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難病のゆくえ

千葉県ソーシャルワーカー研修会 難病支援と地域連携~在宅医療から就労まで~
by

Shinsuke Fujita

on 21 May 2016

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Transcript of 難病のゆくえ

人間として生きる
・ 平等権・・・差別されない権利

・ 自由権・・・自由に生きる権利

・ 社会権・・・人間らしい最低限の生活を国に保障してもらう権利

・ 請求権・・・きちんと基本的人権が守られるように国にお願いする権利

・ 参政権・・・政治に参加する権利
世界での難病
Rare Disease
Orphan Disease
ノーマライゼーション
社会で生きることが大切
平成25年 障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律(障害者総合支援法)
平成27年 難病の患者に対する医療等に関する法律
難病の歴史
昭和30年
昭和44年
昭和46年
昭和47年
平成21年
難病への新たな試み
稀少疾患への対応:110疾患
疾患では無く病態へ対応:日常生活・社会生活に医学的に支障がある。
難病・障害の融合
難病のゆくえ
スモン病発生
全国スモンの会結成
難病対策プロジェクトチーム発足
難病対策提要の発表
難治性疾患克服研究事業130疾患
特定疾患治療研究事業56疾患
治療研究
特定疾患 7疾患
1948 WHO設立
「全ての人に健康を!」「健康とは身体的にも肉体的にも社会的にも完全である事」
難病の定義
 発病の機構が明らかでなく
 治療法が確立していない
 稀少な疾患
 長期の療養を要する
指定難病
人口の0.1%程度
客観的な診断基準が確立
基本的人権に違反?
障害・難病・小児の垣根をなくす
在宅
施設収容
総合支援
自立支援
両者を合わせて153疾患に拡大
なぜ障害者自立支援法を廃止するの?
軽減策
違憲(生存権侵害)との訴え
重度者ほど負担増
重度障害者の工賃は増えない
自立支援=自分で稼ぐ
障害支援区分:非該当~支援区分6
あなたが私を輝かせ
私があなたを輝かせる

NORD: National Organization of Rare Disease
1/20万人 7000疾患
EURORDIS: Europe Rare Diease
Orphan Net 1/10万人
診療扶助=患者救済よりも医療促進
Rare disease are rare, but rare disease patients are numerouse.
希少疾患とはまれな疾患のことだが、
希少疾患の患者は何万人もいる
人間とは社会の中で尊厳をもって暮らすもの
隔離政策から地域での共生へ
1951年ニルス・エルク・バンク=ミケルセン(デンマーク)
1959年ノーマライゼーション法制定
1971年国連知的障害者権利宣言
1975年国連障害者権利宣言
1978年精神病院の廃止を決定
(総合病院に少数を設置)
傾聴
社会的弱者は本音を語りにくいので、言葉にできないので、言葉にできない声を聞き出す作業。ソーシャルワークで特に重要。
尊聴
人生経験を貴重なものとして尊敬の念をもって聞き出す作業。認知症や終末期で特に重要。
順聴
時系列を重視して聞き出す作業。物事の因果関係、感情の変化、病状の推移を探る際に特に重要。
関聴
聞き手の関心事項を中心に聞き出す作業。物事の本質をつかむために専門家の視点から効率よく情報を引き出す。
然聴
語り手の言葉を脚色を交えずにあるがままを聞き取る作業。時に冗長となるが、その冗長さも情報となる。
流聴
語り手が話す内容よりも、話の流れに着目してその関連性・論理性を評価する作業。心理学や精神科で特に重要。


に196


30



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