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LA FAMILIA ANTE LA ENFERMEDAD TERMINAL Y LA MUERTE

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by

Norma Rebolledo

on 10 January 2015

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Transcript of LA FAMILIA ANTE LA ENFERMEDAD TERMINAL Y LA MUERTE

62
ECG
bpm
DEFINICIÓN DE FAMILIA
En base a la TGS se considera sistema social en el que interactúan personas cuyas características son:
Cada integrante es fundamental para el conjunto
Cada uno posee una función y se relaciona con los demás integrantes
Su función es satisfacer las necesidades básicas de sus integrantes (afectivas, económicas, sociales, etc.).
Familia Nuclear
ALTERNATIVAS DE DESARROLLO FAMILIAR
CICLO VITAL DE LA FAMILIA
Son una secuencia de etapas interconectadas que atraviesa la familia y forman un ciclo. Se inicia con la formación de la pareja y termina al desaparecer ambos miembros de esta.

LA FAMILIA ANTE LA MUERTE
TIPOS DE FAMILIAS
LA FAMILIA ANTE LA ENFERMEDAD TERMINAL Y LA MUERTE
Dinámica "Mi familia"
SUBSISTEMA FAMILIAR
1er. Subsistema:
MARITAL
ESPOSO - ESPOSA
2do. Subsistema:
PATERNO-FILIAL
3er. Subsistema:
FRATERNAL
Padre - Hijo
Padre - Hija
MADRE E HIJO
MADRE E HIJA
HERMANO - HERMANO
HERMANA - HERMANA
HERMANO - HERMANA
Familia Extensa
Actividad: Nombrando a mi familia
FAMILIAS MONOPARENTALES Y CON SOPORTE
Está al frente solo 1 de los 2 padres. Madres o padres solteros, divorciados o viudos.
FAMILIAS DE DOS PERSONAS: PAREJAS, MUJER-MUJER, HOMBRE-HOMBRE
Se viven relaciones muy fusionadas y de dependencia
FAMILIAS DE 3 GENERACIONES: Abuelos. hijos y nietos
Las relaciones pueden ser de varios tipos:
De cómplices (abuelos-nietos)
De riñas entre padres y abuelos
Doble educación de los hijos
De conveniencia por parte de los hijos
FAMILIAS ACORDEÓN
Frecuentemente hay cambios en las reglas y dinámica familiar, ya que los padres están constantemente fuera de casa. Durante este periodo de ausencia se reorganiza la familia. (Fam. de militares, pilotos aviadores)
FAMILIAS CAMBIANTES
Son aquellas que viven en constantes cambios debido a condiciones que les rodean (cambios de casa, escuela, trabajo)
FAMILIAS CON HUÉSPED
Son aquellas que generalmente tienen a una visita viviendo con ellos por uno o varios años. Lo importante es que la familia debe tratar al huésped como tal, como una visita y no como un miembro de la familia.
FAMILIAS CON PADRASTRO O MADRASTRA
Tienden a ser relaciones complicadas debido a los anteriores matrimonios. Las conversaciones giran normalmente en relación a "Tus hijos", "Mis hijos" y "Nuestros hijos"
FAMILIAS CON UN MIEMBRO FANTASMA
Son aquellas en las que se trata de ocultar a uno de los integrantes ya sea porque se suicido, es adicto, divorcio, etc. Por vergüenza, temor al qué dirán, por no saber cómo manejar la situación.
FAMILIAS DESCONTROLADAS
Son aquellas donde no hay límites ni reglas para los que viven ahí.
Cada quien hace lo que quiere
Cada uno vive su vida como mejor le parece
Todos se conocen en casa pero no saben nada de los otros
Existen problemas de conducta
No comparten sentimientos ni pensamientos
FAMILIAS PSICOSOMÁTICAS
Aparentan ser una familia feliz tratando de esconder su realidad. Ante un problema somatizan sus preocupaciones en enfermedades.
CRISIS
ENFERMEDAD TERMINAL
MUERTE DE UN FAMILIAR
LA FAMILIA ANTE LA ENFERMEDAD TERMINAL
Considerar a la familia del enfermo terminal también como
objeto de nuestra atención,
ya que se van a desarrollar en sus miembros una serie de
alteraciones
que afectan a múltiples esferas (emocional, social, estructural, etc.) y que podemos considerar
síntomas
, de igual forma que los que presenta el enfermo.
SÍNTOMAS FAMILIARES EN LA ENFERMEDAD TERMINAL
SÍNTOMAS POR ALTERACIONES DEL FUNCIONAMIENTO FAMILIAR
La enfermedad terminal supone una profunda crisis en el funcionamiento de la familia.
Se ve obligada a
negociar los roles y funciones
que hasta ahora venía desempeñando el miembro enfermo (deja de tener responsabilidad en relaciones con personas, laborales, económicas).
Se tiende a la
sobreprotección
del enfermo.
El c
uidador primario familiar se asigna (por patrones culturales
en nuestro medio) casi invariablemente a una mujer: cónyuge, hija, nuera, etc. y desarrolla una relación muy estrecha con el enfermo quedando excluido el resto de los miembros (hijos menores) lo que motiva aparición de culpabilizaciones, problemas de pareja y disfunción familiar.
El enfermo también cambia de actitud
: tiende a una relación de disimulo y aislamiento, exigencia y cólera, abatimiento, etc.
PATRONES RÍGIDOS DE FUNCIONAMIENTO
Intervención en el Síntoma
Evitar la adhesión a un patrón excesivamente rígido de funcionamiento:

Favorecer la comunicación efectiva con el enfermo y entre los familiares.
Realizar una transición progresiva hacia los nuevos roles, sin anular las capacidades del enfermo.
Dar importancia al cuidador familiar primario, facilitando que se identifique con su rol, que tenga ciertos momentos de respiro y que la enfermedad no suponga una carga física y/o psicológica.
Evitar el aislamiento social; las familias con paciente terminal suelen tener poco tiempo para las relaciones sociales, igualmente los amigos no saben exactamente cómo actuar ya que las relaciones pueden resultar incómodas por lo que disminuyen los contactos precisamente cuando se necesita un mayor apoyo emocional.
La enfermedad obliga a un momento de transición en la familia que lleva a adaptarse a las necesidades que impone, a la pérdida y a la muerte.
La familia tiene que
compatibilizar su propia tarea evolutiva con el cuidado del enfermo
, pudiéndose dar con frecuencia reacciones de incompatibilidades con el peligro que esto conlleva de la negación de la enfermedad o bien con la detención del momento evolutivo.

ALTERACIONES DEL CICLO VITAL FAMILIAR
Este efecto es mayor si el moribundo es
“pieza clave”
en el funcionamiento familiar, bien por su rol previo (una madre joven por ejemplo) o bien por sus cualidades y características personales (efecto dinamizador, carácter autoritario y acaparador, etc.).
Debe
investigarse
expresamente
el momento del ciclo vital familiar en que la enfermedad terminal sorprende a la familia
, el grado de consecución de las tareas propias de esa etapa y el posicionamiento de los miembros de la familia.
Intervención en el Síntoma
El objetivo es
conseguir que la familia siga realizando
, aunque sea parcialmente, l
as tareas del momento del ciclo vital familiar en que se encuentra
, evitando la detención de éste.
Asignar tareas en los cuidados del enfermo a todos los miembros de la familia, lo cual repercute positivamente en el cuidador y favorece considerar el enfermo de todos.
Evitar que la enfermedad terminal invada toda la vida familiar. Se deben mantener costumbres familiares (comer juntos, reunirse, charlar, mantener aficiones comunes) interrumpidas la mayoría de las veces no por imposibilidad real de ejecutarlas sino por una mal entendida implicación con la enfermedad: la familia se niega a sí misma el derecho a relacionarse, realizar actividades que considera inoportunas e incluso frívolas "estando el enfermo como está".
Es frecuente observar la sobreprotección del enfermo,
anulándole cualquier tipo de esfuerzo
, tratándole como a un minusválido físico y mental, infantilizándolo y tratándolo como un incapacitado total antes de serlo.
Las actitudes que acompañan a este síntoma son la falta de comunicación (se intenta erróneamente proteger al enfermo de su diagnóstico), la sobrecarga del cuidador y el aislamiento del paciente.
SOBREPROTECCIÓN DEL ENFERMO
Intervención en el Síntoma
La
información real
al paciente acerca de la enfermedad, de sus características y de su pronóstico es fundamental para evitar la sobreprotección: el médico puede favorecer ésta al privar al enfermo de saber lo que está pasando y lo que va a pasar, delegando la responsabilidad sobre su vida a sus familiares.

