Loading presentation...

Present Remotely

Send the link below via email or IM

Copy

Present to your audience

Start remote presentation

  • Invited audience members will follow you as you navigate and present
  • People invited to a presentation do not need a Prezi account
  • This link expires 10 minutes after you close the presentation
  • A maximum of 30 users can follow your presentation
  • Learn more about this feature in our knowledge base article

Do you really want to delete this prezi?

Neither you, nor the coeditors you shared it with will be able to recover it again.

DeleteCancel

Workshop hos Sjældne Diagnoser

Workshop 8/10 2013, Fokus på mødet med socialforvaltningen
by

Socialt Udviklingscenter SUS

on 14 October 2013

Comments (0)

Please log in to add your comment.

Report abuse

Transcript of Workshop hos Sjældne Diagnoser

Dagens program
Velkomst, ankomst og fokus for i dag
Sjældne-perspektivet og arbejdstemaer
Jeres rolle og opgave samt fælles præsentation
Deltagere
Karina Kragerup Kennedy Centret Socialrådgiver karina.bibi.kretzschmar.kragerup@regionh.dk
Steen Bengtsson SFI Seniorforsker sb@sfi.dk
Leif Olsen KORA Seniorforsker leol@kora.dk
Marie Louise Knigge Socialstyrelsen Konsulent mlk@socialstyrelsen.dk
Gitte Madsen Selvstændig Handicapkonsulent gitte_madsen@stofanet.dk
Anne Hamann Spielmeyer-Vogt teamet Socialrådgiver aehm@regionsjaelland.dk
Bolette Færch Petersen Klinik for Sjældne Handicap, RH Patientkoordinator bolette.petersen@regionh.dk
Else Danø RehabiliteringsCenter for Muskelsvind Socialrådgiver elda@rcfm.dk
Pernille Starnø Hukommelsesklinikken, RH Socialrådgiver starnoe@mail.dk
Anette Graungaard Københavns Universitet Forsker mxb897@sund.ku.dk

Foreningsrepræsentanter:
Kis Holm Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta Forælder og foreningsvejleder holm.laursen@mail.dk
Carsten Munkholm Spielmeyer-Vogt Foreningen Forælder cmunkholm@live.dk
Preben Sindt Foreningen for Rett Syndrom Forælder wilsindt@mail.dk
Karina Sofie Pedersen Dværgeforeningen Repræsentant kpiesen@hotmail.com
Sven Fandrup Sjældne Diagnoser / Immundefektforeningen Frivillig sf@sjaeldnediagnoser.dk

Sjældne Diagnosers sekretariat:
Trine Juul Sjældne Diagnoser Konsulent tj@sjaeldnediagnoser.dk
Lene Jensen Sjældne Diagnoser Direktør lj@sjalednediagnoser.dk
Ane Lind Møldrup Sjældne Diagnoser Akademisk medarbejder alm@sjaeldnediagnoser.dk
Stephanie Jøker Nielsen Sjældne Diagnoser Konsulent stephaniejoeker@hotmail.com

Social udviklingscenter SUS:
Kasper Nizam Socialt Udviklingscenter Chefkonsulent kn@sus.dk
Louise Boye Larsen Socialt Udviklingscenter Konsulent lbl@sus.dk

Gruppe 1
Ane Lind Møldrup, SD
Karina Kragerup
Anne Hamann
Kis Holm
Leif Olsen
Trin 1
Fælles systematik
Både problemformulerende og løsningsorienteret
Kreativ tænkning
Åbnende og lukkende faser
AFKLARE: Dvæle, spørge ind (igen-igen)
ÅBNE: Give slip, lege med tanker/ideer, associere, drømme
LUKKE & ZOOME IND: vælge fra, sortere, systematisere, fokusere, præcisere
Workshop: Sjældne familiers oplevelse af socialområdet

Nedbryd murene!
Co-production - vi samskaber
Brugerindflydelse & bruger-frivillighed
Arbejdsform
1. Afklare: Beskrive og uddybe temaer
2. Åbne: Ideudvikle på løsninger
3. Zoome ind: Udvælge, udarbejde forslag
til indsatsområder og løsningsforslag

Tre-trins-raket
Intro
Afrunding og tak!
kl. 15.00
VELKOMMEN
SD-temaer
1. Indgangen til socialforvaltningen er svær at finde
2. Viden om diagnosen opleves som ringe
3. Rådgivning/vejledning er mangelfuld
4. Tidsforbrug på ansøgninger er meget stort
5. Koordination sker ikke eller er tilfældig
6. Kontinuitet i socialforvaltningens støtte og sagsbehandling efterlyses
Opgave: Uddyb og præciser temaer og de problemstillinger der knytter sig til hvert tema
Problemsformulerende og nysgerrige spørgsmål
Frokost & pauser
Gruppe 3
Trine Juul, SD
Else Danø
Steen Bengtsson
Sven Fandrup
Karina Sofie Pedersen
Gruppe 2
Stephanie Nielsen, SD
Bolette Færch Petersen
Gitte Madsen
Preben Sindt
Gruppe 4
Lene Jensen, SD
Anette Graungaard
Marie Louise Knigge
Carsten Munkholm
Pernille Starnø
Afklare: Beskrive og uddybe temaer
WhyWhyWhy?
Hvad er kernen i problemet egentlig?
Slip Spørge-Jørgen fri!
Belys med nysgerrighed
Indgangen til socialforvaltningen
Rådgivning/vejledning
Kontakt til kommunen er omfattende og tidskrævende
Viden om diagnosen
Koordination
Kontinuitet
Overgange
Hvad ved vi?

Viden om ”de sjældne” og samspillet med socialsektoren og koordination mellem sektorer
Er det særligt udfordrende at have en sjælden diagnose i det sociale system?
Hvor og hvad er udfordringerne
Gode eksempler og mulige løsninger
Workshop - første led i en undersøgelse
Afrapportering
Dagens formål

Tidligere et meget sundhedspolitisk fokus
Nu også fokus på det socialpolitiske område
Det fylder meget hos mange i vores målgruppe
Strukturen på socialområdet er ændret
Videnscentre nedlagt
Specialrådgivning nedlagt
Ændret ansvar fra statsligt/regionalt niveau til kommunalt niveau
Vi ønsker at kvalificere vores viden og vil gerne samarbejde om de gode løsninger

Baggrund for dagen

Færre end 1.000 diagnosticerede i DK
Typisk genetisk oprindelse med debut i barndommen
50 pct. af sjældne-befolkningen er børn
Lidelserne er kroniske, alvorlige, komplekse og ofte syndromer
Interesseorganisation og paraply for 47 foreninger for sjældne sygdomme og handicap
Hovedopgaver:
Interessevaretagelse – fælles talerør
Platformsorganisation – støtte op om medlemsforeninger
Viden – etablere ny viden på sjældne-området
Finansiering
Offentlig driftsstøtte (Tips/Lotto)
Privat funding
Sjældne Diagnoser





Ane Lind Møldrup, akademisk medarbejder
08.10.2013












Workshop om borgere med sjældne diagnoser og samarbejdet med socialsektoren

Individuelt: Tavs refleksion
3 idéer hver (til hvert tema)
Gruppevis: Udvælg 3 idéer (til hvert tema)
Beskriv 3 idéer til løsninger inden for temaerne
Gruppearbejde:
Fælles:
Mange tak for jeres bidrag
7. Sundhed- og socialområdet: Tværsektorielt samarbejde
8. Retten til "behandlerfrit" liv
9. Kommunernes overtagelse af det særligt specialiserede område
10. Værgemål
Forslag til temaer:
Full transcript