Loading presentation...

Present Remotely

Send the link below via email or IM

Copy

Present to your audience

Start remote presentation

  • Invited audience members will follow you as you navigate and present
  • People invited to a presentation do not need a Prezi account
  • This link expires 10 minutes after you close the presentation
  • A maximum of 30 users can follow your presentation
  • Learn more about this feature in our knowledge base article

Do you really want to delete this prezi?

Neither you, nor the coeditors you shared it with will be able to recover it again.

DeleteCancel

Make your likes visible on Facebook?

Connect your Facebook account to Prezi and let your likes appear on your timeline.
You can change this under Settings & Account at any time.

No, thanks

KRONİK VE YAŞAMI TEHDİT EDİCİ HASTALIĞI OLAN ÇOCUK

No description
by

Alev Kırkurt

on 28 April 2013

Comments (0)

Please log in to add your comment.

Report abuse

Transcript of KRONİK VE YAŞAMI TEHDİT EDİCİ HASTALIĞI OLAN ÇOCUK

KRONİK VE YAŞAMI TEHDİT EDİCİ HASTALIĞI OLAN ÇOCUK KRONİK HASTALIĞI OLAN ÇOCUK ALEV KIRKURT
GİZEM ÖZKESKİN Kronik hastalık; normalden sapma ya da bozukluk gösteren, kalıcı yetersizlik bırakabilen, kendiliğinden gerilemesi ve tamamen iyileşmesi mümkün olmayan, patolojik değişiklikler sonucu oluşan, hastanın rehabilitasyonu için özel eğitim gerektiren, en az altı ay tıbbı bakım,
gözetim ve denetim
gerektireceği beklenen
durum olarak
tanımlanmaktadır. Bir diğer tanıma göre kronik hastalık biyolojik, psikolojik ya da bilişsel nedenlerle ortaya çıkan; en az bir yılda sonlanması beklenen; fiziksel, bilişsel, duygusal ve sosyal büyüme gelişmede sağlıklı akranlara göre fonksiyon, aktivite ya da sosyal rollerde sınırlılıklara neden olan; ilaçlara, özel bir diyete, tıbbi teknolojiye ya da yardımcı araçlara bağımlı kılan; sürekli tedavi ve izlem gerektiren hastalıklardır. 1. Fizyolojik ya da anatomik yapıda veya fonksiyonlarda bir kayıp ya da normal dışı bir durumun oluşması (sakatlık/yetersizlik=disability)

2. Hastalıkla beraber hareket yeteneğinin yok olması yada sınırlanması (bozukluk=impairment)

3. Bir kişinin normalde yapması baklenen rolünü yapmasını engelleyen veya kısıtlayan, ilk iki grupta anlatılan olaylar sonucu oluşan, günlük yaşamda kişiye birçok dezavantajlar oluşturan durum (özür=handikap) Kronik hastalıklar, akut hastalıklardan farklı olarak, yaşamı uzun süre etkileyen ve kısıtlamalar getiren durumlardır.

Çocuğun yaşı, içinde bulunduğu koşullar, kişiliği, hastalığın tipi ve süresi gibi çeşitli etkenlere bağlı olarak çok hafiften önemli düzeylere kadar sıkıntı oluşturabilmekte; bu sıkıntı çocukta geçici yada tüm yaşamı boyunca sürecek izler bırakabilmektedir. 2. Fetal gelişim sırasında ortaya çıkan durumlar ya da konjenital defektler: • Tıbbı teknolojiye bağımlılık (Böbrek yetmezliği, bronkopulmoner displazi)

• Aynı yaştaki sağlıklı bir çocuğa göre daha fazla tıbbı bakıma ve hizmetlere gereksinim duyma (kanser, kistik fibrozis)

• Evde ya da okulda süren tedaviler Günümüzde tıp bilimindeki ve teknolojideki gelişmelerle birlikte çocukluk çağı kronik hastalıklarında yaşam süresi uzamıştır.
Yaşam süresinin uzaması ile birlikte kronik hastalığı olan çocuk ve ailesi, hastalığın getirdiği pisikososyal etkilere daha uzun süre maruz kalmaktadır.
Kronik hastalıklar gelişmekte olan çocuğun fiziksel, bilişsel, duygusal ve sosyal gelişimi üzerinde kalıcı etkiler bırakabilmektedir. Kronik Hastalıklarda Hemşirenin Rolü Kronik hastalıklarda, hemşirelik bakımı uzun süren ve kapsamlı bir değerlendirmeyi ve aile merkezli bakım vermeyi gerektirir. Çocuk ve ebeveynler bakım becerilerini öğrenince, tedavi planına uyum artmakta, tıbbı hizmetlerin aşırı kullanımı ve hastalığın ya da komplikasyonlarının tekrarlama sıklıkları azalmaktadır.
Çocuğun öz bakımını sağlaması, benlik kavramını ve bağımsızlığını da geliştirir.
Çocuk ve ailenin, taburcu olmadan önce, evdeki bakımına hazırlanması gerekir.
• Taburcu olduktan sonra, bakım için bir izleme planı oluşturulur.

• Çocuğun evde bakımını sağlamak üzere, gerekli destekleyici çevreyi planlamak için çocuğa/ebeveynlerine/yakınlarına yardım edilir.

• Ebeveynlerin her zaman yardım ve danışmanlık alabilecekleri bir telefon numarası verilir. YAŞAMI TEHDİT EDİCİ HASTALIĞI OLAN ÇOCUK VE YAŞAM SONU BAKIM Çocukların Yaşamı Tehdit Edici Hastalığa Karşı Tepkileri ve Ölümün Açıklanması 1 Çocukların Hastalıkla İlgili Gerçek Bilgiyi Kazanma Aşamaları Tanı 2 Ciddi bir hastalık 3 İlaçların ismi ve yan etkileri 4 Ciddi bir rölaps ve remisyonlar olarak hastalık (-ölüm) 5 Bir dizi ciddi rölaps ve remisyonla olan hastalık (+ölüm) 1-3 ve 3-6 yaş dönemi çocuklara ölüm: • Bir bitki ya da hayvanının ölümü gibi doğal olaylar kullanılarak açıklanabilir.

• Ölümü ve ölümle ilgili deneyimi anlatan kitaplar kullanılabilir.

• Grupla yapılan ya da bireysel oyunlarda, ölüm kavramı kullanılarak açıklanabilir. Çocuklara her bireyin çok özel olması nedeniyle, ölüm konusunda herhangi bir özel zaman, gün, ay verilemeyeceği belirtilmelidir. Yas sürecine ilişkin üç teorinin karşılaştırılması Engel (1964) Şok ve İnanmama Farkında Oluşluğun Gelişmesi Organize Olma ve Tekrar Yapılanma Kübler-Ross (1969) Maratocchio (1985) İnkar Kızgınlık Pazarlık Depresyon Kabul Etme Şok ve İnanmama Özlem ve Protesto Keder, Organizasyonsuzluk, Çaresizlik Kederin Tanımlanması Organize Olma ve Tekrar Yapılanma
Cinsiyet rolleri: Erkeklerin genellikle sosyal ve kültürel olarak kederlerini açık bir şekilde ifade etmeleri zordur çünkü güçlü ve destekleyici olmaları beklenmektedir. Kadınların ise keder duygularını göstermeleri kültürel olarak genellikle kabul görmektedir.

Kaybın ortaya çıkış şekli: Ani ya da aşamalı ölüm şekli kabullenme sürecini etkiler. Genellikle ani ölümlerin kabulü daha zordur.

Hedefler: Yaşama yönelik çok fazla hedeflerin olması, kederin daha yoğun yaşanmasına neden olur. Bir çocuğun ölümüyle baş etmek için çok farklı baş etme yolları seçerler.