Debe negociarse un plan de cuidados que no anule las capacidades del enfermo: que se ocupe del control de la medicación, que conozca dosis, horarios y efectos de los medicamentos; que siga realizando tareas y actividades en la medida de sus posibilidades, que se siga contado con él para la toma de decisiones, más aún para las referentes a sí mismo.
El cuidador del enfermo terminal es figura clave en todo el proceso de atención.
La a
signación del cuidador
no se hace sino en base a una fuerte
determinación social
hacia la definición del papel de la mujer como principal proveedora de cuidados informales.
Se asiste a la
anulación del cuidador
, que en la mayoría de casos se siente culpable si piensa en sí mismo.
Se anula el
proyecto de vida
del cuidador.
Hay
tensión emocional
que se concreta en
quejas físicas
Es posible también una
hiperadaptación del cuidador a su papel
, lo cual puede llevar a una profesionalización del cuidador, actitud con consecuencias negativas para el enfermo (
sobreprotección
) y sobre todo para el propio cuidador (anulación,
duelo patológico).
SÍNDROME DEL CUIDADOR
Intervención en el Síntoma
Propiciar la intimidad y la privacidad.
Ayudar a expresar la aflicción de forma abierta, reconducir las respuestas emocionales como aspectos saludables.
Preparar a la cuidadora en los aspectos futuros: cómo será la muerte.
Evitar la prescripción de psicofármacos: no nublar los procesos naturales de aflicción
Favorecer el acercamiento: resolver asuntos inacabados. Explicar la importancia de arreglar cuestiones pendientes, efectuar despedidas y reforzar lazos.
Permitir que pueda cumplir en algún grado sus proyectos de vida
Respiro del cuidador: Orientar acerca del reparto de tareas, ayudas externas, favorecer el apoyo social natural y de voluntarios
SÍNTOMAS DEPENDIENTES DE LA COMUNICACIÓN
El aspecto más conflictivo en cuanto a la comunicación en la enfermedad terminal se refiere a la cuestión de si
"decir o no la verdad"
Se han propuesto diferentes
modelos de comportamiento familiar
en función del grado de información:
"No saber nada:"
Es la situación en la que el paciente no reconoce la muerte inminente, aunque su familia sí lo sabe. No provoca muchos problemas emocionales pero el paciente no puede hacer su despedida.
"Sospechar algo"
: El paciente sospecha lo que los otros saben, y trata de confirmar o invalidar su sospecha.
"Como si nadie supiera nada"
: El paciente y la familia conocen la muerte próxima pero todos actúan como si no lo supieran. El paciente se siente solo y aislado aunque es una situación más cómoda que la anterior.
"Todo el mundo lo sabe"
: Todos saben que el paciente va a morir y actúan abiertamente, el paciente vive el duelo de su propia muerte siendo ésta compartida y asumida.
El Pacto de Silencio consiste en excluir la naturaleza y desarrollo de la enfermedad como elemento de análisis.
Familiares, paciente y profesionales de la salud pueden hablar del día a día, de los hechos más inmediatos, pero en ningún caso están autorizados ni a interrogarse por el nombre del padecimiento (la palabra cáncer sigue siendo sustituida por "tumor" "algo malo") o su pronóstico, es decir, es aparentar que la vida sigue con normalidad (aunque la mayoría de las veces la persona sabe que está en el final de su vida).
Tiene sin embargo unas consecuencias devastadoras:
Para el paciente
: se le niega el derecho fundamental a la información y al reconocimiento de la propia muerte, a la decisión sobre los asuntos relacionados con ellas y con el resto de la vida de sus familiares
Para la familia:
La incomunicación favorece el síndrome del cuidador y el duelo patológico porque la familia puede culparse de por vida de haber negado la verdad al enfermo.
LA CONSPIRACIÓN DEL SILENCIO
SÍNTOMAS EMOCIONALES EN LA FAMILIA
Negación
Enojo
Miedo
Ambivalencia afectiva
SÍNTOMAS FAMILIARES DE LA ESFERA SOCIAL
La
restricción severa de actividades
, unida a las connotaciones socialmente negativas que tienen algunas enfermedades reducen la red social del enfermo y su familia a la mínima expresión, en un momento en que precisamente necesita fortalecerse.
Está
mal visto
que una familia con un enfermo terminal mantenga conexiones con el exterior porque se interpreta como "descuido" del enfermo.
El enfermo terminal es
temido y evitado
.
AISLAMIENTO SOCIAL
Se debe
asesorar a la familia
en la conveniencia de
mantener relaciones sociales con su entorno
y explicar los efectos beneficiosos que tiene en los cuidados del enfermo y en la prevención de "males mayores" como la Claudicación familiar o el Síndrome del cuidador. Adoptar una
actitud abierta
respecto a mantener lazos con las redes sociales naturales de la familia, fomentando intervenciones "sobre los de fuera" y no solo sobre el enfermo
CLAUDICACIÓN FAMILIAR
Es la incapacidad de los miembros para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente. Se produce cuando todos los miembros del grupo familiar claudican a la vez y es consecuencia de una reacción emocional aguda de los familiares a cargo del enfermo, y en especial del cuidador.
La claudicación, como su propio nombre indica supone una
rendición de la familia ante la enfermedad terminal
y supone un enorme sufrimiento individual y colectivo de la
familia y para el enfermo que será víctima de maniobras
como ser llevado a las urgencias hospitalarias, forzar su
ingreso, etc.
Tomar en cuenta el
Tipo de familia:
Familia nuclear (el agotamiento del cuidador principal plantea una situación de riesgo) o Familia extensa (los miembros de la familia se pueden relevar, pero pueden surgir conflictos entre ellos, se previene eligiendo al cuidador principal y ofreciéndole otros apoyos.
SÍNTOMAS FAMILIARES EN EL DUELO
Duelo Anticipado

