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IMPACTO FÍSICO Y EMOCIONAL DEL CUIDADOR PRINCIPAL DE UN ENFE

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Diana Llausás

on 12 December 2013

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IMPACTO FÍSICO Y EMOCIONAL DEL CUIDADOR PRINCIPAL DE UN ENFERMO CRÓNICO

Metodología
La metodología que se utilizó para esta investigación es de corte cualitativo, lo que significa que produce datos descriptivos, ya sea utilizando las propias palabras de las personas, habladas o escritas, y las conductas que se observan desde los ojos del investigador.
(Bogdan y Taylor 1987).


Resultados
Considerando el incremento en las enfermedades crónico-degenerativas y la poca atención que se brinda a los cuidadores, que al igual que el paciente también sufren desgaste físico, psicológico, social, económico y espiritual es relevante conocer investigar sobre las repercusiones que les genera el cuidar a un enfermo.

Por tal motivo, el interés de esta investigación versó a raíz de la observación de la dinámica familiar con pacientes hospitalizados. Se observó que normalmente los pacientes estaban acompañados por sus familiares.

Tipo de Estudio: Fenomenológico
Participantes
Los participantes que integraron la investigación fueron 5 mujeres en su mayoría, entre los 26 y 65 años quienes refieren estar al cuidado de un enfermo crónico hospitalizado. Todos los participantes fueron informados sobre la investigación y voluntariamente accedieron.

Por lo general, a cada uno de los cuidadores se les proporcionaba un seguimiento psicológico durante su estancia en el hospital, por su bienestar y para tener un mayor conocimiento del caso. Después de varias intervenciones se les pedía participar con su experiencia en la investigación a través de una entrevista semi-estructurada que contaba con 7 preguntas abiertas.

Objetivo
Describir el impacto físico y emocional del cuidado principal de un enfermo crónico.
Es un hecho que la mayoría de las enfermedades crónicas afectan aspectos importantes de la vida en las personas que la padecen, no obstante, los pacientes no son los únicos que se ven afectados por la enfermedad pues cuando el diagnóstico de una enfermedad crónica es conocido, tanto por el paciente como por sus familiares, siempre existen implicaciones psicológicas y sociales muy complejas, que se tendrán que afrontar ya que de pronto existe una ruptura en el sistema familiar y por ende el estilo de vida se ve afectado (Burish y Bradley, en Gil-Roales, 2004).
El 60% de las muertes prematuras a nivel mundial, son por enfermedades crónicas (OMS en Gómez 2003).
En el 2011 algunas de las principales causas de muerte en el estado de Jalisco fueron:
- Tumores Malignos.
- Diabetes Mellitus.
- Enfermedades del corazón.
- Accidentes.
- Enfermedades cerebrovasculares
- Enfermedades del hígado
- Agresiones.
- Influenza y neumonía.
Pregunta de Investigación
¿Cuáles son los factores que impactan física y emocionalmente en el cuidador principal al estar en contacto directo con un enfermo crónico?
Para la perspectiva fenomenológica y por lo tanto para la investigación cualitativa es esencial experimentar la realidad tal como otros la experimentan, así como la comprensión detallada de las diferentes perspectivas en torno de las cosas.
Ubicación y Contexto:
Hospital Santa María Chapalita
Esta investigación parte del Proyecto de Aplicación Profesional (PAP) de la Licenciatura de Psicología y según el plan de estudios validado en el Instituto Tecnológico de Estudios Superiores de Occidente (ITESO).
Herramientas
A lo largo de la investigación se utilizaron varias herramientas para la recopilación de información. Dichas herramientas tenían como objetivo sintetizar los datos, para así facilitar su organización y poder lograr un análisis más completo

- Observación participante
- Entrevistas semi-estructuradas
- Grabaciones en audio de las entrevistas realizadas

Análisis de la Información
Mapas conceptuales, que categorizan y enmarcan las implicaciones tanto físicas y emocionales, así como las implicaciones que ha tenido esta labor en otros aspectos importantes en los cuidadores principales.
Cuidador
Principal
Implicaciones Física
Estilo de
vida
Perdida de
la Identidad
Implicaciones Emocionales
Se encontró que los cuidadores principales no solo presentan implicaciones físicas y emocionales, si no que existen otras modificaciones en la vida de los cuidadores, tales como, cambios en su estilo de vida en la esfera laboral, social y espiritual.

Este conjunto de cambios llevan al cuidador a experimentar una pérdida de identidad, muchas veces por convicción y/o apropiación del rol. Mientras que en otras situaciones dicho rol es asumido dado que no existe otra opción palpable para ellos.

