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Dia de las enfermedades raras

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by

silvia rozas

on 23 March 2015

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Transcript of Dia de las enfermedades raras

¿Cuándo de fundó?
FIN
¿Qué es el día mundial de las enfermedades raras?

A continuación
Algunas asociaciones y eventos relacionados con el día mundial de las enfermedades raras en:
España
Estados Unidos
Ecuador
Índice
¿Qué es el día mundial de las enfermedades raras?

¿Cuándo se fundó?

Eventos internacionales

Video oficial del día de las enfermedades raras 2015


Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra una Campaña de Sensibilización en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de injusticias que viven las familias.

Desde 2006, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España.

España (Madrid)
La Asociación Española de Familia paraparesia espástica es una organización no gubernamental sin ánimo de lucro fundada el 19 de octubre de 2002 en España por un grupo de pacientes afectados por una rara enfermedad neurodegenerativa hereditaria llamada paraparesia espástica familiar
Asociación Española de Familia paraparesia espásticas
Estados Unidos
Por el Día de las Enfermedades Raras vamos a celebrar una charla sobre el efecto de los azúcares en las enfermedades raras. Los azúcares simples pueden tratar a los pacientes con enfermedades raras, pero estos suplementos también pueden afectar el envejecimiento, la función inmune, el cáncer y el desarrollo de la diabetes. Los ensayos clínicos están en curso, pero la ciencia básica subyacente sigue siendo oscuro.
Nos hemos reunido con pacientes, familias, amigos, profesionales médicos y los medios de comunicación para dar a conocer las enfermedades raras y su impacto en los pacientes y las familias. Juntos vamos a aumentar el interés de nuestras autoridades y la comunidad para transformar la vida de los pacientes y sus familias. Únete día a día nosotros-, mano a mano.
Ecuador
Video
Hecho por :
Silvia Rozas Teruel

Lucia Padilla Guerrero

Enrique González Rodriguez

Juan Carlos Soriano

Arseny Kucherenko
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