의료내러티브의 이해

서술자가 스토리를 전하는 동기

플롯: 개별 사건들의 의미와 역할을 인식하여 조직하는 주제를 보통… 플롯이라고 부른다. 플롯은 하나의 이야기를 만들기 위해 복잡한 사건들을 함께 엮을 수 있으며 사건들이 발생하는 역사적, 사회적 맥락을 고려하고 독특하고 새로운 사건들의 의미를 인식할 수 있다. … 플롯은 지각들 사이의 관련성을 기록하면서, 의미의 영역에서 구성된다. 플롯의 인식이나 구성은 어떤 당혹스러운 현상을 설명할 수 있는 가설을 제안하는 과정으로, Charles Peirce가 연역귀납(adduction)이라고 부른 추론을 한다.

서술자가 내러티브를 통해 얻으려는 효과

• 사상, 감정을 생산해 내는 능력
• 서사의 해석 - 의미의 발견으로 이어짐

이야기를 듣고 해석하는 능력

A Monster Calls. (2016)

청자는 전달된 이야기를 듣고 타당성을 가진 또다른 이야기를

구성하게 됨 (H. P. 애벗. 서사학강의)

• 의도적 읽기
• 징후적 읽기
• 적용적 읽기

내러티브는 존재의 시간적, 역사적 차원을 통합하려 추구하는 주제를 드러내거나 제공해 준다. 또 목적, 계획과 지향점을 비추어 생활에 방향과 중요성을 부여한다.

(Mark Johnson)

주어진 이야기에서 의미를 찾아내는 해석

해석과 해석의 충돌

• 의사와 환자의 서사가 경합을 벌일 가능성
• 신뢰가 아니라 복종과 명령의 관계로 전락
• 의사들은 이야기에 ‘취하지 않도록’ 훈련받지만, 자발적으로 협력하지 않음으로써 이야기의 생명력을 앗아가는 경우도 있다.
• 의사의 자발적 협력은
• 단순히 주어진 정보에 노출되는 것을 넘어서
• 내용을 걸러내고(덜 읽고)
• 존재하지 않는 내용을 덧붙이는(더읽는) 활동

라쇼몽 (1950)

경험을 일관되게 기록하는 이야기의 능력을 위협하는 현대성

병원에서는 이야기가 아니라 “정보”가 오간다. 이야기는 기껏해야 정보의 일부가 된다

(K M Hunter)

병원의 대화는 그 자체가 설명으로 관통되어 있다

의료인은

투사, 또는 공감

공포 ⇒ 거부/무시

직면과 극복

질병 서사의 이해

• 언어를 벗어나는 신체적 문제를 표현하려는 시도
• "신체는 언어를 사용하지 않으나 언어를 초래한다"
• 표현되지 않은 것은 목소리를 부여
• 변화된 신체를 수용하고/극복하는 과정

질병 서사들

Wit (2001)

Amour (2012)

The Diving Bell and the Butterfly (2007)

질병 서사의 이해

• 언어를 벗어나는 신체적 문제를 표현하려는 시도
• "신체는 언어를 사용하지 않으나 언어를 초래한다"
• 표현되지 않은 것은 목소리를 부여
• 변화된 신체를 수용하고/극복하는 과정

질병서사

• 환자가 자기 자신의 질병경험에 관하여 전달하는 이야기 (A. Frank. p.188)
• 환자들은 (스토리의 일관성을 통해) 자신의 정체성을 확인하고 유지하기 위해 질병서사를 이야기하고, 그 이야기의 정당성을 인정받고 싶어한다.
• 질병서사는 환자들의 질병행태에 속하는가?