Duelo Normal

Duelo Patológico
Crónico
Retrasado
Exagerado
Enmascarado

LA MUERTE DE UN HIJO
Ciclo biológico: Abuelos- Padres- Hijos.

Cuando muere primero un hijo se debe tomar en cuenta lo siguiente para entender mejor el dolor de los padres:
Si el hijo se llamaba como el padre
Expectativas puestas en el hijo fallecido
Si era hijo único o el mayor
Las condiciones en que ocurrió la muerte
Muerte por enfermedad
Muerte súbita
Muerte por interrupción del embarazo (intencional o natural)
Dar en adopción
La relación de los padres con el hijo
LA MUERTE DE UN HERMANO
El principal efecto es que le recuerda a los otros hijos su propia vulnerabilidad. Se deben tomar en cuenta los siguientes factores ya que de ello depende la elaboración del duelo del hermano o hermanos sobrevivientes:

Edad de los hermanos
Cercanía de la relación
Solución o no de las rivalidades fraternas
LA MUERTE DE UN AMIGO
Sacude de manera especial a las personas y los enfrenta a su propia mortalidad: ¡Pude haber sido yo!

Es difícil pero se debe orientar a la persona a valorar sus objetivos, metas, hacia dónde quiere ir, planes futuros o hacia dónde dirige su vida.

LA MUERTE DE UN AMANTE
Ante ésta muerte, el sobreviviente afligido generalmente no tiene a quién recurrir, pues la relación con el fallecido es "bajo secreto", con rencores de otras familias, etc., por lo que lloran en silencio sus penas y su duelo.