Kimi zaman da gerçeği kabullenemezler. Bu durumda çocuğun gereksinimlerini ön planda tutarak ebeveynlere gerekli yardım ve destek sağlanmalıdır. Ebeveynler hem hasta çocuğa bakım veren ekibin bir parçası hem de ailenin bir parçasıdırlar ve kendilerinin de bakıma gereksinimleri vardır.
Çocuklarının primer bakım vericileri olarak bakım ekibinde tam olarak yer almalıdırlar, tedavi planından haberleri olmalıdır, onlara sürekli danışmanlık sağlanmalıdır.
Çocuğun kardeşleri de hastalık ve hastalık sürecine ilişkin bilgilendirilmeli, varsa soruları yanıtlanmalıdır. Ebeveynlerin çocuğun hastalığına bağlı görülen öfke, yas ve acı çekme gbi duygularının ifadesi desteklenmelidir. Ebeveynler tanıdan itibaren normal çocuk beklentisini kaybetmişlerdir. Yaklaşan ölüm gerçeğini kabullenmede güçlük yaşayabilirler. Tedavi umudunun sürmesi, önemli bir baş etme yöntemi olabilmektedir. Yaşamı Tehdit Edici Hastalığı Olan Çocuk
ve
Ebeveynlere Yönelik Hemşirelik Girişimleri Yaşamı tehdit edici hastalığı olan çocuk ve ailesinin bakımı fiziksel ve psikolojik olarak zordur. Bu nedenle bakımın düzenli, planlı ve kapsamlı bir şekilde planlanması, uygulanması ve değerlendirilmesi gerekir. Terminal dönemdeki bir çocuğun hemşirelik girişimlerinde aile merkezli bakım uygulanmalı ve hem fiziksel hem de psikolojik bakımı sağlanmalıdır. Ebeveynler hasta çocuklarına uzun süredir bakıyor olsalar bile, hastalığın alevlendiği krizli dönemlerde ya da terminal dönemde bildiklerini unutabilir/yanlış hatırlayabilirler.
Bu nedenle hemşirelik girişimlerinde çocuğun ve ebeveynlerin gereksinimlerinin ayrıntılı bir biçimde düşünülmesi, bakımlarının gerçekleştirilmesi ve bakımın yapılması konusunda çocuk ve ailenin cesaretlendirilerek kontrol edilmesi önem taşır. Terminal dönemdeki bir çocuğun bakımı çok uzun süre devam edebilir.
Ebeveynler, destek sistemleri de yetersizse uzun süreler hastanede kalmak durumunda kalabilirler.
Ayrıca yaşanan aşırı anksiyete, ebeveynlerin tükenmişlik duygusu yaşamalarına neden olabilir.
Çocuk ve ailenin bakım sırasındaki başarıları gösterilmeli, olumlu yönler vurgulanmalıdır.
Ölüm anında yanlız kalma, çocuklar için ölümle ilgili en korkutucu durumdur. Bu nedenle, son dönemlerinde hiç yanlız bırakılmamalıdırlar. TEŞEKKÜRLER DSÖ ise hastalık sonrası oluşan durumları, şiddetlerine göre; Kronik hastalıklar hasta ve/veya aileye sürekli danışmanlık ve bakım için özel bir ekip gerektirir.
Kronik hastalıklar birçok sorunu da beraberinde getirdiğinden aile ve çocuk için zor bir deneyimdir. Tüm çocuk popülasyonunun
%1-2'sinde günlük aktiviteyi etkileyen ya da sık tedavi gerektiren kronik sağlık sorunları bulunmaktadır ve bunların %10'u ağır kronik hastalıklardır. Kronik hastalıklar çeşitli nedenlere bağlı olarak gelişebilirler; 1. Genetik nedenler: Orak Hücreli Anemi vb. Masküler distrofi Hemofili Kistik Fibrozis 4.Yaranlanma ya da akut tıbbi sorunlar nedeniyle sonradan ortaya çıkan hastalıklar: Nöral tüp defektleri
Yarık dudak
Serebral palsi vb. 3. Doğum ya da doğumu izleyen dönemde görülebilen durumlara(sepsis, prematürite, intraventriküler hemoraji) bağlı ortaya çıkan hastalıklar:

Bronkopulmoner displazi
Dikkat eksikliği
Görme ya da işitme sorunları vb. Beyin yaralanmaları vb. HIV Kanser Mental sorunlar Kronik hastalıklar çoğunlukla tanısal sınıflamalar ya da fonksiyonel ve sosyal sınırlılıklara göre tanımlanırlar. Kronik hastalıklarla ilgili sınıflamalara örnekler: Fonksiyonlardaki sınırlılıklar (Down sendromu, beyin yaralanmaları, otizm, serebral palsi)

Şekil bozuklukları

Hastalığı kontrol etmek için ilaçlara ya da özel bir diyete bağımlı olma (DM, astım, feniıketonüri, kistik fibrozis) Kronik hastalıklar da genellikle tam bir tedavi yoktur.

Tedavinin amacı, kronik hastalığın olumsuz etkilerini olabildiğince azaltarak çocuk ve aileyi desteklemek, güçlendirmek ve yaşam kalitesini yükseltmektir. Kronik Hastalığı
Olan
Çocuğun Ailesi Tüm aileler çocuklarının fiziksel ve duygusal sorunları olmaksızın büyüyeceğini ve gelişeceğini ümit ederler.
Ailede kronik hastalığa sahip bir çocuğun bulunması tüm aileyi etkiler ve aile bireylerinin ciddi düzeyde stres yaşamalarına neden olur. Çocuğa kronik hastalık tanısı konulduğunda ebeveynler çeşitli aşamalardan geçerler: Şok ve İnkar: Ebeveynler, hastalık boyunca tanıyı ilk duydukları anı, dayanılması en güç an olarak belirtmektedirler. Bu dönemde hemşire, ebeveynlerin yaşadıkları şok nedeniyle inkara sığınabileceklerini göz önüne almalıdır. Ebeveynlerin tepkilerini anlayabilme, geç kalındığını söyleme gibi suçlayıcı tavırlardan kaçınma, hastalığı tanıyabilmeleri için destek olma hastalığın anlaşılmasını ve tedaviye uyumu sağlayacaktır.

İnkar duygusu desteklenmeden kabul edilmelidir. Ancak inkar tedavi ve bakımı engellerse zararlı olabilir.