Implicaciones físicas
Los síntomas físicos que se expresaron por
parte de los cuidadores son:

• Dolor muscular.
• Cansancio, agotamiento o debilidad física.
• Alteraciones del sueño:
o Insomnio.
o Hipersomnia.
• Falta de apetito.
• Tensión muscular.
• Dolor de cabeza o cefalea.

“Ayer TODO el día tuve un dolor de cabeza espantoso pues por lo mismo de tener que estar aquí tanto en la noche o en el día.” CP2


“Me duelen los huesos, aquí los hombros, las manos las siento bien cansadas viera en la noche, había veces que me sentía como que no descansaba.” CP5

Se encontró que dentro de la muestra analizada así como en otros pacientes que fueron atendidos durante el proyecto de aplicación profesional (PAP), no son capaces de detectar la sintomatología física en su totalidad. Se observó a lo largo de las intervenciones realizadas más implicaciones físicas que ellos no reconocían como tal.
Implicaciones Emocionales
Las implicaciones emocionales que presentaron los cuidadores principales son:
• Variantes en el estado de ánimo entre:
o Tristeza.
o Enojo.
o Alegría.
• Miedo.
• Ansiedad y/o angustia.
• Nerviosismo y/o preocupación.
• Irritabilidad.
• Sentimiento de impotencia.
• Claudicación.
• Falta de apoyo social.
• Falta de concentración.
• Depresión.
• Agradecimiento.
• Paz.
“Si de repente tengo que estar este, digo aunque estoy trabajando pero si pienso en los
problemas que tenemos por acá en el hospital con mi mamá.” CP2

“Mucho desatino, siento a veces que ya hasta se me olvidan las cosas, pero hago que no, hago que no… hacer, hacer y deber… deber.” CP5


Tensión emocional por lo general cuando las demandas contextuales son demasiado elevadas y este percibe que sus recursos no son suficientes para dar respuesta.

Otro aspecto importante a resaltar fue con respecto al tiempo. En los primeros meses, un periodo menor a dos años, expresan que existe una preocupación excesiva con respecto al bienestar y comodidad del paciente. Es decir una que cae en lo sobreprotector. Esto cambia con el paso del tiempo, los cuidadores refieren que ya le permiten al paciente realizar más actividades cotidianas, cada uno con las limitaciones propias de la enfermedad.

Se encontró que algunas implicaciones tanto físicas como emocionales son multifactoriales y se relacionan entre sí. Esto quiere decir que necesitan una de la otra para estar presentes dentro del comportamiento del cuidador principal y que a su vez generan una modificación en el estilo de vida. Como por ejemplo, la preocupación es un detonante para que se manifieste la falta de atención y concentración. Igualmente, el miedo tiende a generar ansiedad y la ansiedad suele manifestarse como tensión muscular, fatiga y/o cansancio, por mencionar algunas.

Modificación del
Estilo de vida.
Se observaron modificaciones importantes en las diferentes esferas que componen la vida de los cuidadores.
Laboral
Dentro de esta esfera los cuidadores expresaron estar divididos en dos categorías. En su mayoría los cuidadores principales adoptaban dicho rol como un trabajo. Es decir, dedicaban la totalidad de su tiempo al cuidado del paciente, si alguno de ellos tenía empleo había renunciado a él, no asistía constantemente y por ende no cumplía con su deber.
“Yo soy la soltera de la casa, obviamente si el cambio fue radical, porque deje de trabajar en mis labores productivas y me dedique al 100% al cuidado.” CP1
No obstante algunos de los participantes refirieron que asumían las dos cargas, tanto el cuidado del paciente como su empleo. Sin embargo por medio del discurso se puede apreciar que llevando a la par, el trabajo y el cuidado del paciente, era casi imposible mantener centrada la atención en uno o en otro. Igualmente se observó que las actividades no se realizaban de la manera más apropiada.
“Porque ponle por ejemplo ahorita tengo que estar en la oficina, tengo un negocio propio pero más sin embargo, me traigo mi computadora y aquí trabajo.” CP2
Los cuidadores principales manifestaban sufrir un distanciamiento de sus redes sociales, ya sean de familiares y/o amigos. Algunos refieren que cuando adoptaron el rol de cuidador su realidad se vio modificada, no contaban con el mismo apoyo y esto les proporcionaba la oportunidad de confrontar sus creencias con respecto a sus relaciones sociales. Esto muchas veces los llevó a enfrentar situaciones solos y a responsabilizarse de muchas acciones que mencionaron no corresponderles.
Social
“Desgraciadamente las amigas se alejan cuando ven una situación difícil porque no quieren responsabilizarse por la mamá de disque tu mejor amiga. Se fueron alejando poco a poco y la verdad pues como ya no les sirves, como porque ya no sales, ya no tomas vino ni nada, ya no te invitan y saben que tienen una amiga con su mamá enferma y les da flojera pues ir a visitar a la señora que está enferma.” CP1

