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Las familias de niños con Necesidades Educativas Especiales

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Mónica García Aguirre

on 11 November 2013

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Transcript of Las familias de niños con Necesidades Educativas Especiales

Las familias de niños con Necesidades Educativas Especiales
Tania Arribas Crespo
Mónica García Aguirre
Tamara Maestro Sánchez
Noelia San José Díaz

1. La familia del niño con N. E. E.
1.1 ¿Qué supone tener un hijo con necesidades educativas especiales?
Tener un hijo con alguna dificultad seria puede resultar realmente difícil.
La preocupación acompañará a la familia durante toda la vida, y supondrá un elevado grado de dedicación.
Necesidad de coordinación entre diversos especialistas.
Los padres se verán obligados a extender los cuidados mas allá de la infancia.
Muchas familias consiguen altos niveles de adaptación y satisfacción.

1.2 Las distintas concepciones sobre la familia de niños con discapacidades
Hasta comienzos del siglo XX, las discapacidades se atribuían a causas orgánicas generadas por algún tipo de degeneración moral en algún miembro de la familia.
Actualmente aún perduran prejuicios que no ayudan a la integración real de las personas con discapacidades.
Concepción patológica que generaliza la idea de que las familias con miembros con discapacidad han de ser necesariamente problemáticas o desajustadas.
Reducción debido a los avances en el estudio de la familia.
Sustitución de los planteamientos individualistas y estáticos por una dinámica estática y transaccional.
Consideración de “familias normales en circunstancias excepcionales”.
Entorno social y recursos disponibles.
Capacidad de los padres para afrontar situaciones de estrés.
1.3 Reacciones emocionales
Fase de shock:
Aturdimiento general que se produce al conocer la noticia, que puede impedir incluso la comprensión de los mensajes que se reciben. Puede durar de minutos a varios días.
Negación:
Después de la reacción inicial muchos padres optan por ignorar el problema o cuestionar a los profesionales.
Fase de reacción:
Adaptación necesaria para alcanzar fases más constructivas. Se producen las siguientes reacciones:
Enfado
Culpa
Depresión
Fase de adaptación y orientación:
Llegan a un grado de calma emocional, y avanzan hacia una visión realista y práctica.

No todas las personas pasan por las mismas etapas ni en el mismo orden, y las reacciones dependerán de cada individuo en particular; incluso algunas reacciones tienden a repetirse cíclicamente.
Cabe señalar que adaptarse, reorganizarse y ayudar adecuadamente a los hijos no tiene por qué suponer estar plenamente conformes con la discapacidad.
1.4 Las relaciones entre los distintos miembros de la familia
Les ayuda a desarrollar el juego y el lenguaje a través de la estimulación espontánea. Mahoney categorizó un abanico de estilos comunicativos de las relaciones de las madres con sus hijos con síndrome de Down, que iban desde favorecer la comunicación espontánea a estilos más centrados en la ejecución de tareas.
1.4.1 La interacción madre-hijo
1.4.2 Los padres
El primer apoyo para una madre o un padre con un hijo con N. E. E. es su pareja. En las familias monoparentales el trabajo es mucho más duro, pero cuando se cuenta con amigos o familiares pueden conseguir altos niveles de adaptación y satisfacción.
No debemos dar por supuesto que el padre y la madre sienten las mismas cosas, cada uno tiene su proceso de adaptación, y su pareja puede ayudarle o dificultarle este proceso.
Muchas veces ocurre que uno de los padres se ocupa del niño cuando está más animado y fuerte que el otro. Esto es bueno siempre y cuando se vayan alternando los papeles.
Factores de afectación al desarrollo al tener un hermano/a con N. E. E.:
El tipo de discapacidad del niño:
Las relaciones de un niño con su hermano autista son más frustrantes que con otra discapacidad.
El orden de nacimiento y el sexo:
Las hermanas mayores resultan más afectadas, se les pide un nivel de ayuda mayor.
Para que no se generen situaciones de envidia o celos entre los hermanos, es necesario que exista un equilibrio entre las necesidades de todos los miembros de la familia.
Cabe destacar la importancia que supone para muchas personas haber convivido con una persona discapacitada, puesto que son más solidarios y en ocasiones se dedican a trabajo social.
1.4.3 Los hermanos
La familia extensa es también una importante fuente de apoyo, aunque a veces, la exagerada preocupación de estos familiares, supone una carga, pudiendo llegar a cortar la relación con ellos.
Los padres de niños con NEE suelen tener entre sus amistades a padres y madres con la misma situación, que les proporcionan apoyo emocional y ayuda. Este tipo de relaciones solo son buenas si no se vuelven competitivas.
1.4.4 Otros familiares y amigos
2.1 Los distintos modelos de relación profesional
Los padres necesitan la ayuda de todo tipo de profesionales para que no se originen dificultades. Nos referimos a todas las personas que entran en contacto con los padres y el niño, en el ámbito médico, psicológico, escolar o social.
Los profesionales normalmente aprenden por la experiencia con los demás niños y los modelos implícitos, y generalizan para tratar los mismos casos, pero a veces se dejan llevar sobre los perjuicios.
Es necesario que existan unos marcos que permitan avanzar hacia una mayor práctica profesional.
Los modelos sirven para ayudar a entender y orientar la intervención con las familias. Son muy amplios y relativos a la ideología, distribución de poder, participación y relación padre-profesional. Cada profesional puede interpretarlos de manera distinta.
Hay modelos más tradicionales como son el modelo del experto y del trasplante, y hay modelos que tienen en cuenta las necesidades, derechos y el papel de los padres como son el del usuario y la negociación.
3.1. La familia a lo largo del itinerario escolar
Primeras edades, etapa de educación infantil.
Reconocer la discapacidad ante otros.
Comparar con otros compañeros.
Paso de un medio sobreprotector a un contexto social más amplio.
Etapa de educación primaria.
Elección de centro.
Coordinación familia escuela para una buena evolución de aspectos de autonomía personal, relación social o comunicación.
Pubertad y adolescencia, etapa de educación secundaria.
Planteamiento del futuro a medio y largo plazo.
Grado de autonomía personal y laboral que alcanzarán.
Reflexión y actuación respecto al desarrollo de la sexualidad.
Enfoque educativo del futuro laboral. Itinerario formativo.
Transición a la vida laboral
Desentendimiento social respecto al adulto con discapacidad.
Puede aumentar su presencia en el hogar y dependencia de la familia.
Preocupación ante la desatención o muerte de los padres.
Las asociaciones se convierten en uno de los mayores apoyos para dar respuesta a las necesidades de los adultos con discapacidad.