1. 회복 (restitution)

• “어제 나는 건강했다. 오늘은 아프다. 내일은 건강해질것이다”
• 질병은 잠정적인 우회
• 주된 목적은 보통의 삶과 건강으로 돌아가는 것
• 새로 병에 걸린 사람들에게서 발견하는 것
• life-as-normal narrative의 형태도 주목할 것

2. 혼란(chaos)

• 화자(환자)는 자신의 경험을 (일관성을 고려하지 못한채) 있는대로 전달 - 아무런 플롯이 존재하지 않음
• 질병은 점차 악화되는 상태로 영구히 머물 것임. 이 상황을 극복할 능력이나 덕성이 없음
• 서사라고 부를 수 없는 상황
• 이반 일리치의 죽음 (L. 톨스토이) ㅁ

3. 과업 (quest)

• 병을 대안을 모색하는 과정의 일부로 인식
• 자신을 변형시키는 기회로 인식
• 캠벨의 영웅 서사(epic)의 구조
• 신체적 성취는 중요하지 않음
• 성스러운 소넷 (J Donne)

4. 빌려온 서사 (borrowed)

• 자신의 경험을 묘사할만한 (비근한) 경험 등 자원이 부족할 때 다른 이야기를 빌려옴
• 수퍼 히어로와 자신을 동일시하는 아이들과 같이
• Thanks for Playing

5.파괴된 서사 (broken)

• 서사를 구성하는 요소를 전달할 수 있는 능력이 없는 환자의 서사 (예를 들어 말, 기억력)
• 서사능력을 상실한 화자가 담화를 완결하려면 타인의 개입과 도움을 필요로 함
• 살인자의 기억법 (김영하)

질병의 한 사례

46 y.o., female, protestant, living in North America

• type 1 DM (diagnosis at the age of 10) and cardiovascular complication: diabetic foot (Lt) & therapeutic amputation
• sad, and tearful even though she survived and in recovery period

Family:

Hometown:

Disease experience

• 30: DM retinopathy
• 40: initial DM foot, 42: relapse & amputation
• 44: claudication of both legs & recovered
• 45: CHD & negation of symptoms, then diagnostic test, then treatment
• 45 ½: psychiatric evaluation

이 사례는

• 환자의 문화적 환경(중산층, WASP 배경)과 개인적으로 부여한 중요성, 그리고 질병으로 인한 생물학적 변화 사이에서 발생하는 변증적 현상을 드러냄
• 질병으로 인해 삶에 생기는 변화가 살아내는 경험을 형성하고 중요성을 부여했음
• 경험한 세계는 감정, 사고, 신체적 경과를 통합한 것 - 질병으로 인해 변화하는 동시에 지속적으로 유지되는 단일한 생물학적 구조에 미치는 질병의 영향

환자의 질병은 삶의 과정과 분리할 수 없다

• 환자의 증상은 내적 갈등의 물화와 표출로 한정 지을 수 없다 - 또다른 과제
• 설명을 요구
• 환자가 제기하는 질문은 '정보'에 관한 것이 아니라 감정에 관한 것
• 심지어 감정은 환자의 질병행동에 의해 숨겨질 수도 있다
• 환자가 경험하는 만성질환의 도전은 일상, 하루하루의 과제
• 개별사건으로 구성되지만
• 삶과 의욕을 소진시키는 과제 - 설명은 포괄적이나 경험은 설명에 포섭되지 않음

환자의 대응

• 질병의 원인과 결과에 대한 나름의 대처
• 질병에 대처하는 효과적인 전략의 개발
• 자기 삶의 경로(개인사)를 수정하고
• 나쁜/좋은 징조(omen)의 해석
• 나름의 설명모델 개발 - 증상을 정돈하고, 소통하며, 상징적으로 통제하려는 수단
• 이 과정이 내러티브의 개발

환자에게서 질병내러티브의 기능

내러티브 - 환자가 말하고, 의미있는 타인이 재진술하는 것

시간적으로 떨어져 있는 사건과 장기간의 고통의 과정에 일관성을 부여

retroactive하게 통합하고 심리적 발전의 기능을 가지며

proactive하게 증상과 고통 경험을 구성

의사의 역할은?

• 현실적인 해석
• 선택적인 집중: 그 사람, 환경, 질병, 특징적인 측면 중 어느 하나
• 임상적 현실에 관심을 가질 수밖에 없음
• 해결해야 할 문제 (환자 본인, 주변의 기대)
• 바람직한 접근
• 일반인의 설명모델로 구성된 설명을 인정
• 수용가능한 치료적 접근을 협상
• 생애사를 공감적으로 해석(empathetic interpretation)