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5. Nationales Biobanken-Symposium

Berlin, 25.11.2016
by

Andrea Belliger

on 19 December 2016

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Transcript of 5. Nationales Biobanken-Symposium

Technologie
mobile, cloudbased, social, local
Werte
Partizipation
Quantified Self
(really) Big Data
Vernetzte Kommunikation
Konnektivität
offene Kommunikation
Transparenz
Authentiziät
Empathie
Heterogenität & Variabilität
Flow
Data Mining & Predictive Analytics
Participatory Research

time to publication
= 5-6 Jahre
klassische Forschung:
Health 2.0-Forschung
time to publication
smart data governance
http://davidleescher.com/2012/03/30/crowdsourced-clinical-studies-a-new-paradigm-in-health-care/
http://bionic.ly/2013/02/the-digital-health-ecosystem/ - Liste mit Trackern
dacadoo
computer science, sociology, health research, medicine, statistics, data visualization, and Big Data
Asthmapolis – Spiroscout (Patient – Doctor – Research)
http://www.aed4.eu/
"Personal tracking is doing to healthcare what the PC did to computing: It liberated it from the province of an elite few to a tool for the masses.”
= 1 Jahr
die neue Rolle von Patienten als "citizen scientists"
"Gesundheit in Echtzeit erfassen"
self-knowledge through numbers
System vs. Netzwerk
Systemtheorie
Netzwerktheorie
Was ist ein System?
Selektion
Relationierung
Steuerung
Was ist ein Netzwerk?
Next Generation Health Spaces - Healing Architecture
mobile
NetGeneration & Silver Surfers
Mobile Geräte als Türöffner für den Zugang zu Kommunikation und Partizipation
persönliches Benchmarking
Quantified Self
Qualified Self
Vitaldaten
Kommunikation
Quantität
Qualität
+Kommunikation
+Partizipation
+Transparenz
volume - velocity - variety
Skalierung
Analyse gestreamter Daten
unterschiedliche Formate, neue Daten-Quellen
was geschieht in 60 Sekunden...
Turning data into insight
die eigene sportliche oder gesundheitliche Entwicklung anhand von Daten nachvollziehen und steuern
Co-Creation & Customer Crowdsourcing
Die Herausforderungen:
1) Daten zu analysieren, Muster und Korrelationen zu erkennen und sie zu interpretieren.
2) Data Science- & Data Management-KnowHow
3) Datensicherheit und Smart Data Governance
Herausforderung:
Wie kann das Potential dieser Daten für eine Verbesserung der medizinischen Entscheidungsfindung am Point of Care genutzt werden.
Personalisierung & Ubiquity
Openness
Open Data
Open Innovation
Open Source Drug Discovery, Open Source Biomedical Research,
Open (Shared) Notes
Open Healthcare Data Standards
Open Notes-Bewegung
Von Systemen zu Netzwerken
Netzwerke
Internetnutzung
ProSenectute 2015, Pew Internet 2014
56%
seit 2010
+47%
aller Senioren
Infografik Werbewoche
93%
der Senioren haben ein Mobiltelefon
46%

ein Smartphone / Tablet
80%
2/3 in mindestens einem sozialen Netzwerk
27 Mio = 50%
96%
Let's connect!
der Gesamtbevölkerung in D
Facebook
56% der Senioren
Digitale Transformation
Rentner postet auf Facebook...
...und fliegt aus dem Altersheim!
Rentner postet auf Facebook...
...und fliegt aus dem Altersheim!
Intelligente Mobiltechnologien mit Sprachsteuerung (EHR als virtuelle Assistentenzsysteme)

Medizinisches Internet der Dinge: ein Netzwerk intelligenter Objekte, die miteinander kommunizieren können (Blutdruckmesssensoren im Gurt des Autositzes)

Gamification of Health: interaktive Spielzeuge für Kinder mit chronischen Krankheiten

3D-Printing (Bioprinting, Bioink: Pillen, Organe)


Transient electronics: Sensoren, die vom Körper absorbiert werden können

Biosensoren, Bionic Wearables

Neurowear: Messung von Hirnströmen bzw. -potential

AI-Systeme, die auf medizinischem Wissen basieren (IBM Watson) und bei der Entscheidungsfindung helfen

