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Isabel Silveira

on 21 May 2013

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Síndrome de Ehlers-Danlos
A experiência da SED BRASIL

Baixo diagnóstico de
SED no Brasil ...nem coloco short na minha fiha para nao a constranger na escola!
B. mãe da Maju (7 anos) Temos conhecimento de somente três pacientes no Brasil
com prova genética!!! Estimativa de 40.000 pacientes => menos de 100 pacientes diagnosticados Me sentir normal no meio de outras pessoas com o mesmo problema, onde antes eu era única, louca e não tinha nada... nossa... não tenho como me expressar... É bom saber que você não está louca né? Pois no fim eu duvidava de mim mesma, ás vezes eu pensava será que sinto tanta dor mesmo??? O pior é que além de sentir dor o remédios perdem o efeito... e tem os sintomas assustadores de desmaios, de disautonomia, são tantas coisas juntas que até Deus duvida... Eu passei na emergência do Hospital São Paulo com um cirurgião vascular e uma oncologista, eram os dois plantonistas... e eles olhavam um pra cara do outro, diante do meu quadro hematológico e simplesmente diziam "Bizaaaaaaaaaarro!!!" balançando a cabeça e sem ação diante de tanta coisa... Eu sei lá se tenho tipo artrocalasia. E não dá pra saber sem fazer um exame que custa uma barbaridade. E que, no fundo, não vai adiantar nada! Porque não posso prever o que acontecerá apenas porque tenho um exame genético determinando o tipo. Eu estou com medo. Eu estou, mesmo depois de ler tudo e mais um pouco sobre o assunto, perdida. Eu estou aliviada por não ser hipocondríaca. Tropeçar, enterrar a unha do dedão de um pé no tornozelo ou calcanhar do outro... andar feito velhinho cansado arrastando a sola do pé... são tantos pequenos detalhes que a gente acha normal e que as pessoas se assustam... O cardiologista entendia do assunto mas não falou nada se eu tinha ou não tinha, disse : Pra que saber? Desde que me conheço por gente passo por acompanhamento com ortopedista por conta das luxações do meu joelho e as consequências que isso está me trazendo mas a hipótese da SED nunca foi levantada por ele, talvez por falta de conhecimento. Trato meu filho há 4 anos no Instituto da Criança do Hospital das Clínicas e é triste ,mas percebi que o paciente com SED só tem a merecida ou devida atenção quando começa a apresentar sintomas mais raros que a própria SED. A partir do momento que descobriram o rim esponjoso medular, o tratamento mudou. Engravida que passa... todo o sangue do seu corpo é filtrado duplamente pelo bebê, pela placenta, a quantidade de sangue do corpo aumenta consideravelmente e o seu útero se fecha... os demais sangramentos vão trocar o sangue ruim... qualquer problema hematológico será resolvido... Aaaaaahhh, vc não tem nada... faça turismo... passeie na praia... vá ao shoppping, faça compras... tudo isso vai passar... Médico para um paciente do grupo: "não sei o que fazer com você... estou liberando vc para procurar outro médico mais experiente que eu, então quando encontrar o que tem, volte e me conte pra eu aprender com ele". eu deprimi... alguns médicos diziam que eu era depressiva... eu fui ríspida com alguns, grossa até "Você me deprime... a dor me deprime, ouvir que sou louca me deprime... Não sou deprimida... a DOENÇA me deixa deprimida... a dor... não ter diagnóstico... médicos que preferem falar que eu não tenho nada a dizer humildemente 'não sou capaz de dizer o que você tem, mas conttinue procurando'... é diferente... MUITO diferente!" No nosso grupo de apoio temos 436 membros atualmente, mas muitos não são ativos. No grupo temos pacientes, familiares, amigos, profissionais interessados.
SED é considerada uma doença rara.

Estatísticas internacionais apontam a incidência de
1 afetado para 5000 pessoas.

No Brasil, a estimativa
chega a quase 40.000 pessoas afetadas pela SED.