“No tengo a mi familia, no los puedo obligar si no se ofrecen pues no. Pero sabes que si no me van a dar el apoyo que necesito (…) pues que estén bien, que Dios los ayude a ustedes.” CP3

Domínguez-Sosa y cols. (2008) reporta que existen factores que afectan al cuidador, como es la cantidad de ayuda que recibe de su entorno social y familiar y la cantidad de actividades suspendidas. Se observó que efectivamente existe una gran afectación en la esfera social de los cuidadores principales, ya que muchas veces dejan sus redes sociales para poder hacerse cargo de sus pacientes. Esto muchas veces los lleva a descuidarse en todos los aspectos

Actualmente los cuidadores principales que tienen más tiempo en dicho rol, se sienten más apoyados. Mencionan que con el paso del tiempo han aprendido a organizarse de una mejor manera. A su vez han dejado de preocuparse sobre sus relaciones sociales o han encontrado nuevas, ya que manifiestan que ahora tienen a su cuidado una persona que los necesita más.

“Saber que muchas personas se fijan, se acuerdan de eso, pero mire, gracias a Dios se levantan los ánimos, aunque en ratitos se bajan y en ratitos se suben. Luego gracias a Dios aquí pues las enfermeras me ayudaban, en la mañanita me invitaban un cafecito, no me sentía tan desesperada.” CP5
Espiritual
En esta esfera los cuidadores principales expresan sentimientos de gratitud acompañados de esperanza enfocados hacia un ente divino.

Gómez (2003) menciona que a lo largo de su experiencia ha observado esta conexión con un ente supremo. Por lo general refiere que los cuidadores durante las etapas del duelo, más específicamente en la de pacto o regateo, se realiza con una entidad divina en busca de una solución, tiempo o mejoría.

“Busco espacios, si en mis ratos libres para llorar, para preocuparme,
pues para pedirle a Dios.” CP3.

“Dios nos ha ayudado mucho doctora, no sé ni cómo… pero mire, en ratos pienso que ya no voy a aguantar…y pues de verlo, ahí de verlo pues le hecho ganas.” CP5


Pérdida de la identidad
Finalmente, se encontró que los cuidadores principales a medida que pasa el tiempo experimentan una pérdida de identidad paulatina y progresiva, la cual se cree que es consecuencia tanto de las implicaciones físicas y emocionales, así como de la disolución y/o modificación en su estilo de vida, a partir de la llegada de una enfermedad crónica.
Montgomery en Rivera (2013) en su teoría la identidad del cuidador, habla sobre las diferentes fases por las que pasa el cuidador o la persona que asume el rol de cuidador. La primera fase se caracteriza por ocupar el rol esporádicamente y no se ven reflejadas grandes modificaciones en su estilo de vida. “La identidad del cuidador está a salvo.”
“Yo ahorita no ocupo ese tipo de críticas, que si fue fulana, o porque deje y que la obligación es mía y que esto, y que no me importe el trabajo.” CP3
De la misma manera afirma que ser constante en el compromiso con el paciente y renunciar a la mayoría de las actividades cotidianas, excede la percepción de sí mismo. Es ahí cuando se genera una ruptura en la identidad del cuidador principal, también la llama Fase II.
“Pues arrimándole todo no más doctora, todavía lo limpio doctora porque eso no, lo siento, lo paro, lo baño, todo le ayudo… en la madrugada se levanta a orinar y pues yo, dice que por hacer ejercicio se levanta al bañito, a veces yo pues se levanta y le arrimo el pato, pero mire me levanto para tirarle la orina de la tinita y pues de todo yo siento que pues le ayudo en todo. Yo lo cuido, de ver qué pues estoy dedicada a él.” CP5


Otros aspectos que afectan su identidad personal son los cuidados continuos ya que debido a la enfermedad por su carácter crónico existe una degeneración que va en aumento y posiciona al enfermo como dependiente.