Algorithmen zur Fern- oder Selbstüberwachung

AAL - Ambient Assisted Living - Intelligentes Wohnen
Trends im Bereich "seamless health"
http://www.nzz.ch/aktuell/startseite/home-smart-home-1.17738792
mHealth
Data Science
Web KG - palliative care: Betreuungsplan als Nahtstelle für die Behandlung der Patienten liegt beim Patienten
NHS in England is committed to a radical programme which includes giving people access to all their own medical data
http://www.openup2014.org/health-data-transparency-trust/
Organisation der Welt in Netzwerken
eKonsultation - eBeratung - eRezept - Telemedizin
http://www.forbes.com/sites/matthewherper/2015/07/15/giving-theranos-a-few-tests/
Walgreens mit health clinic & Theranos Lab
Adaptive Services / Dienstleistungen
Trend: eKonsultation
Trend: Convenience für Kunden / Patienten / Bürger
Trend: Hausbesuche 2.0
Trend: neue Akteure (Mobilität, Retail, Telekom, IT etc.)
iPad für Herzpatienten
MobiUS SP1 System
http://www.engadget.com/2013/08/22/fraunhofer-ipad-app-guides-liver-surgery/
http://www.hitconsultant.net/2013/03/22/is-google-glass-the-future-of-connected-health/
http://scienceroll.com/2013/06/29/google-glass-in-the-or-and-in-medical-education-becoming-a-disruptive-technology/
temperature, heart rate, oximetry, ECG, HRV (Herzfrequenzvariabilität), PWTT (Pulswellenlaufzeit), urine analysis, stress analysis
track your run & collect data on your technique
Trend: on demand Diagnostik
Trend: Konvergenz von consumer electronics und medical devices
Microchip tracks medication-taking behaviors, monitors how a patient’s body is responding to those medicines, detects the person’s movements and rest patterns
Proteus pill
Trend: Verschwinden der Sensoren - Bsp. Biostamps
hauchdünne Sensoren, die überall auf dem Körper getragen werden können.
erfassen und speichern via NFC Herzfrequenz, Temperatur, UV-Strahlenbelastung und Hydration (kontinuierliche Überwachung)
mobile Geräte: Wearables & Insideables
FoodScanner
Trend: Nudging / Compliance / Adherence
AliveCore EKG
Trend: Insideables
Rentner postet auf Facebook...
...und fliegt aus dem Altersheim!
Rentner postet auf Facebook...
...und fliegt aus dem Altersheim!
Transparenz &
neuer Umgang mit Daten
Von Privacy zu Publicy
kontextuelle Integrität
Wem gehören die Daten, die mein Herzschrittmacher generiert?
Paradigmenwechsel
als Basis für partizipative Medizin & Shared Decision Making
keine klaren Grenzen, offen und durchlässig
nichthierarchisch, selbstorganisierend, bottom up
komplex, heterogen und ständig im Wandel
sind hybrid, soziotechnisch
geben keine fixen Rollen und Funktionen vor
eigene Werte und Normen
Menschlichkeit
Authentizität
sei Du!
Ohne Wirtschaftlichkeit geht es nicht.
Identität
Die Meinung Einzelner schafft Vertrauen
http://socialmediatoday.com/danielnewmanuv/2246646/misguided-brands-must-stop-sponsoring-jerks
http://www.businessesgrow.com/2012/12/09/the-results-are-in-an-experiment-in-social-influence/
Micro-Influencers
Carehacking - Hacking Health
Aber ohne Menschlichkeit geht gar nichts.
Jose Avila
google wallet, apple pay,
android pay, samsung pay...
Revival und "Uberisierung" des Hausarztes
everywhere, on demand
3D-Druck & "Ersatzteillieferung"
Veränderte Wertschöpfungsketten
distributed, crowd-sourced business models
Crowdfunding - MicroSponsoring -
Enterprise Crowdfunding
1 Mio Übernachtungen pro Monat weltweit
kein Hotel, sondern ein Community-Marktplatz für Buchung und Vermietung von Unterkünften
ein Musikstreaming-Dienst, der es ermöglicht, DRM-geschützte Musik einer Reihe grosser und kleiner Plattenlabels (Sony, EMI, Warner Music, Universal) sowie Hörbücher über das Internet zu hören.
http://www.theguardian.com/technology/2015/apr/03/how-much-musicians-make-spotify-itunes-youtube
kein Taxiunternehmen, sondern eine Online-Vermittlungsdienst für
Fahrdienstleistungen
Victorias Secrets
Knochen, Knorpel, Organe
Ersatzteile für Autos
Essen - "Foodini"
Häuser
Empathie
Produkttransparenz
Musik aus der Cloud (30-40 Mio Titel)
P2P Parking Service
Virtual Reality (VR)
wer nicht transparent ist, ist suspekt
Hugo Campos
Kickstarter (seit 28.4.2009)
10 Mio Personen - 2 Mia Dollar - 96'000 Projekte
neue (Patienten-)Kommunikation
offen, selbstkritisch, respektvoll, ehrlich
Mayo Clinic
Health Professionals
Seite  44
Pharma
Kommunikation
Patientenzufriedenheit
Health Outcome
CLO
Chief Listening Officer
Reinventing
the Medical Curriculum
3D Printed Anatomy Series Kit
Monash University
3D Bioprinting Master
Digital Literacy im Curriculum
eHealth, Social Media, innovation with patients, BYOP, flipped classroom
"naked conversation"
+ Patientenzufriedenheit
+ Adherence
=
+ Health Outcome
+ Patientenzufriedenheit
=
Partizipative Medizin & Shared Decision Making
neue Rollen
Kommunikation, Transparenz & Partizipation =
ePatient Movement
Patient Education & Health Literacy
ePatients
e-Inklusion
Ziel: niemand soll zurückgelassen werden.