Şok ve inkar günlerce sürebilir. Uyum: Uyum sürecinde farklı duygular yaşanır. İnkar dönemini genellikle öfke ve içerleme izler. Bu dönemde görülen öfke tedavi ekibine yansıtılabilir. Öfkeyi kendini suçlu hissetme izler. Genetik geçişli hastalıklarda ebeveynlerin suçluluk duyguları daha yoğundur. Hastalığın nedeni olarak kendilerini görmelerinin yanında, diğer çocukları ve gelecek hakkındaki endişeleri de suçluluk duygularını artırır.
Bu nedenle, hastalığın ebeveynlere anlayabilecekleri bir dille ve açık bir şekilde anlatılması, bu konudaki sorularının yanıtlanması gerekir. İçinde bulundukları yeni duruma uyum yapmaya çalışan ebeveynler yas evresi de yaşarlar. Yas, depresyonla sonuçlanabilir. Kabullenme: Tüm bu dönemlerde beklenen, ebeveynlerin hastalığı kabullenmeleridir. Hastalığın kabulü tedavinin etkinliğini ve sürekliliğini olumlu etkileyecektir. Bu dönemde yaşam kalitesinin artırılması amaçlanmalıdır. Hastalık sırasında komplikasyonlar ortaya çıktıkça ya da çocuk ciddi sorunlarla karşılaştıkça bu evreler tekrarlayabilir.
Ebeveynlerin bu evrelerden birinde takılıp kalması, psikiyatrik yardım gerektirebilir. Kronik hastalık tanısı
aileler için çeşitli kayıpların
yanında, günlük yaşamlarında faklı
uygulamalar ve değişiklikler yapmaları
gerektiği anlamındadır.
Tüm kronik hastalıklar ailenin ekonomik kaynaklarının tüketimini artırmaktadır.
Uyum sorunları,
ekonomik güçlükleri olan
ailelerde daha çok
görülmektedir. Kronik hastalık ailenin sosyal yaşamını ve sosyal ilişkilerini de etkiler.
Sosyal izolasyona yol açabilir.
Kronik hastalığı olan çocuklar çevrelerindeki insanlarda korku, kaygı ve abeveynlerde utanç duygularına yol açabilirler.
Sosyal yaşam kısıtlanabilir ve aile içi aktiviteleriorganize etmek güçleşebilir. Çocuğun kronik hastalığı ailede bilişsel değişimler gerektirebilir. Hastalığın nedeni, tedavi işlemleri, komplikasyonları, beklenen sonuçlar, hastalığın çocuğun gelişimine ve eğitimine etkisi gibi konuları aile bireylerinin bilmesi gereklidir. Özellikle eğitim düzeyi düşük olan ailelerin bu değişimlere uyum sağlamaları güç olabilir. Çocuğun bakımının zaman alması nedeniyle eşlerin birbirlerine zaman ayıramamaları, birbirlerini suçlamaları ve ekonomik güçlükler evlilik ilişkilerini de etkileyebilir. Bu ailelerde eşler arası çatışma ve zorlanmalar daha sık yaşanmakla birlikte, boşanma oranı öteki ailelerden daha yüksek değildir. Bakım verici yükü; aile içinde diğer sorumlulukları yerine getirirken, yetersizliği olan bir çocuğun günlük bakımını sürdürme ile ilgili olarak yaşanan yoğun bir anksiyete ve baskı durumudur. Çocuğun fonksiyonel durumu kötü olduğunda ve yoğun bir bakıma gereksinim duyduğunda bu yük daha da artar ve bakım verici zorlanmaya başlar. Kronik hastalığı olan çocuğun bakımında annenin yükünün daha fazla olduğu, genel bir kanıdır. Yapılan bazı çalışmalarda, kronik hastalıklı çocuğu olan annalerde ruhsal sorunların daha fazla olduğu belirlenmiştir. Çocuğun bakımıyla baş etmeye çalışan aile bireyleri hem fiziksel hem de ruhsal sorunlar yaşayabilirler. Aile bireylerinde çaresizlik, hayal kırıklığı ve depresyon oluşabilir.
Aile için kronik hastalığı kabul etmek ve öncesinde sahip olduklarını değiştirmek zorunda kalmak büyük sıkıntı yaratabilir. Çocuğun gereksinimlerinin arttığı dönemler, ebeveynlerin de duygusal gereksinimlerinin arttığı kritik dönemlerdir. Bu dönemlerde ailenin iç ortamı ve dengesi bozulur. Çocuğun her yeni kriz döneminde aile bireylerinde kızgınlık, korku, endişe ve depresyon oluşabilir. Kronik hastalığı olan çocukların ebeveynleri ile sıklıkla bağımlı ve olgunlaşmamış bir ilişkileri vardır. Aile bireylerinin çocuğa karşı aşırı koruyucu ve kollayıcı tutumları çocuğun bağımlılığını daha da destekller. Hastalığı nedeniyle akranlarından farklı davranan çocuğun ebeveynleri onu korumak için, çocuğu sorunları gizlemesi konusunda yönlendirebilir. Bu çaba, çocuğun utanılacak bir durumu olduğu ve bunu gizlemesi gerktiği duygusunu güçlendirir. Çocuğa yüklenen bu zorlayıcı etkiler, onun olumsuz duygular geliştirmesine neden olabilir.
Kronik hastalığı olan bir çocukla yaşamaya uyum sağlayabilen ebeveynler ise, çocuk üzerinde gerekli ve gerçekçi sınırlamalar getirirler.
Çocuğun öz bakımını, okul düzenini destekler ve yaşıtları ile ilişkisini geliştirirler. Ailenin kronik hastalığa uyumunu etkileyen faktörler • Toplumda var olan sosyal ve profesyonel destek siistemleri

• Ailenin ekonomik kaynakları

• Aile bireylerinin problem çözme yetenekleri, çocuğun hastalığı anlayabilme düzeyleri

• Geçmiş deneyimleri • Bulundukları toplumun kültür değerleri

• Aile bireyleri arasındaki ilişki

• Çocuğun yaşı

• Evlilik ilişkileri ve evlilik sorunları

• Diğer kardeşler arasındaki ilişki • Ailenin yaşam biçimi

• Ailenin yapısı

• Ailenin eğitim düzeyi

• Hastalığın şiddeti

• Çocuğun sağlık durumu Yapılan birçok çalışma, ebeveynlerin çocuğun incinebileceği düşüncesi ile hastalık konusunda çocuklarıyla konuşmada isteksiz olduklarını göstermektedir. Oysa gereken yanlızca gerçeğin ve duyguların paylaşımıdır. Hastalık ile illgili konuşmak, uyumu artırmanın bir yoludur. Kronik Hastalığın Kardeşler Üzerindeki Etkileri Kronik hastalık tanısı kardeşleri de etkiler. Ebeveynler hasta çocuğun gereksinimleri ile kendilerini bunalmış hissederler ve öteki çocuklarının duygusal gereksinimlerini karşılayacak gücü kendilerinde bulamayabilirler. Kıskançlık, düşmanlık, belirsizlik, ihnal edilme ve yoksunluk duyguları yaşayabilirler. Aynı zamanda suçluluk duygusu da geliştirebilirler.
Hasta çocuğun kardeşlerinin psikososyal uyumunda ailenin tutumu önemli bir rol oynar. Duyguların rahatça ifade edildiği aile ortamında sağlıklı kardeşlerde davranış sorunları daha az görülmektedir. Kronik Hastalığın
Çocuk Üzerindeki Etkileri Kronik hastalığı olan çocukların hastalığa verdikleri tepkiler; çocuğun duygusal ve bilişsel gelişim sürecine, hastalığın ciddiyetine, hastalığın çocuk ve ailesi için taşıdığı anlama, ebeveyn-çocuk ilişkisinin kalitesine, aileden ve sosyal çevreden alınan desteğe, hastalığın çocuğun fiziksel, psikolojik ve bilişsel işlevlerine getirdiği
kısıtlamalara ve okul yaşantısını
etkileme durumuna bağlı olarak
farklılıklar göstermektedir. 0-1 Yaş • Rutinleri ve düzeni bozulur, güven duygusu gelişmeyebilir.

• Uyaran eksikliği yaşayabilir. Ağrı nedeniyle uyku düzeni bozulabilir, huzursuz olabilir.

• Motor gelişimi gecikebilir. • Anneyle bebek arasında yeterli iletişim kurulamayabilir. Doğumdan sonra bebeğin hastalığı ve defekti konusunda hemşire ebeveynlere kısa, açık ve temel bilgiler vermelidir. Fiziksel defekti olan, irrite edici şekilde ağlayan bebeği beslemenin ve kucağa almanın güçlüğü, ebeveynlerin kendilerini engellenmiş ve yetersiz hissetmelerine neden olur. Ebeveynlerin bebeğin davranışlarını olumsuz geribildirim olarak yorumlamaları, bebekte güven duygusunun gelişmesi gereken bir dönemde, ondan uzaklaşmalrına yol açar. Hemşire, ebeveyn çocuk ilişkisini geliştirmek için bebeğe ismiyle seslenerek, kucağına alarak, bebekle göz temesında bulunarak ve bebeğin normal fonksiyonlarını vurgulayarak ebeveynlere rol modeli olabilir. Annenin bebeği emzirmesi desteklenmelidir ve mümkünse kardeşlerinin ve diğer aile üyelerinin de bebeği görmeleri sağlanmalıdır. 1-3 Yaş • Kronik hastalık nedeniyle artan kısıtlılıklar, çocuğun otonomi duygusunun gelişmesini etkileyebilir. Hemşire çocuğun özbakımına katılması ve kendisiyle ilgili bazı kararlar vermesini sağlamalıdır.

