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CONCLUSIONI

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by

ferrenti vincenzo

on 7 April 2018

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CONCLUSIONI
QUALITA' DELLE CURE PALLIATIVE
Nella nostra società si è modificato l’approccio alla morte ed al processo del morire.
La vita media ha subito negli ultimi decenni un notevole prolungamento e proporzionalmente vi è stato un incremento di patologie croniche e degenerative in grado di condurre a morte.
Lo sviluppo della tecnologia medica incide molto sui tempi e modi del trapasso, talvolta dilatando più il tempo di invalidità e del morire, che quello di vita piena.
Con una popolazione di malati (oncologici e non) in costante aumento si è accresciuta proporzionalmente la necessità di cure palliative, che attualmente vanno considerate parte integrante della cura sin dalla diagnosi di malattia e sono presenti durante tutto il decorso della stessa.
E’ molto importante valutare la qualità delle cure palliative per:
• garantire a pazienti e familiari il rispetto degli standard previsti;
• favorire lo sviluppo di progetti di miglioramento della qualità delle cure;
• permettere una migliore organizzazione dei servizi;
• garantire la sopravvivenza economica dei servizi stessi.



La valutazione della qualità delle cure non è semplice, è stata ed è tuttora obiettivo di molti studi.
Nel 2004 il National Consensus Project for Quality Palliative Care (NCP) ha formulato linee guida per valutare la qualità delle cure palliative, identificando otto diversi domini importanti per la qualità del servizio di cure palliative:
1. Strutture e processi di cura
2. Aspetti fisici della cura
3. Aspetti psicologici e psichiatrici della cura
4. Aspetti sociali
5. Aspetti spirituali, religiosi ed esistenziali
6. Aspetti culturali
7. Cura del paziente in imminente rischio di morte
8. Aspetti etici e giuridici.
Nel 2006 il National Quality Forum (NQF) ha adottato le linee guida dell’NCP ed ha redatto un suo documento descrivendo 38 pratiche incluse negli otto domini, che stabiliscono gli standard di qualità delle cure palliative.
Secondo queste linee guida le cure palliative di elevata qualità devono: essere centrate sul paziente e la famiglia; garantire l’accesso alle cure sin dalla diagnosi e la continuità delle cure in tutti i setting; garantire assistenza completa 24h/24 e 7giorni/7 da parte di team interdisciplinari con formazione certificata; garantire attenzione al sollievo del dolore e degli altri sintomi fisici, psicologici e spirituali nel rispetto dei desideri ed aspettative del paziente e dei suoi familiari, in accordo con la clinica ed i principi etici, comunicando le stesse volontà a tutte le figure sanitarie via via coinvolte.
Le linee guida servono come modello per la nascita di programmi di cure palliative, dove queste non esistono, e permettono a quelle già esistenti di definire meglio i loro programmi, la loro organizzazione e migliorare le risorse.


Nel tentativo di garantire un’assistenza di qualità elevata sono stati ricercati, mediante diversi studi condotti dal 2007 al 2011, indicatori di qualità per favorire il confronto e il continuo miglioramento della qualità delle cure.
Il Consiglio d’Europa ha ribadito la necessità di indicatori di qualità delle cure palliative, che valutino tutte le dimensioni rilevanti (struttura, processo e risultato) e che prendano in considerazione le prospettive di tutte le parti interessate: paziente, familiari, operatori sanitari e responsabili amministrativi.
Gli indicatori di qualità devono essere affidabili, appropriati, misurabili relativamente alle strutture di cura, ai processi di attuazione delle cure palliative e ai risultati ottenuti.


Studi statunitensi hanno identificato indicatori di buona qualità (cura degli aspetti psicosociali, trattamento multidisciplinare del dolore e gestione dei sintomi, direttive anticipate, comunicazione) e di cattiva qualità (elevato numero di accessi in Pronto Soccorso, di ricoveri ospedalieri, di giorni trascorsi in ICU vicino alla fine della vita, morte in ospedale, ricovero in hospice molto vicino alla morte, bassa percentuale di pazienti arruolati in hospice, breve intervallo tra l’ultimo trattamento chemioterapico e la morte) delle cure di fine vita.
Lo studio della National Academy of Medicine del 2012 sulla qualità delle cure oncologiche ha formulato delle raccomandazioni per il miglioramento di queste ultime ed ha evidenziato come punto di debolezza il fatto che esse non sono centrate sul paziente, che spesso i pazienti non ricevono cure adeguate per la gestione dei sintomi e degli effetti collaterali dei farmaci, che le decisioni in merito alle cure spesso non si basano sulle più evidenti ricerche scientifiche. E’ stata, altresì, sottolineata l’importanza dell’informatizzazione per assicurare la diffusione in tempo reale di dati riguardanti i pazienti in vari ambiti di cura e per migliorare l’assistenza. Questo consentirebbe la valutazione dei risultati e la divulgazione dei dati raccolti.

Un aiuto ulteriore per il raggiungimento di un’alta qualità delle cure palliative potrà venire dalla ricerca, che dovrà concentrarsi su alcuni aspetti lacunosi delle cure palliative e dell’ hospice.
Oltre alle raccomandazioni per gli aspetti della ricerca ad alta priorità per ciascuno degli otto domini, sono state fornite raccomandazioni di ricerca su argomenti ritenuti centrali:
• avviare studi epidemiologici sulla morte e il morire;
• valutare l’erogazione, il finanziamento e il miglioramento dell’assistenza sanitaria;
• valutare l’efficienza delle cure palliative e dei servizi di hospice;
• analizzare le cause e le traiettorie di morte;
• determinare i veicoli più efficaci per fornire informazioni ai consumatori per la diffusione di informazioni sul fine vita;
• ricavare e validare modelli per predire la sopravvivenza in condizioni gravi;
• implementare la ricerca multi-istituzionali in cure palliative;
• valutare strategie per la cura del sé degli operatori sanitari;
• rispondere alle esigenze di popolazioni che mancano di capacità decisionale;
• sviluppare metodologie di studio clinico per cure palliative;
• sviluppare metodologie di raccolta dati che garantiscano la protezione della privacy del paziente.



QUALITA' DELLA VITA,
QUALITA' DELLA MORTE,
QUALITA' DELLE CURE
Gli sviluppi di tale ricerca consentiranno una visione di insieme su cui poter fondare riflessioni e scelte personali consapevoli, su cui poter modulare decisioni cliniche appropriate, su cui progettare ed intraprendere azioni di salute pubblica efficaci oltre che territorialmente omogenee.
Il lavoro fin qui svolto e quello ancora da svolgere dovranno avere come obiettivo finale quello di “dilatare il tempo di vita piena”, di “garantire una buona morte”, quindi “cure palliative di alta qualità”.

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