Der digitale Graben soll geschlossen werden, der Ausschluss von Bevölkerungsgruppen vermindert und ökonomische Verhältnisse, Beschäftigungsmöglichkeiten, Lebensqualität, soziale Partizipation und Kohäsion verbessert werden.
BAKOM und EU-Programm
digitalen Integration, soziale Inklusion, Innovation, Regionalförderung, Kultur und Bildung
Digital Agenda for Europe
Massnahmen zur Adaption digitaler Technologien durch benachteiligte Gruppen (enhancing digital literacy, skills and inclusion)
bessere Lebensqualität durch Technologie, reduzierte Pflegekosten, Geschäftsmöglichkeiten in der „silver economy" (z.B. AAL)
Haus der Gesundheit - Zürich-Wipkingen
Cafeteria als Ort des informellen Wissensaustausches zw. Gruppenpraxis, Trainingszentrum, Spitex
Knowledge Management by Kaffeepause
(Health) Knowledge Management
MOOC
riesige, kostenlose, frei zugängliche, partizipative Lerngefässe für selbstorganisiertes Lernen
Events
mit Leuten, die sich für ein Thema interessieren
crowdsourced learning networks
Vernetzung zwischen Lernenden und Inhalten
connections - networks
kollaborativ - nachhaltig - kostenlos
Prof. Dr. Sebastian Thrun
Online Kurs für arabische Internetaktivisten - http://specials.dw.de/oms-en/

Mathematik: 8 Millionen Views und über 17.000 Abonnenten auf YouTube für Mathe-Videos in deutscher Sprache! - https://www.udacity.com/course/cs222

gute Apps für Kinder - http://medialiteracylab.de/1-gute-apps-fur-kinder/

“Music for the Listener (Musik für den Zuhörer)” westliche Musikformen 600 bis zur Gegenwart. http://go.nmc.org/thecn

“Landmarks in Physics" http://go.nmc.org/phy

Textkomposition - interaktive Lese-, Textkompositions- und Rechercheübungen. https://www.coursera.org/course/writing2