• Çocuk aşırı sınırlamalarla edilgen olabileceği gibi, ailenin sınırsız tutumu nedeniyle dürtü kontrol bozuklukları da sergileyebilir. • Kendi yaşantılarına ilişkin bazı seçimler yapmalarına izin verilmeyen çocuklar apatik(ilgisiz), pasif ve bağımlı olurlar. Ebeveynler bu durumda daha fazla koruyucu ve sınırlayıcı bir tutum içine girebilirler. Çocuğun motor becerilerini kullanmasını, hareket etme, konuşma ve çevreyi keşfetme yeteneklerini kısıtlayabilirler. Ebeveynlerin bu tutumu, çocuğun otonomi geliştirme yeteneğini etkiler ve çocuk daha bağımlı hale gelir. Benlik saygısı azalabilir ve kendisini ayrı bir birey olarak görmesi güçleşir. • Bu yaş grubunda kronik hastalık tuvalet, beslenme ve hijyen alışkanlıklarında sorunlar yaşanmasına neden olabilir.

• Egosentrik ve animistik düşünce nedeniyle, 3 yaşın sonunda, ''hastalık benim yüzümden oldu'' şeklinnde düşünebilir.

• Ebeveynlerden ayrıldığı zaman yoğun anksiyete yaşar. Ebeveynlerin yanında kalması desteklenmelidir. 3-6 Yaş • Kronik hastalık, bu yaş grubu çocukların akranlarıyla olan etkileşimlerini, çevreyi ve sosyal becerileri öğrenmelerini engelleyebilir.

• Bağımsızlığı ve girişimciliği etkilenebilir.

• Hastalığı, olumsuz davranışları için verilen bir ceza olarak algılayabilirler. Bu algıyla birlikte gelen kısıtlamalar kızgınlık ve küskünlükle sonuçlanabilir. • Disiplin yöntemlerinin uygulanmamasıyla beraber olgunlaşmamış davranışlar görülebilir. Sonuç olarak çocuk, aynı yaş grubundaki diğer çocuklarla birlikte olduğunda ya da okulda, nasıl davranması gerektiğini bilemeyebilir. Arkadaş grubu tarafından ''bebek'' diye nitelendirilebilir. Akran ilişkileri aracılığı ile işbirliği yapmayı ve öfkesini uygun şekilde ifade etmeyi öğrenmediği zaman sosyal izolasyon ve yanlızlık görülebilir. • Hastalığa bağlı fiziksel kısıtlılıklar ve enerjinin azalması, çocuğun motor ve sosyal becerileri geliştirme yeteneğini ve normal bilişsel gelişimini sınırlayabilir.

• Yetersiz rol modeli olduğunda cinsel kimliğini kazanması gecikebilir. • Bedenin zarar göreceği endişesi, özellikle genital bölgeyi ilgilendiren işlemler kastrasyon anksiyetesini artırabilir. Bunun yanı sıra, hastalık nedeniyle belirli vücut fonksiyonlarının kontrolünü kaybeden çocuklarda aşağılık duygusu gelişebilir. 6-12 Yaş • Bu yaşlarda bağımsızlık ve akran grubu önemlidir.

• Çocuktaki fiziksel yetersizlik, onun bir gruba ait olma duygularını etkileyebilir. Yetersizliklerini saklamak için sosyal ilişkilerden uzak durabilir, yanlızlık ve izolasyon duyguları yaşayabilir. Bunun için akran grubuyla beraber olması sağlanmalıdır. • 7-10 yaş arasındaki çocuklar hastalığı anlar, tedavinin gerekliliğini bilir ancak tedavi ekibinin kendisini anlamadıklarını, çektiği acıyı ve sıkıntıyı değerlendiremediklerini düşünür.

• Çalışkanlık, girişkenlik ve başarı duygularını geliştirmeye gereksinimi vardır. Bu duygularını geliştirememesi düşük benlik saygısına neden olabilir. • Fiziksel yetersizliği varsa spor aktivitelerine katılımını etkileyebilir. Hastalık nedeniyle okula devam edememe, akademik sorunlar yaşamasına yol açabilir. Öğretmenlerine ve arkadaş grubuna bilgi verilmesi gereklidir. Bazen aileler çocuklarının hastalığını gizleyebilirler. Okul, aile ve çocuk arasındaki ilişkinin kurulmasına yardım edilmelidir.





• Kronik hastalığı olan çocuğun duygularını ifade etmesi desteklenmelidir. Çocuğun kendi durumuyla baş etmesine yardım edilmeli ve diğer olumlu yönlerini görmesi sağlanmalıdır. 12-18 Yaş (Adölesan Dönemi) • Ergenlik dönemi, doğası gereği zor bir dönemken, eklenen kronik bir hastalık yaşanan güçlükleri daha da artırır.

• Kronik hastalık adölesanların bağımsızlıkları, cinsel gelişimleri, meslek seçimleri ve eğitimlerini etkileyebilir.

• Adölesan için fiziksel görünüm, beceriler ve yetenekler, akran grubuna kendini kabul ettirebilmesi için önemlidir. Benlik kavramı ve benlik saygısı önemli ölçüde etkilenebilir. Özellikle gözle görülen fiziksel defektlerde, adölesanlar yoğun keder ve öfke yaşarlar. Kendilerini akranlarından farklı hissederler. • Kronik hastalığı olan adölesanlar, hastalıklarını gizlemeye çalışabilirler ve bu nedenle kendilerine zarar verebilirler. Örneğin insülin dozunu okulda almak istemeyebilirler. Bu nedenle okuldaki öğretmenlerine bilgi verilmelidir. benzer hastalığı olan ve hastalığına iyi uyum yapmış akranlarıyla tanıştırılmalı ve hastalığı ile en iyi şekilde yaşamasını öğrenmesine yardım edilmelidir. • Bağımsızlığı kazanmaya çalışan adölesan, hastalığı nedeniyle kendini bağımlı hissedebilir. Bu nedenle, adölesanın bağımsız olabileceği alanlar belirlenmeli ve bakım becerisini geliştirmesine yardım edilmelidir.


• Adölesan, sorunların yaşam süresini azalttığını düşünebilir. Bu durum depresyon ve intihar düşüncelerine yol açabilir. Bazen tedavi ekibi ile sürtüşme ve tedaviye uyumsuzluk, ergenin intihar düşüncelerinin bir nedeni olabilir. Ebeveynlerin bakıma katılmalarının kolaylaştırılması için: • Ebeveynlerin çocuğun bakımına katılma becerileri belirlenir.

• Çocuğun bakımını üstlenen aile bireyinin(primer bakım verici) fiziksel, duygusal ve eğitim durumu ile ilgili özellikleri tanımlanır.

• Çocuğun özbakım yetersizlikleri belirlenir.

• Ebeveynlerin çocuğun bakımına katılımları izlenir. • Ebeveynlere çocuğun durumu hakkında bilgi verilir.

• Ebeveynlerdeki diğer durumsal stresörler tanımlanır. Stresle ilişkili fiziksel bulgular belirlenir.

• Ebeveynlerin kullandıkları baş etme mekanizmaları tanımlanır.

• Ebeveynler ile çocuğun güçlü yönleri ve yetenekleri tartışılır. Çocuk ve ailenin anksiyetesinin azaltılması için: • Sakin ve güven verici bir yaklaşım kullanılır.

• Çocuk ve aileden beklenen davranışın ne olduğu açık olarak ifade edilir.

• Tüm işlemler, çocuğun işlemler sırasında neler hissedebileceği açıklanır.