Não existe nenhuma pesquisa no Brasil sobre número
de pacientes de Síndrome de Ehlers-Danlos SED BRASIL SED BRASIL Associação Brasileira de Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade
site: http://sedbrasil.wix.com/home
página no Facebook: www.facebook/sedbrasil
grupo de apoio: https://www.facebook.com/groups/ehlersdanlos/ Calculamos que não existam nem 100 pessoas com diagnóstico fechado de Síndrome de Ehlers-Danlos no Brasil "isso não é nada, é apenas uma caraterística sua, não faz mal"; "Uau! Que legal! Vc parece uma contorcionista"
E, na verdade, sofremos de problemas de propriocepcão, diversos sintomas de vários sistemas, dor, disautonomia e fadiga crônica. Nós somos chamados de desastrados, hipocondríacos, frescos, deprimidos, ansiosos, bichos-do-mato e preguiçosos... Até mesmo pelos médicos! Na verdade, gostaríamos apenas de um médico que fosse capaz de nos olhar de verdade, por inteiro; que nos orientasse a procurar outros especialistas, se necessário; um profissional que nos ouvisse, que tratasse a hiperflexibilidade, mesmo sem dor, como um possível sintoma de uma síndrome muito séria e que, muitas vezes, causará muita dor no futuro!

Por favor, nos ajudem! Nos ajude a solucionar esse quebra-cabeças que somos nós, os pacientes de SED E costuma ser apenas a ponta do iceberg! Hipermobilidade pode causar uma montanha de problemas... Ouvir frases como "sua pele não é elástica, então, você não tem SED" é muito frustante, além de um desfavor à divulgação da síndrome! A maioria dos pacientes de SED é do tipo hipermobilidade! E a pele desses pacientes é apenas aveludada e delicada, às vezes com muitas estrias, e não elástica! Muitos de nós têm medo de fazer exercícios ou fisioterapia, porque a maioria deses profissionais não sabe lidar com um paciente hipermóvel, de pele delicada, que tem muitas dores sem causa óbvia, que eventualmente desmaia... E acabamos mais hipotônicos e deslocando ainda mais nossas articulações em razão disso. A maioria de nós foi uma criança sem muitas dores ou sintomas óbvios, além da hiperflexibilidade. As dores e os outros sintomas, em geral, aparecem apenas na adolescência ou, muitas vezes, na idade adulta.

Muitos problemas, como as artroses precoces, poderiam ser evitados ou minimizados, se tívessemos tido acompanhamento desde cedo. Eu sou um caso complicado na cabeça dos médicos porque tenho sintomas dos 6 subtipos ao mesmo tempo. Observe um hipermóvel com atenção!
Ele pode ter SED! SED BRASIL SED BRASIL Associação Brasileira de Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade
site: http://sedbrasil.wix.com/home
página no Facebook: www.facebook/sedbrasil
grupo de apoio: https://www.facebook.com/groups/ehlersdanlos/ Participe de nosso grupo no facebook! O diagnóstico de síncope vasovagal é o mais comum para quem desmaia ou quase desmaia. Passei minha infância e adolescência tendo isso, indo aos melhores médicos e hospitais... Mas como era algo que não matava, ninguém ligava para o assunto. E, depois de adulta, soube que eu tinha disautonomia. No grupo de apoio, descobrimos sintomas que muitos de nós têm, mas que são tratados como algo comum na população em geral, pois os médicos não vêem o paciente como um todo, focando apenas em sua especialidade. Alguns exemplos são os olhos secos, as moscas volantes, a sede constante, as estrias, o sangramento que demora a estancar, a gastrite que não sara de jeito nenhum, as crises de ansiedade, a asma por esforço, as alergias e intolerâncias alimentares... Muitos pacientes de SED vascular estão morrendo exatamente porque não há diagnostico... por que não há? porque os médicos não tem noção nenhuma de que a SED PODE MATAR! TODO SED EM CASO DE EMERGÊNCIA DEVE SER TRATADO COMO SED VASCULAR... se eles , os médicos, desconhecem o tipo vascular, como é que os demais seds irão ter atendimento decente? Só serão atendidos no IML.. SED vascular vai além de torções... normalmente, é sangue , ruptura, laceração, morrer, sensação de bomba-relógio, pneumotórax, aborto espontâneo, medo de morrer... o lado mais dolorido e assustador da SED
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