Digital Storytelling - http://go.nmc.org/ds106
Patient Education 2.0
Teilen bringt Vorteile
Home Based Care
GrannyPods / AAL, Healing Architecture
Angehörigenpflege
Digital P2P Healthcare
integrtierte, vernetzte Prozesse und Tools
Beratungs- und Supportangebote
public - private - familiy care
soziale Unterstützung
Connected Health
Pharma 3.0
Online Health Communities
PatiensLikeMe.com
vernetzte Patienten & Gesundheitskonsumenten
vernetzte Health Professionals (medizinische Fachpersonen)
Twitter: An Essential Tool for the Physician Executive http://kentbottles.blogspot.ch/2011/01/twitter-essential-tool-for-physician.html
http://www.bcmj.org/mds-be/physician-tweet-thyself-guide-integrating-social-media-medical-practice
http://scienceroll.com/2012/02/28/worlds-first-live-tweeted-open-heart-surgery/
im Umgang mit Gesundheit
Konnektivität
Wolfgang Herrndorf
...beyond death
Advanced Care Planning und digitaler Nachlass
vernetzte Palliativpatienten
Umgang mit dem Tod & Sterben online
vernetzte Palliativpatienten
vernetzte Angehörige
Kate Granger (britische Ärztin und Palliativpatientin) - #deathbedlive
Lisa Adams
online Tool, das Patienten und Angehörigen hilft Entscheidungen für das und am Lebensende zu treffen
http://de.slideshare.net/lucienengelen
http://www.e-health.ch/?p=516
nicht
für
, nicht
mit
, sondern
von
Patienten
#DIYPS
#WeAreNotWaiting
Do-it-Yourself Pancreas System
Dana Lewis
Digitale Transformation und die Herausforderungen für die Forschung
intelligent, conversational interfaces
digitale Assistenten - AI-assistent / IoT
viv - dynamic programming
Andréa Belliger
Open Innovation - Innovation 2.0
seamless health
Fernuntersuchung, -diagnose und -überwachung
Trend: Telemonitoring

http://medicalfuturist.com/stanford-hospital-uses-telemedicine-steps-to-the-future-of-hospitals/
Biohacking
Carehacking - Hacking Health
Hugo Campos
#DIYPS
#WeAreNotWaiting
Do-it-Yourself Pancreas System
Dana Lewis
Neue Governance-Modelle
EMR
Electronic Medical Record
"Krankengeschichte"
EHR
Electronic Health Record
"Patientendossier"
PHR
Personal Health Record
"Gesundheitsdossier"
Quelle: Konzept Patientenseitige Daten im EPD, HINT 2015
im Spannungsfeld zwischen Forschung/Innovation und Schutz des Individuums
https://techcrunch.com/2016/10/25/iris-ai-for-science/
https://www.linkedin.com/pulse/patient-owned-research-just-around-corner-lucien-engelen
Patient Owned Research
The Open Patient - Open Source Patient
Healing trough Sharing
eHealth Strategie Schweiz
miData
MakerMovement - Do it your Self Health
Datenschutzgrundverordnung (DSGVO)
Blue Button Connector
Patientenportal Mayo Clinic
Datenteuhänderschaft
bottom up organisierte Community-Organisationen
healthbank
HealthData-Genossenschaften
MyData Alliance
iStetoscope
epocrates
iDoc24
HotSeat
JiffPad
Therapie-Apps auf Basis klinischer Studien, auf Rezept und bezahlt von der Krankenkasse
Trend: From heart rate to happiness
Trend: Konsolidierung von Funktionen und Daten
Trend: Marktkonsolidierung
Gesundheits-Apps
emotion analytics
„mydiabetizer“ (inkl. Risikoindex), bluetoothfähige Blutdruck- und Blutzuckermessgeräten sowie Fitnessarmbänder
(seit Mai 16)
kostenlose Nutzung von Tinnitracks
webbasierte Unterstützungsprogramme zur Linderung psychischer Erkrankungen von Novego (multimediale Inhalte, interaktive Übungen, wöchentlich persönliches und schriftliches Feedback von einem erfahrenen Psychologen)
Diabetes
E-Mental-Healthcare (Depression, Burnout oder Angststörungen)
Tinnitus
(auch TK und Axa)
100'000 Ärzte - kein Warteraum