“Yo soy la soltera de la casa, obviamente si el cambio fue radical, porque deje de trabajar en mis labores productivas y me dedique al 100% al cuidado de la casa, a todo lo que mi mamá hacía, como hacer mandados, administración de presupuesto de dinero de los gastos de casa. Este mmm pues si a mí me cambio el 100%, has de cuenta que me convertí en mi mamá.” CP1


Algo determinante para que se haga una distorsión total en cuanto a la percepción de la propia identidad es la baja autoestima y la atención centrada en las necesidades e intereses del paciente. (Gutiérrez y cols. 2012)
“En ratos se me enoja y me dice “primero estoy yo” y ya que lo arreglo y todo, luego ya me voy a mi tiendita, pero me sirve porque me ayuda. Le digo, pues por eso te digo, si te hace falta algo, si quieres que le hable a alguien, quieres que venga alguien, si te hace falta alguien, por eso te digo para ayudarte en lo que tú quieras… o a quien quieras”. CP5
Tomando como referencia lo anterior, se permitió asumir que en el momento en el que el cuidador principal excede sus capacidades y comienza a afectar su propio bienestar por anteponer el del paciente, tiende a anularse y tiene como consecuencia la pérdida de su identidad. En este momento es cuando se observó que defienden más el rol de cuidador más que cualquier otro que llegaron a ocupar, tales como, pareja, madre, hija, empleada, etc.

Dicha perdida de la identidad depende en gran medida del tiempo que se lleve asumiendo el rol. Se ha visto que en los diferentes casos los cuidadores principales si defienden sus convicciones personales, sin embargo, con el paso del tiempo se vuelven más posesivos y territoriales en cuanto al cuidado y al paciente se refiere.

Conclusiones
Marco Conceptual
Atención total, activa y continuada de los pacientes y sus familias por un equipo multiprofesional cuando la expectativa no es la curación. La meta fundamental es la calidad de vida del paciente y su familia sin intentar alargar la supervivencia. Debe cubrir las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales del paciente y sus familiares. Si es necesario el apoyo debe incluir el proceso del duelo. (SECPAL, 1993)
La autora Robles (2007) define la enfermedad crónica como, “un evento irreversible que produce un deterioro progresivo, por lo cual el enfermo ya no vuelve a alcanzar un estado de bienestar como lo haría una persona sana.” p. 46
“El cuidador es quien interpreta las necesidades vitales o apremiantes o válidas por satisfacer en un cierto momento y bajo ciertas circunstancias, esto lo hace depositario de un saber hacer. El cuidador no posee habilidades especiales que lo hacen alguien idóneo para ser cuidador, es a través del cuidado mismo como desarrolla estas habilidades” (Robles 2007).
Cuidador es aquella persona que de forma cotidiana se hace cargo de las necesidades básicas y psicosociales del enfermo o lo supervisa en su vida diaria. Estas personas suelen interrumpir su ritmo habitual y limitar su vida social, lo que trae con el tiempo una repercusión negativa en su salud, que puede presentar un conjunto de problemas físicos, mentales, sociales y económicos. Dominguez-Sosa y cols. (2008) p. 28
Se han reportado factores que influyen en el agotamiento del cuidador, como la cantidad de estrés que causa las demandas del paciente, la manera en la que el cuidador maneja y afronta el estrés, la cantidad de ayuda sociofamiliar que recibe, el nivel de interaccion social negativa y la cantidad de actividades suspendidas, la percepción de agotamiento del cuidador y el resentimiento que esto ocasiona; la presencia de personalidad optimista y la propia percepción de la calidad de la relación que existe entre el cuidador y el paciente. (Domínguez-Sosa y cols., 2008) p.29
El paciente que padece una enfermedad crónica, así como sus familiares y/o seres queridos necesitan poder confiar en el personal de salud que les asiste, tales como: médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales y voluntarios. Pues se convierten en pilares fundamentales para la supervivencia del enfermo y su entorno familiar, para que éste se mantenga en equilibrio y en las mejores condiciones de salud física y mental.

Se ha observado que tanto en las investigaciones revisadas, así como en las observaciones durante el transcurso del proyecto, la mayoría de las veces los cuidadores principales no cuentan con el apoyo necesario para proporcionar cuidados a su paciente sin la necesidad de llegar a extremos tales como, el síndrome del desgaste del cuidador principal, claudicación emocional e incluso implicaciones físicas y emocionales recurrentes que modifican de manera significativa su calidad de vida y que al mismo tiempo y/o a la larga, si no son bien atendidas, puede generar una pérdida de identidad del cuidador principal.
Dicho esto, los cuidadores principales están todo el tiempo expuestos a sufrir modificaciones en cualquier ámbito de su vida, ya sean internos o externos. El mayor problema que se observó es que no se cuenta con el apoyo y atención suficiente para poder evitar dichas implicaciones.

Con esta investigación se busca generar una mayor conciencia sobre la existencia de los cuidadores principales a cargo de pacientes con enfermedades crónicas. De la misma manera, reconocer dicha labor para poder atender de manera eficiente dicha población para así evitar algunas implicaciones que el cuidado de un enfermo crónico conlleva.
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