• Stresli bir durumu çocuğun nasıl algıladığı anlamaya çalışılır. • Tanı, tedavi ve prognoza ilişkin doğru ve gerçekçi bilgiler verilir.

• Korkuyu azaltmak ve güveni geliştirmek için çocuğun yanında tanıdığı bir kişinin kalması sağlanır.





• Uygunsa ebeveynlerin çocuğun yanında kalması için cesaretlendirilir.

• Çocuğa güven veren objelerin yanında olması sağlanır. • Çocuk ve aile duygularını, algılamalarını ve korkularını sözelleştirmeleri için cesaretlendirilir.

• Gerilimi azaltmaya yönelik oyun aktiviteleri için gerekli araç gereç sağlanır.

• Gevşeme tekniklerinin kullanımına ilişkin bilgi verilir.

• Gerekiyorsa doktor istemine göre anksiyeteyi azaltıcı ilaçlar uygulanır. Başetmenin güçlendirilmesi için: •Çocuğun beden imgesindeki değişikliklere uyumu değerlendirilir.

•Çocuğun hastalık sürecini anlama düzeyi değerlendirilir.

•Diğer çocuklarla ilişki kurmasına destek olunur.

•Ortak ilgi ve hedefleri olan çocuklar ile ilişkisi desteklenir. •Çocuğun önceki başarılarını görmesi sağlanır.
•Yaşamındaki sorunları daha önceki dönemde ele alma yöntemleri konuşulur.
•Kendini eleştirme nedenleri belirlenir.
•Diğer kişilerden aldığı olumlu tepkileri fark etmesine yardım edilir. •Benzer deneyimlerle başarılı bir biçimde başetmiş olan kişilerle tanıştırılır.

•Uygun savunma mekanizmalarını kullanması desteklenir.




•Güçlü olduğu yönlerini ve becerilerini fark etmesi/belirlemesi sağlanır.

•Kısa ve uzun süreli uygun hedefler belirlemesine yardım edilir. •Kendine zarar verme riski değerlendirilir.

•Ebeveynler, çocuğa yönelik duygularını ifade etmeleri için desteklenir.

•Ebeveynlerin bakıma katılımı sağlanır.

•Çocuk, kendi davranışlarını değerlendirmesi için desteklenir. Çocuğun ve ebeveynlerin psikososyal uyumlarına yardım edilmesi için: •Ebeveynlerin, çocuğun yaşına uygun, gerçekçi hedefler geliştirmelerine yardım edilir.

•Çocuğun kendi değerlerini geliştirmesine yardımcı olunur ve bağımsızlığı desteklenir.

•Aşırı koruyucu davranışların çocuk üzerindeki olumsuz etkileri açıklanır.

•Çocuğun kendi bakımında aktif rol alması sağlanır.

•Aile içinde açık iletişimin sağlanması desteklenir. Ağrının giderilmesi için: • Ağrının yerini, özelliğini, süresini, sıklığını, niteliğini, şiddetini ve ağrıyı artıran faktörleri içeren kapsamlı bir değerlendirme yapılır.

• Özellikle etkili bir iletişim kurulamadığında, sözel olmayan rahatsızlık belirtileri gözlenir. • Çocuğun analjezik alıp almadığından emin olunur.

• Çocuğun ağrı deneyimini tanıması ve ağrı tepkisini uygun bir şekilde ifade etmesini sağlamak için terapötik iletişim yöntemleri kullanılır.

• Ağrı deneyiminin yaşam kalitesi üzerine etkileri tanımlanır(uyku, aktivite, iştah, bilişsel düzey, ruh hali vb)

• Ağrıyı azaltan ya da artıran faktörler belirlenir. • Çocuk ve ailenin kronik durum ya da fonksiyon kaybı ile sonuçlanan, ağrı öyküsünü içeren, geçmiş deneyimleri değerlendirilir.

• Çocuk, aile ve sağlık ekibi ile çocuğun daha önce ağrı kontrolünde kullandığı ilaçların etkinliği değerlendirilir.

• Çocuğun ağrıya tepkisini etkileyebilecek kişisel ve çevresel faktörler kontrol edilir(korku, yorgunluk, oda ısısı, aydınlatma, gürültü gibi). • Ağrı yönetimi ilkeleri öğretilir.

• Ağrı ortaya çıkmadan ya da artmadan önce çocuğa ilaç dışı yöntemlerin (geribildirim, TENS, hipnoz, gevşeme, düşleme, dikkatin başka yöne çekilmesi, oyun terapisi, aktivite terapisi, soğuk/sıcak uygulama ve masaj gibi) kullanımı öğretilir.

• Ağrı yönetiminde uygun/yeterli ilaç kullanımı kontrol edilir. Çocuk ve ailesine bakımın öğretilmesi için: • Çocuk öz bakımını bağımsız olarak yapabilme durumu yönünden izlenir.

• Çocuğun giyinme, tuvalet, yeme, hijyen ve bakım gereksinimlerinin giderilmesinde yardımcı araç-gereç gereksinimi belirlenir.

• Çocuk bakımını yaş dönemine uygun bir şekilde ve yapabileceği kadar üstleninceye dek yardım edilir.

• Bağımlılıklarını kabul etmesi için çocuğa yardım edilir. • Çocuk, yeterlilik düzeyine uygun olan normal günlük yaşam aktivitelerini yerine getirmesi için cesaretlendirilir.

• Bağımsızlığı desteklenir, yalnızca çocuğun yapamadığı aktivitelere müdahale edilir.

• Ebeveynlere de çocuğun bağımsızlığını desteklemelerinin önemi açıklanır.

• Öz bakım aktiviteleri sağlanırken, çocuğun gelişimsel özellikleri göz önünde bulundurulur. Kronik hastalığa sahip olan çocukların ve ebeveynlerin, hastaneden taburcu olmadan önce, evde bakım konusunda hazırlanmaları gerekir. Bu nedenle: • Bakımın devamlılığının sürdürülmesi ile ilgili planlamalar, doktor/ hemşire /çocuk/ ebeveynler/ yakınları ve diğer sağlık ekibi üyeleri ile birlikte yapılır.

• Taburcu olduktan sonra, çocuğun/ebeveynlerin/yakınlarının gerekli olcak bilgi ve becerileri anlama/kavrama durumları belirlenir.

• Taburcu olmak için hazır olma durumları belirlenir. Kronik hastalıklardan korunulması için: • Aile bireyleri ve toplum sağlıklı yaşam ve çevre konusunda eğitilir.

• Genetik danışmanlık yapılır.

• Risk grubundaki ebeveynlere hastalıklar konusunda danışmanlık yapılır.

• Aile planlaması desteklenir. • Doğum öncesi ve sonrası yeterli bakımın önemi açıklanır.

• Yaş dönemine özgü aşılar yapılır.

• Çocuklarda, her yaş döneminde, düzenli olarak fiziksel değerlendirme yapılır.

