces las personas con limitaciones funcionales no serían personas con discapacidad, bajo la idea de que participan plenamente en la sociedad

Dentro del documento The Measurement of Disability Recommendations for the 2010 Round of Censuses se presentan las preguntas que se recomienda utilizar para captar la discapacidad, incluyendo el grado de severidad.

En ellas se indaga acerca de la dificultad que las personas pueden tener al realizar ciertas actividades debido a un problema de salud

(1) No, sin dificultad

(2) Si, alguna dificultad

(3) Si, mucha dificultad

(4) No puede hacerlo.

  • ¿Tiene usted dificultad para ver, aun usando lentes?
  • ¿Tiene usted dificultad para escuchar, aun usando aparato auditivo?
  • ¿Tiene usted dificultad para caminar o subir escalones?
  • ¿Tiene usted dificultad para recordar o concentrarse?
  • ¿Tiene usted dificultad con el cuidado de sí mismo (cuidado personal) como bañarse o vestirse?
  • Usando su lenguaje habitual, ¿tiene usted dificultad para comunicarse (por ejemplo, entender o ser
  • entendido por otras personas)?

Organización Mundial de la Salud (OMS)

Otros organismos internacionales también han trabajado en el desarrollo de metodologías, como la OMS, quien elaboró el WHO-DAS 2.07, los Core Sets y la Check-list o Lista de comprobación, estos tienen un carácter distinto a la propuesta del WG y se sugiere que se utilicen en módulos especiales de información en discapacidad y construcción de expedientes clínicos o de trabajo social.

El WHO-DAS 2.0 es un instrumento que mide la salud y la discapacidad en la población en el ámbito clínico. El instrumento capta el funcionamiento en seis dominios básicos de la vida; cada uno de ellos fue analizado previamente con la revisión de instrumentos de investigación, encuestas y un estudios de aplicabilidad intercultura

Dominios que utiliza el World Health Organization-Disability

Assessment Schedule (WHO-DAS 2.0)

El WHO-DAS 2.0 es uno de los instrumentos que se utiliza a nivel mundial y se considera un enlace

directo con la CIF, ya que abarca los dominios de dicha clasificación y evalúa la discapacidad de una

manera culturalmente sensible en una escala de calificación estándar (OMS, 2015). Entre los beneficios

de aplicar el instrumento se encuentran:

• Evaluar los niveles de salud y de discapacidad en la población general y en grupos específicos.

• Su sólido respaldo teórico.

• Sus buenas propiedades psicométricas.

• Su diseño evalúa las limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación, independientemente

del diagnóstico médico.

• Es un enlace directo con la CIF.

Organización Internacional del Trabajo (OIT)

Otro organismo internacional que está desarrollando un módulo para personas con discapacidad es la OIT. Dicho módulo se sometió a discusión en Ginebra y está planeado para entender la situación laboral de las personas que viven con esta condición, mejorar sus oportunidades de empleo, identificar obstáculos en el mercado laboral, reportar información de acuerdo con la Convención y concebir el tema transversalmente.

La OIT plantea dos propuestas de módulo de empleo: uno cuyo objetivo sea recoger información sobre las personas con discapacidad que se enfrentan a obstáculos en el mercado laboral y sus necesidades, uso del lugar de trabajo, alojamiento, pero también actitudes en el mercado laboral y que pueda ser incluido en cualquier recolección de datos por lo menos cada 3 o hasta 5 años, y otro módulo que aborde, específicamente, barreras en leyes, en el medio construido, en el transporte, actitudes, acceso a la información y el inicio de la discapacidad (desde el nacimiento/infancia/la edad adulta)

Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF)

Al igual que la OIT el UNICEF también trabaja en el desarrollo de un módulo para niños con discapacidad en colaboración con el Grupo de Washington desde 2012 (WG y UNICEF, 2015). Dicho módulo tiene un set de preguntas extensas enfocado a factores ambientales y la participación en la escuela.

El desarrollo del módulo toma en cuenta que la discapacidad en los niños es mucho más difícil de definir que en adultos, ya que los niños tienen una constante en el desarrollo que implica proceso continuo, cambios en su capacidad para realizar las actividades, sobre todo en las edades tempranas. Por ello, el Grupo de Washington y el UNICEF se han dado a la tarea de desarrollar módulos diseñados especialmente para capturar la funcionalidad infantil, porque el desarrollo de bebés y niños pequeños es muy variable, subjetiva y la influencia cultural y de retraso en el desarrollo a esta edad no es necesariamente una señal de limitación funcional.

Módulo de inclusión educativa UNICEF

Epidemiología de la discapacidad y

desarrollo de la red de rehabilitación en la última década

01

La discapacidad, en los términos que hoy son aceptados internacionalmente y acogidos en la Clasificación Internacional de Funcionalidad (CIF), no es el atributo de una persona, sino más bien una compleja colección de condiciones, muchas de las cuales son creadas por el ambiente, especialmente el ambiente social y aspectos socialmente

mediados del ambiente físico. En tanto ello, la persona en situación de discapacidad que

demanda nuestra atención no es un paciente, es un sujeto de derecho; requiere que su proceso de rehabilitación sea integral, con una mirada biosicosocial, cuyo objetivo final es la inclusión familiar y/o social.

La prevalencia de personas en situación de discapacidad, permanente o transitoria, o en de adquirir dicha condición, requiere que el país desarrolle y fortalezca sus políticas y redes de rehabilitación que abarquen todos los niveles de complejidad de intervención, teniendo como eje acercar a los usuarios las prestaciones de rehabilitación, con calidad, oportunidad, eficacia y equidad.

02

EPIDEMIOLOGÍA DE LA DISCAPACIDAD

Según la OMS, 600 millones de personas viven con discapacidad de diversos tipos. El 80% de ellas lo hace en países de bajos ingresos, la mayoría son pobres y no tienen acceso a servicios básicos ni a servicios de rehabilitación. La magnitud de este problema en nuestro país se determinó por primera vez en la Encuesta de Calidad de Vida del Año 2000, pero solo en la población mayor de 15 años. En el Censo del año 2002 se identificó a un 2,21% de la población total como portadora de alguna discapacidad y, dos años después, la Encuesta Nacional de la Discapacidad (ENDISC), elevó esta cifra

a un 12,1%. La primera y la última coinciden en que solo el 6,49% de la población afecta había accedido a prestaciones de rehabilitación en salud.

La encuesta CASEN, realizada en el año 2006, orientada a caracterizar a la población más vulnerable y enfocada en identificar dificultades o deficiencias, encontró que un 20,3% de los hogares encuestados tenía algún miembro portador de discapacidad, en un poco más del 50% de ellos (10,9) el afectado era el jefe de hogar y que en el 17,13% de los hogares había más de una persona con discapacidad. Además, la encuesta CASEN

revela que el 13,8% de las personas discapacitadas presenta más de una deficiencia, porcentaje que se eleva a 14,5% en el caso de las mujeres.

En éstas prevalecen:

la deficiencia visual (59,4%),

psíquica o psiquiátrica (57,1%)

física (56,6%);

en los hombres la auditiva (60,4%)

mental (53,2%).

En el 23,3% el origen de la discapacidad es congénito, el 47,9 % es adquirida por enfermedad y el 11%, por accidente.

Las personas con discapacidad en México

05

Estructura y composición de la población con discapacidad en México

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06

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