Al momento del velorio, en la mayoría de las veces, no se animan a ir y despedirse.

Carecen de un sistema de apoyo emocional.
LA MUERTE DE LOS PADRES
Ateniéndonos al ciclo vital mueren primero los padres que los hijos, debemos estar conscientes de lo que significa la pérdida de un padre o madre para
cada uno de los hijos
LA MUERTE DE LA PAREJA
Representa uno de los dolores más difíciles de superar. Las circunstancias por las que atraviesa la persona tras la perdida de su pareja son:
La forma en que murió la pareja
Si llevaban poco o muchos años juntos
La madurez emocional del doliente
Si tuvieron hijos o no
Si hubo preparación previa o no en la muerte de la pareja
Sentimientos de culpa
Miedo por empezar una nueva vida solo
Escuchar y acompañar en los momentos de tristeza y llanto
Hacer de su conocimiento que no es un buen momento para tomar decisiones drásticas (cambio de domicilio, regalar pertenencias) hasta que se esté más calmado y centrado
Animarlos a que comiencen a arreglar asuntos como: seguros, cuentas bancarias, juicios testamentarios, etc.)
Indicadores
Perder a una madre que a un padre.
Perder a una madre o padre buenos, a uno que no lo fue.
Perder a una madre o padre con el que se convivió toda la vida a uno que nunca estuvo presente
Perder a un padre o madre en la infancia, que en la adolescencia o edad adulta.
Perder a una madre o padre cuando hay estabilidad económica que cuando no la hay
Factores claves que afectan a los hijos y cómo les hará sufrir
La forma del fallecimiento
Edad de los hijos en el momento de la pérdida
La situación personal de cada hijo
La intimidad de la relación que se llevaba con cada hijo
La madurez emocional de los hijos
La dependencia económica, emocional, etc.
Cómo vivimos la muerte de nuestros padres
Cómo algo natural en algún momento de nuestras vidas
Nunca resulta fácil aceptar la pérdida de una relación emocional tan importante
Idealizar al padre o madre fallecidos acarrea problemas fuertes (culpas)
Cuando no se elabora el duelo en una primera perdida, generalmente al ocurrir la segunda se carga un doble duelo haciendo más difícil la resolución
Siempre se notará la sensación de orfandad
El duelo se complicará si trae cargas económicas, responsabilidades impropias para la edad de los hijos
La pérdida se vuelve más dolorosa cuando se trata del padre con el que el hijo más se identificaba
Se asumen conductas de imitación o contrarias al comportamiento del fallecido
No es lo mismo
SIEMPRE SERÁ UNA PÉRDIDA IMPORTANTE PARA LA FAMILIA
Cuando se pierde un hermano en edades tempranas
Se debe tomar en cuenta:

Edad del niño que sobrevivió
Su concepto de muerte
Rivalidades con el hermano muerto
Estar atentos la conducta del niño que sobrevivió (culpas)
Si el hermano tuvo una agonía larga y estuvo hospitalizado, descubrir como vivió el hermano sobreviviente toda la situación, cómo se sintió, cómo abordaron el tema los padres
¿Lo tomaron en cuenta durante la enfermedad del hermano?
Si estuvo presente o no en el funeral
Si se despidió o no del hermano
Cuando se pierde un hermano en la edad adulta
Se debe considerar:

La relación que llevaba con el difunto
Los valores, intereses y la personalidad de cada hermano
Asuntos inconclusos o si aclaró problemas antes del fallecimiento
Si existen culpas se debe trabajar el perdón después del fallecimiento (carta)


Hay momentos en la vida que son especiales por sí solos.
Compartirlos con las personas que quieres los convierte en INOLVIDABLES.
¡GRACIAS POR ESTAR AQUÍ!
NORMA GPE. NOLASCO REBOLLEDO

MASTER EN DESARROLLO Y PSICOTERAPIA INFANTIL POR EL IUCR
Psicóloga por la UJAT, Psicoterapeuta en consulta privada, Tallerista a escuelas públicas y privadas

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