• Çocukluk döneminde görülen kronik hastalıklara yönelik taramalar yapılır. Ölümü konuşabilmek, kabullenebilmek ve hazırlanabilmek, açıkça paylaşmaktan kaçındığımız, korktuğumuz ve dayanamadığımız ürkütücü bir gerçektir. Bir çocuğun ölmek üzere olduğunu bilmek ve bu gerçeği yaşamak, kabullenmeyi ve baş etmeyi daha da güçleştirir. Birçok yetişkin, çocuklarla ölüm konusunda konuşmaktan kaçınır. Bilinen tüm tedavi yöntemlerinin işe yaramadığı görüldüğünde, sağlık ekibinin çocuğa ve aileye gerçeği söyleyebilmeleri ve sorularını yanıtlamaları da kolay değildir. Böylece aile ve çocuk belirsizlikler içinde, kaygıları ve sezgileriyle başbaşa kalır. Sağlık ekibi üyelerinin bu süreç içinde kendilerinin ölümü kabul ve bakış açıları çocuk ve aileye yönelik davranışlarını etkilemektedir. Çocuğa ve ebeveynlere bakım verme sorumluluğu olan hemşire de çocuk ve ebeveynlerle terapötik iletişime geçmeden önce ölüme ilişkin kendi duygu, düşünce ve değerlerini tanımalıdır. Ölüm sürecindeki bir çocuğun ve ailesinin güvenceye, desteğe ve yönlendirilmeye gereksinimleri vardır. Kayıp ve yas sürecini bilen, aile merkezli bir bakımla çocuğun ve ebeveynlerin gereksinimlerini değerlendiren, çocuğa fiziksel ve psikososyal bakım veren ve ebeveynlerin gereksinimlerini destekleyen bir hemşire bu zorlu sürecin daha az acı çekilerek yaşanmasını sağlayabilir. Çocuğun Kayıp ve Ölüm Kavramları Kayıp ve ölüm evrensel insan deneyimleridir. Kayıp; bir obje ya da kişinin kaybı gibi gerçek bir durumdan kaynaklanabileceği gibi güven duygusu, beden imgesi gibi algılamalardan kaynaklanan kayıp ta olabilmektedir.
Kayıp ayrıca gelişimsel kayıp yada sevilen bir kişinin ani ölümünde olduğu gibi durumsal kayıp şeklinde de sınıflanabilir.

Çocuk için ölümle görülen majör kayıplar ebeveyn kaybı, kardeş kaybı, büyükanne-büyükbaba kaybı ve arkadaş kaybıdır. Çocuklardaki diğer kayıp nedenleri ise bedeninin bir parçasının ya da fonksiyonunun kaybı, bir objenin kaybı ya da alışmış olduğu ortamdan ayrılma şeklinde ele alınabilir. Çocukların kayıp ve ölümle ilgili anlayışları erişkinlerden farklıdır, ancak erişkinler gibi ölmüş olan sevdiklerinin hasretini yaşarlar. Çocuklarda Ölüm Kavramının Gelişmesi Ölüme ilişkin kavramların kazanılması yaş ve bilişsel gelişim düzeyi ile birlikte din, kültür, ölümle karşılaşma ve çocuğun ruh sağlığı gibi değişkenlerden de etkilenmektedir. Çocuklar ölüm kavramıyla erken yaşlarda ilgilenmeye başlarlar. Yetişkinlerin konuşmalarını dinleyerek, ölüm haberlerini duyarak ya da izleyerek ölümle ilgili bir anlam çıkarmaya çalışırlar. Çocuğa ölüm süreci genellikle dini öğretilerde (‘bir gün dönecek’, ‘yukarıdan bizi seyrediyor’) anlatılmaya çalışılır. Çocuk büyüdükçe bilimsel açıklamaları ve kavramları anlamaya başlar. 7 yaş üzerindeki çocukların çoğu, kendi hastalıklarının düzelen çocukların hastalıklarından farklı olduğu gerçeğini anlarlar. 7-8 yaşından önce, çocukların ölümü bir son, geriye dönüşsüz bir olay olarak anlaması gelişmemiştir. Çok küçük çocuklar spesifik ölüm korkusuna sahip değildir. Bu çocuklarda ağrı ve terk edilme korkuları daha yoğundur. Büyüdükçe yaşamı tehdit eden hastalığın gerçek anlamını kavrarlar ve onu derin bir çaresizlik, yalnızlık ve izolasyon duygusu ile değerlendirirler. 0-1 Yaş Ölümü anlayamazlar. Anneden ayrılma, terk edilme, yanlız kalma ve korkuları yoğundur. 1-3 Yaş Zaman ve soyut kavramlar gelişmediği için ölümü anlayamamakla birlikte bir şeylerin ters gittiğini fark edebilirler. Oyunlarında ölümü konu alabilirler. Fantezileri olduğu için, öldüğü halde, kişiyi yaşıyormuş gibi düşünürler. 3-6 Yaş Ölümün uyku gibi geri dönüşlü olduğunu düşünürler. 4-5 yaşlarındaki çocuklar için ölümün en çok anksiyete yaratan özelliği ayrılıktır. 5-6 yaşlarındaki çocuklar ölümün geri dönüşsüz olduğunu anlayamasalar da, ölümü kabul edrler. Oyunlarında kazalar, felaketler ve cenaze törenleri yer alabilir. 6-12 Yaş Piaget’e göre çocuklar ölüm kavramına 7-12 yaşlar arasında odaklanırlar. 7-8 yaşından itibaren ölümün geri dönüşümsüz olduğunu anlarlar. Cennet, cehennem gibi dini kavramları öğrenirler. 9-10 yaşında erişkin gibi ölümü algılamaya başlarlar. Bunu bilmelerine rağmen kayıp olayına toleranslı değildirler. Oyun oynayıp, kayıtsız kalarak bu durumla baş etmeye çalışabilirler. Çocuğun ölüme ilişkin anksiyetesini yansıttığı davranışlar olabilir. Örn: gece ışıkta uyuma, mezarlıktan geçerken nefesini tutma gibi. 12-18 Yaş (Adölesan Dönemi) Yetişkinler gibi ölümü anlarlar ve geri dönüşsüz olduğunu bilirler. Çocuklarda yaşamı tehdit eden durumlar dört başlıkta gruplanmaktadır: 1.Tedavi olasılığının bulunduğu, ancak yetersiz kalabildiği durumlar (kanser, geri dönüşsüz kalp, karaciğer ve böbrek yetmezliği). 2.Yaşamı uzatmayı ve çocuğun normal çocukluk aktivitelerine katılabilmesini amaçlayan yoğun tedavilerin uzun süre uygulanabildiği, ancak hala erken ölüm olasılığının bulunduğu durumlar(kistik fibrozis, kas distrofileri). 3.Küratif tedavi seçeneğinin olmadığı, tedavinin daha çok palyatif olarak sürdüğü ve uzun yıllar devam edebilen ilerleyici durumlar (batten hastalığı, mukopolisakkaridozis). 4.Güçsüzlük ve sağlık komplikasyonlarına yatkınlığa neden olabilen, ancak genellikle ilerleyici olduğu düşünülmeyen, ciddi nörolojik yetersizlikleri içeren durumlar (örn: beyin ya da spinal kord yaralanmalarını izleyen çoklu yetersizlikler, ciddi serebral palsi). Yaşamı tehdit edici hastalığı olan çocuğun ebeveynlerinin ve sağlık ekibinin görevlerinden biri, çocukla hastalık ve ölüm hakkında konuşmaktır. Ebeveynler ve sağlık personelleri sıklıkla çocuğu korumak için bu gerçeği ondan saklayabilirler. Ancak, ölümcül hastalığı olan çocuklar, sağlık personelleri ya da ebeveynler konuşmasalar bile, genellikle hastalıklarının önemli olduğunu anlayabilirler. Çocuklar her aşamada hastalıkla ilgili ciddi bilgiler kazanırlar.
Bir diğer aşamaya geçiş için belli deneyimlerin yaşanması gerekir. Hasta olan çocuklar kendilerine neler olduğu konusunda sorular sormaya başlarlar.
Araştırıcı olan “niçin” soruları, çocuklar 1.aşamaya geldikten sonra sorulmaya başlar ve bu durum 5.aşamaya kadar devam eder. Farklı yaş gruplarındaki çocukların yaşamı tehdit edici hastalığa tepkileri de farklıdır. Bebeklik ve erken çocukluk döneminde ölüm kavramı gelişmediği için ayrılık anksiyetesi ön plandadır. Kendileri için önemli olan bireyler tarafından rahatlatılmaya ve güven duygusuna gereksinim duyarlar. Orta çocukluk döneminde ölüm ve ölmek sözcüklerini bilmekle birlikte anlamını henüz kavramamışlardır. İçe dönme, regresyon ve suçluluk duyma görülebilir. Çocuğun duygu ve korkularını ortaya çıkarmayı amaçlayan terapötik oyun bu dönemde yararlı bir girişimdir. Ayrılıkla ilgili anksiyeteleri sürdüğü için ebeveynlerin çocukla birlikte olmaları desteklenmelidir. Okul dönemindeki çocuklar ölümün geri dönüşsüz bir son olduğunun farkındadırlar. Ölümle ilgili sorular sormaya başlarlar, ancak ölümü sıklıkla inkar ederler. Duyguları ile baş etmek için oyunu kullanabilirler. Yaşamı tehdit edici hastalığı olan adölesanlar ise keder, yalnızlık ve öfke duygularını ifade edebilirler. Regresif davranışlar gösterebilirler. Ebeveynleri ile birlikte akranlarının desteğine de gereksinim duyarlar. Beden imgeleri ile ilgili kaygıları çoktur. Hastalıkları ile ilgili açık bir şekilde bilgi verilmesi ve sorularının dürüst biçimde yanıtlanması önem taşır. Korku ve kaygılarını konuşabilecekleri bir ortam yaratılmalıdır. Tanı konuluncaya kadar, çocukların ebeveynlerin gözünde diğer çocuklardan farkları yoktur.
Ebeveynler çocuklarına normal bir çocuk gibi davranırlar.
Bununla birlikte tanı konulduğunda her şey değişir. Insanlar, özellikle aile çocuğa daha sonra fark edeceği şekilde farklı davranmaya başlar. Örneğin; çocuk aniden hediyelerdeki artışa dikkat etmeye başlar. Kendisinden gizli yapılan konuşmaları dinlemeye çalışır. Kendisine baktığında insanların ağladıklarını ve üzüldüklerini görür. Çocuklar çeşitli davranışların ne anlama geldiğini bilirler. Yapılan işlemler ve tedaviler ile birlikte, çevredeki bireylerin davranışları nedeniyle çok hasta olduklarını düşünebilirler. Çocuklar yetişkinlerin kendi sorularını yanıtlamakta isteksiz olduğunu anlarlarsa, durum ve tedavi hakkında daha az soru sormaya başlarlar. Çocuklar ölümle ilgili düşüncelerini çeşitli şekillerde ifade edebilirler. Konuşmalarında , kitaplarında, oyunlarında, diğerlerine karşı davranışlarında bu düşünceleri ortaya çıkabilir. Özellikle resim yapma aktivitelerinde yıkım, fırtına, yangın ve diğer felaketler çizilebilir. Ölüm anksiyetesi, sıklıkla 10 yaş ve üstü çocuklarda ortaya çıkmaktadır. Hemşire, çocukla güvene dayalı, dürüst ve destekleyici bir ilişki kurarsa, çocuklar duygusal olarak hazır olduklarında sorular sorarlar. Çocuklar ölümle ilgili düşüncelerini çeşitli şekillerde ifade edebilirler. Konuşmalarında , kitaplarında, oyunlarında, diğerlerine karşı davranışlarında bu düşünceleri ortaya çıkabilir. Özellikle resim yapma aktivitelerinde yıkım, fırtına, yangın ve diğer felaketler çizilebilir. Ölüm anksiyetesi, sıklıkla 10 yaş ve üstü çocuklarda ortaya çıkmaktadır. Hemşire, çocukla güvene dayalı, dürüst ve destekleyici bir ilişki kurarsa, çocuklar duygusal olarak hazır olduklarında sorular sorarlar. Hastalığın önemli olduğuna ilişkin birçok ipucu ortaya çıktığı için soruları yanıtlamama ya da kaçamak verilen yanıtlar, çocukları ölümle ilgili düşünmekten koruyamaz. Tam tersine, çocuğun daha fazla içine kapanmasına neden olabilir. Çocuklarda güven duygusunun geliştirilmesi ve anksiyetenin azaltılması isteniyorsa, hastalık, tedavi ve hastalığın gidişi hakkında bilgi verilmesi gereklidir. Eğer çocuğa gerçekler yaş dönemine uygun şekilde açıklanmazsa, çocuklar farkında olma sürecinde çeşitli yöntemler kullanabilirler. Glazer ve Strauss dört tip farkında olma süreci belirlemiştir. 1.Kapalı Farkındalık: Çocuk dışındaki kişiler hastalığı ve ciddiyetini bilir.
2.Şüpheli Farkındalık: Hasta diğer kişilerin bildiği şeylerden şüphelenir.
3.Karşılıklı Rol Yapma: Herkes öleceğini bilir ama tam tersi davranışta bulunur.
4.Açık Farkında Olma: Herkes öleceğini bilir ve farkındaymış gibi davranır. Çocuğun sorulan soruları yanıtlamaması ya da geçiştirmesi aileyi rol yapmaya itebilir. Çocuk öleceğinin farkına vardığında ve yetişkinlerin kendisiyle konuşmaktan kaçındıklarını fark ettiğinde, o da rol yapmaya başlar. Çocuk ve ebeveynler “uzaklaştırma stratejisi” de kullanabilirler. Örneğin ailenin çocuğun odasında durmaktan kaçınması, telefona ya da sigara içmeye gitmesi gibi. Çocuğun kullandığı uzaklaştırma stratejileri ise konuşmayı reddetme, uyuyormuş gibi yapma, sürekli etrafını azarlama şeklinde olabilir. Çocukla etkileşimdeki tüm bireyler, etkileşimin normal ve açık bir şekilde sürmesi için uğraşmalıdır. Çocuk hasta olduğunda normal bir ortamı sürdürme gereksinimi, ölüm yaklaşırken daha da artar. Çocuğun ölüme ilişkin önceki deneyimlerini belirlemeye yönelik olarak:

• Daha önce hiç sahip olduğun bir çiçeğin ya da hayvanın öldü mü?

• Sence hayvanlara ya da insanlara öldükten sonra neler olur?

• Daha önce hiç cenaze töreni gördün mü? gibi sorular sorulabilir ve çocuğun ölüm hakkındaki düşünceleri ve deneyimleri belirlenebilir. Ayrıca, çocuğun ölüm hakkında yanlış anlamaları varsa düzeltilmelidir. Ancak yapılacak açıklamalarda, dini kavramlar kullanılacaksa, mutlaka aile ile bu konu önceden görüşülmelidir. Aileler dini inançlarına göre bir açıklama yapılmasını isteyebilirler. Yaşamı Tehdit Edici Hastalığı
Olan
Çocuğun Ebeveynleri Ebeveynler çocuğun yaşamı tehdit edici bir hastalığı olduğunu öğrendikleri andan itibaren yas sürecine girerler. Yas sürecinde tek bir doğru yol yoktur.

Yasa yönelik tanımlar ve teoriler, birey ve ailenin duygusal gereksinimlerini belirleyebilmek için bir araçtır.

Hemşirenin rolü, bireyin yas sürecindeki tepkilerini anlamaya yardım etmek, yasın davranışlar üzerine etkisini görmesini sağlamak ve empatik bir destek vermektir. Engel (1964),
Kübler-Ross (1969)
ve
Matocchio (1985)
yas sürecindeki aşamaları tanımlamışlardır. Kübler –Ross beklenen ölüme ilişkin tepkileri 5 aşamada tanımlamıştır. 1) İnkar: İnkar desteklenmeden duygusal gereksinimler desteklenir.

2) Öfke: Keder, depresyon, suçluluk duyguları, somatik yakınmalar görülür. Ölüm sürecinin herhangi bir döneminde, özellikle bireyin duygusal ya da fiziksel acı çektiği dönemlerde yeniden tekrarlanır. Öfke kişisel olarak algılanmamalıdır. 3) Pazarlık Etme: Sonu erteleme çabalarını içerir. Karar vermesi için gerekli bilgi sağlanmalıdır.




