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EHDN 2016

Resumen del encuentro de la Red Europea de la Enfermedad de Huntington en La Haya AVAEH
by

Kike Pascual

on 14 October 2016

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Transcript of EHDN 2016

Nederland-Países Bajos
La Haya
Presentaciones científicas

Presentación de posters

Novedades sobre ensayos clínicos futuros y en desarrrollo

Asamblea del EHDN

Cursos durante el desayuno

Cena de conmemoración
Actividades
Se están realizando grandes avances en investigación que cada vez resultan más prometedores y programas como enroll-HD son de gran ayuda.

Las investigaciones requieren su tiempo y están sujetas a largos procesos burocráticos. Hay que aprender a manejar la esperanza.

La EH a día de hoy se esta abordando de manera multidisciplinar: medicina, psicología, fisioterapia, investigación... profesionales, familiares y enfermos podemos y debemos ayudarnos en nuestro objetivo común de erradicar la enfermedad.
Conclusiones
Viernes 16
EHDN 2016
Den Haag - The Hague - La Haya
George Huntington 1850-1916
Sábado 17
Domingo 18
Sarah Winckless
Gracias por vuestra atención
Nuevos mecanismos
Laura Ranum habló sobre otras proteínas raras diferentes de la huntingnina que pueden influir en el daño a las células.
Darren Monckton de Glasgow explicó como posibles alteraciones en la secuencia CAG pueden influir en el desarrollo de la enfermedad
Flaviano Giorgini de la Universidad de Leicester se centró en las mitocondrias.
Robert Pacifi de la CHDI Foundation habló sobre niveles energéticos cerebrales y nuevas técnicas para detectar la oxidación.
Terapias genéticas
Doug Macdonald de la CHDI Foundation habló sobre las múltiples tecnologias para detener el mensaje genético y de nuevas técnicas más precisas de medición de Huntingninina.
El Dr. Paul de Sousa y la Prof. Sarah Tabrizi hablaron del estudio Ionis que se encuentra en fase de seguridad y probablemente el próximo estudio sea de efectividad en la EH.
El Prof. Francesco Muntoni del Univ. College London explicó su trabajo sobre Atrofia Muscular Espinal y la posibilidad de utilizar terapias ya desarrolladas en EH.
Otras charlas
Modelos animales grandes en la EH
Enroll-HD
Reuniones con expertos
Presentaciones científicas cortas (HD Clarity)
Desayunos
EH para no profesionales
Gestión del fenotipo motor
Gestión de síntomas psiquiátricos
Cuidado y cuidado avanzado
Asesoramiento genético
Ensayos clínicos
Enroll-HD
Ensayos clínicos
HD for Me
Manteniendo las células del cerebro en funcionamiento
Lori Quinn participa en Engage-HD un estudio que busca cómo la actividad física dirigida puede ser beneficiosa en la EH.
Beth Fisher de USC cree que un programa de ejercicios que implique aprender una habilidad y el ejercicio aeróbico pueden tener un impacto positivo en la función motora del cerebro.
Marina Papoutsi, UCL, desarrolla un programa que utliza el neurofeedback para entrenar la plasticidad del cerebro.
Prof. Anne Rosser de Cardif University habló de las técnicas de remplazo celular.
Viviendo con la EH
Alice Rivieres (París) trabaja la experiencia de la EH a través del arte en su organización
Ding Ding Dong.
Anne Lennon-Bird (Dublin) habló de su experiencia desgarradora con la EH como esposa y madre.
La Dra. Martha Nance (Minneapolis) recalcó la importancia de que los profesionales trabajen en equipo para enfrentarse a la EH.
Otras actividades
Por último Matt Chiocco de Shire Pharmaceuticals nos habló de los Dedos de Zinc, una nueva técnica para interferir la secuencia CAG del gen que parece muy prometedora.
“We are all Huntingtonians and we have a common goal – to improve care and treatment in Huntington’s disease.”

Astri Arnesen - EHA president

“Todos somos Huntingtonianos y tenemos una meta común - mejorar el cuidado y el tratamiento en la EH.”
Centenario de la muerte de George Huntington
Nancy & Alice Wexler
Películas:
Twitch
y
The Inheritance
Asamblea EHDN
Entrega de premios a los posters
Working groups
Visita a la residencia Overduin
Sarah Winckless (atleta británica dos veces campeona del mundo en la modalidad de remo) realizó una analogía entre su experiencia como deportista de élite y su lucha personal y familiar contra la EH.

La competición individual contra uno mismo para conseguir superarse conduce a un camino de frustración.

Trabajar en equipo (familia) para que cada uno de sus integrantes aporte lo mejor que pueda dar de sí mismo y así lograr una meta, ayuda a mantener el ánimo y a alcanzar el éxito.
Cystamine
Action-HD Buproprion
Pride-HD Pridopidine

First HD Deutetrabenazine
Exert-HD Ejercicio estructurado
Muchos ensayos en curso
Enroll HD
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