r2g Studie "mHealth App Developer Economics 2016"
Übersicht, Rating & Q-Labels

Fitness/Bewegung/Ernährung (2. Gesundheitsmarkt)
Wellness - Entspannung - Meditation - Achtsamkeit - Ausgeglichenheit - Schlaf (2. Gesundheitsmarkt)
Zielerreichung - Adhärenz - Compliance - Nuding
Fooducate
Integriert in Versorgungslösungen des 1. Gesundheitsmarktes
Medizinische Angebote - ausserhalb des 1. Gesundheitsmarktes
Qualitäts- und Preisvergleich
Betriebliches Gesundheitsmanagement
Riesiger und unübersichtlicher Markt (300‘000+ Gesundheitsapps, 58‘000+ Anbieter)
Wachstum 2016: +7%, 3.2 Mia Downloads

zunehmende Vernetzung (API zu andern Apps, Sensoren, Datenaggregatoren wie z.B. Apple HealthKit (58%)
Krankenversicherungen steigen langsam ein und könnten eine führende Rolle übernehmen. Viele Akteure glauben, dass Patienten bereit sein werden, ihre Daten mit den Versicherungen zu teilen, wenn die Versicherungskosten verringert, Gesundheitsempfehlungen ausgesprochen werden oder Forschung damit betrieben wird.
nächste 5 Jahre: Integration ins Gesundheitswesen schreitet langsam voran, das Feld bleibt ein „consumer and patient driven market“, App Stores werden weiterhin der Hauptdistributionskanal bleiben.
Fokus der Integration: Remote Monitoring, Diagnostik, Medical Condition Management, Remote Consultation, Patient Health Record
Patienten sind bereit aus der eigenen Tasche bis 10 USD für eine mHealth App zu bezahlen. Mehr bezahlt wird für Gesundheitschat, Diätpläne, Expertenfeedback.
PHR Personal Health Record
Fitbit
epocrates - kostenlose "drug reference application"
Remote Monitoring & Diagnostik
Medical Condition Management
Remote Consultation
Oviva
Apotheke - online Arzt - online Diagnose - eRezept - Versandhandel
unscharfe Grundbegriffe (z.B. personal data, purpose specification, informed consent)
top down Steuerung schwierig (zu viele und verschiedene Stakeholder, zu neue und komplexe Kontexte)
rechtliche Regelungen werden der Realität der Forschung und der Lebenswelt der Menschen nicht gerecht
Beforschte und Forschende verstehen sich als gleichberechtigte Akteure und Partner
Governance Frameworks bieten einen Rahmen, in dem
Einstellungen und Erwartungen geklärt und darauf aufbauend
Forschungsziele und Methoden kontextbezogen ausgehandelt werden können
Governance Frameworks finden sich unterhalb der Ebene gesetzlicher Regelungen und oberhalb ethischer Normen
Governance Frameworks sind kontextabhängig, flexibel, transparent und partizipativ

Beispiele: Global Alliance for Genomics & Health (GA4GH) mit „Information & Consent Template“ oder „Wiki-Governance Model for Biobanks“

Governance Frameworks
Rahmenbedingungen für Aushandlungen zwischen den Akteuren
https://genomebiology.biomedcentral.com/articles/10.1186/gb-2012-13-5-158
Datenschutz mit neuer Identität
nicht Verhinderer, sondern Enabler von Innovation
Kontextsteuerung
über das Etablieren verbindlicher Verfahrensregeln für Verhandlungen und Konsensfindungsprozesse
Rahmen für faire, unvorhersehbare, innovative Vereinbarungen zwischen den Stakeholder


Kernfrage von Datenschutz sollte deshalb nicht sein, wie viele persönliche Daten für welchen Zweck gesammelt werden, sondern ob alle Stakeholder Gelegenheit gehabt haben, Verhandlungen zu führen, um einen Konsens zu diesen Fragen zu finden und ob dieser Konsens in konkreten, einklagbaren Governance Frameworks festgelegt worden ist. Dies kommt dem an sich nicht realisierbaren Ideal von „informed consent“ am Nächsten.
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