4) Depresyon: Destek ve empati sağlanır. Kendine zarar verme durumu değerlendirilir. 5) Kabul Etme:
Bireyin ve ailenin birlikte olmaları ve yaşadıkları kederi paylaşmaları önemlidir. Kabul etmeyi kolaylaştırmak için gereksiz işlemler yapılmamalı, ağrı sürekli olarak kontrol altında tutulmalıdır. Ailenin gizlilik ve rahatlık gereksinimine özen gösterilmelidir. Yas Sürecini Etkileyen Faktörler Kültürel ve dini inanışlar
Sosyoekonomik durum
Yaş Ölen kişinin keder durumu Sosyal destek İlişkilerin niteliği Çocuğun yaşamı tehdit edici bir hastalığının olması, ebeveynler için doğal olmayan ve kabul edilemez bir durumdur.

Bu çocuklar ve ebeveynleri yaşam kalitesinin güçlendirilmesi, acı çekmenin azaltılması, en üst düzeyde işlev görebilme ve bireysel gelişim için fırsat verilmesine odaklanan, içinde yaşadıkları toplum ve kültürlerine uygun bir bakıma gereksinim duymaktadırlar. Öncelikle ebeveynlerin kendi duygularını tanımaları ve ankamaları sağlanmalıdır.

Ebeveynlerin duygularının farkına varmaları sağlandıktan sonra çocuğa hastalık ve tedavi konusunda verecekleri bilginin kararı kendilerine bırakılmalıdır. Ebeveynler genellikle çocuklarını koruma içgüdüsüne sahip oldukları için ölüme ilişkin bilgi vermekten kaçınabilirler.
Bu kararı vermek ebeveynler için oldukça zordur.
Açık ve dürüst bir ilişki kurmaları için desteklenmelidirler. Eğer iletişim açık tutulursa, çocuk hastalık, tedavi ve ölümle daha iyi baş eder.
Ancak, ebeveynlerin kararı ne olursa olsun, sağlık personelleri tarafından destekleneceği bilgisinin verilmesi gerekir. Hemşire, çalıştığı birçok ortamda yaşamı tehdit edici hastalığı olan bireylerle karşılaşmaktadır.
Birey-aile-hemşire ilişkisi nedeniyle bakım verirken hemşire de kayıp duygusu yaşar.
Bu güç dönemde bir yaşam felsefesinin oluşturulması ve kayıp ve keder sürecindeki tanımların bilinmesi, yaşamı tehdit edici hastalığı olan bireylere destek olurken yaratıcı girişimler kullanılmasını sağlar. Uzun süren ve yaşamı tehdit edici bir hastalıkla yüz yüze gelen çocuk ve ebeveynler fiziksel, psikolojik ve sosyal yönden kapsamlı bir hemşirelik bakımına gereksinim duyarlar. Bunun için:

Çocuk ileri derecede hasta ve bitkinse, bilişsel etkinliklere yönelik istemin azaltılması sağlanır.

Anksiyete yönünden çocuk izlenir.

Huy değişimleri değerlendirilir. Aile onaylarsa, ölüm hakkındaki yanlış anlamaları düzeltilir.

Yas sürecinde çocuk ve ailesi desteklenir.

Ağrı izlenir ve kontrol altına alınır.

Rahatsızlık mümkün olduğunca en aza indirilir. Sık sık yumuşak gıdalar ve sıvı verilir: Yeterli beslenmenin sürdürülmesi, enerji düzeyinin artırılması ve fiziksel görünümün düzeltiilmesi, çocuk ve ailesinde motivasyonun ve umudun artmasına neden olur.

Fiziksel ve mental durum izlenir: Özellikle solunum güçlüğü çeken çocuklarda, aileler çocuğun öleceğinden korkarlar. Bu durum, çocukta ve ailede büyük stres oluşturur. Sık sık dinlenme süreleri sağlanır: gereksiz hemşirelik girişimlerinden sakınılmalıdır.

Cilt temizliği sürdürülür ve cilt bütünlüğü korunur.

Korkan ve anksiyeteli çocuklara fiziksel olarak yakınlık sağlanır.

Gizlilik gereksinimine saygı gösterilir. Çocuğun isteklerine ve gereksinimlerine göre çevre düzenlemesi yapılır.

Aile ve çocuk için spiritüel destek sağlanır.

Çocuk ve ailenin özel bakım isteklerine saygı gösterilir.

Aile çocuğun yanında kalma konusunda desteklenir.

İstediklerinde, ailenin bakım kararları ve uygulamalarına katılması sağlanır. Ebeveynler için yaşamı tehdit edici hastalığı olan bir çocuğun bakımını gerçekleştirmek zor ve korkutucu olabilir.
Özellikle terminal dönemde yanlış ya da eksik yaptıkları bir uygulamadan dolayı çocuğu kaybedecekleridüşüncesi, ebeveynlerin kabullenme süresini etkileyebilir, suçluluk yaşanmasına neden olabilir.
Ebeveynlere çocuklarının bakımı için ellerinden geleni yaptıkları, yapabilecekleri bir şey kalmadığı anlatılarak kendilerini suçlamaları için bir neden olmadığı konusunda güvence verilmelidir. Primer hemşirelik uygulanarak çocuğun bakımı sürdürülürse, çocukta ve ailede korku ve anksiyete azalacak, güven duygusu gelişecektir.
Çocuk ve ailede sürekli olarak ulaşabilecekleri bir hemşirenin olacağı, bakımlarının aksatılmadan ve doğru bir şekilde devam edeceği inancı, primer hemşirelik uygulanarak gerçekleştirilebilir. Hemşire, çocuğun durumu uygun olduğu sürece ebeveynleri dinlenmeleri yönünde cesaretlendirmelidir.

Örneğin:"Çocuğunuzun durumunda siz uyurken ya da dinlenirken bir değişiklik olursa, size bilgi vereceğim" gibi. Çocuğun hemşirelik bakım planı, olabildiğince çocuk ve ebeveynler ile birlikte oluşturulmalıdır.
Planın beraber oluşturulması, çocuk ve abaveynlerin kendilerini neyin beklediğini bilmelerine de fırsat verecektir. Çocuktaki olumlu ya da olumsuz gelişmeler konusunda ebeveynlere düzenli olarak bilgi verilmeli, algılamaları, duyuları ve düşünceleri değerlendirilmelidir.
Çocuğun bakımı sırasında; çocuk, aile ve sağlık personelleri arasındaki açık iletişimin sürdürülmesi, bakımın kalitesini artıracak, yanlış anlamaları ve anksiyeteyi azaltacaktır. Çocuk ve ebeveynlerin, bu zor süreçte uygun başetme yöntemlerini kullanmaları sağlanmalıdır. ebeveynler istiyorlarsa ve hazırlarsa, çocuğun bakımına katılmalarına izin verilmelidir.
Çocuk ve ailenin bakıma katılması, yaşanan anksiyetenin, korkunun, yanlış anlamaların ve öfkenin azalmasına, işbirliğinin artmasına neden olur. Ebeveynlerin yas sürecini sağlıklı bir şekilde tamamlayabilmeleri için çocuğun öldüğünü kabul etmeleri gerekir.
Bu nedenle, çocuk öldükten sonra, eğer isterlerse, çocukla bir süre beraber olmaları için zaman tanınmalıdır.
Bu süre boyunca, birlikteliğin bölünmesine neden olabilecek faktörler en aza indirilmeli, gerekli çevre düzenlemeleri yapılmalıdır. Çocuğun ölümünden sonra ailelerin sağlık ekibine gereksinimi hemen bitmeyecektir.
Bu nedenle ailelere gerektiğinde kendilerine yardımcı olunacağı konusunda bilgi verilmelidir.
Aile bireylerinin çocuğun ölümünden sonra kabullenme aşamasına gelip gelmedikleri 6 ayda bir değerlendirilmelidir.
Full transcript