3.2 Decisiones sobre la escolarización a lo largo de la trayectoria escolar
La escolarización en un centro ordinario o específico supone:
Imaginar la vida de su hijo en un centro específico, o las adaptaciones en un centro ordinario para dar respuesta a las necesidades de su hijo.
Es un momento de toma de conciencia sobre la situación del niño, lo que conlleva efectos en el plano emocional.
Desencuentros entre familias y profesionales sobre la modalidad más adecuada. El profesional busca el contexto que mejor responda a las necesidades educativas especiales. Para la familia indica la levedad o gravedad de la discapacidad del niño.
La elección se realiza bajo la evaluación psicopedagógica teniendo en cuenta: características del niño, respuesta que den los contextos educativos y los aspectos y posibilidades familiares.
Estructura y dinámica familiar.
Condiciones familiares en relación a los centros escolares.
Ideas previas sobre los distintos centros educativos.
Conocimientos y actitudes de la familia ante la discapacidad.
Posibilidades de colaboración con el medio escolar.
3.3 Colaboración familia – escuela
Escuelas:
las familias delegan excesivamente en el medio escolar la educación de sus hijos.
Familias:
el mundo escolar impone lo que tienen que hacer sin contar con sus puntos de vista, posibilidades y necesidades.
Una buena colaboración exige información periódica, contraste de puntos de vista, diálogo, respeto, continua negociación y flexibilidad.
3.3.1 Intercambio de información
3. La relación entre familia y escuela
3.3.2 Actividades en el hogar. (coherencia entre contextos)
3.3.3 Participación en actividades del centro (mejora de las relaciones y el desarrollo del alumnado con N. E. E.)
Sistemas de comunicación permanentes.
Informes de evaluación. Visión realista centrada en los avances.
Pautas de control de conducta, sistemas alternativos y aumentativos de comunicación, pautas posturales y ejercicio, hábitos de autonomía personal, actividades en el hogar, tareas escolares en casa.
Aportación de recursos materiales en actividades, implicación dentro del centro, implicación periódica en actividades con niños, en centros ordinarios igual participación de la familia del niño discapacitado que del resto, participación en órganos de gobierno.
2. Las relaciones padres-profesionales
2.1.1 El modelo del experto
Es el profesional quien tiene el conocimiento sobre el niño y el poder de decisión de las medidas a adoptar.
La familia es un punto de información, pero sus preocupaciones y sentimientos no son tenidos en cuenta.
Este modelo es cada vez más cuestionado pero aún ampliamente demandado.
Ventajas:
Una forma directiva de actuación de forma temporal puede resultar adecuada ante el bloqueo de los padres.

Inconvenientes:
El profesional está sobrecargado y la familia se siente ignorada, lo que genera tensiones.
2.1.2 El modelo de trasplante
Se “trasplanta” el papel de los profesionales a los padres.
Los profesionales siguen marcando directivas, pero trasmiten su conocimiento y habilidad a los padres, lo que obliga a los especialistas al trato con las familias.
Ventajas:
Mayor comunicación profesional-familia, y mayor sentimiento de implicación de las familias.

Inconvenientes:
Para las familias puede suponer una sobrecarga en la vida cotidiana, sentirse más maestros que padres. Es fácil culparse mutuamente de los fracasos.
2.1.3 El modelo del usuario
Relación auténtica de colaboración entre profesionales y padres iniciado en los años 80 (enfoque constructivista).
Se insiste en los derechos de los padres y se reconoce su experiencia y competencia.
La capacitación de los padres se produce por la adaptación de las directivas del profesional, que informa, ofrece opciones, y ayuda a comprender las reacciones.
Ventajas:
Se establece una relación de igualdad, evitando las relaciones de dependencia del profesional.

Inconvenientes:
Las expectativas de los padres sobre el rol del profesional pueden ser otras.
2.1.4 Modelo de la negociación
Se trata del modelo anterior completado con el resto de la familia y teniendo en cuenta la diversidad de situaciones familiares.
Existe un mayor equilibrio entre el punto de vista del profesional y de los padres, aceptando la posibilidad de consenso y de conflicto.
El consenso puede llegar a establecer que la interacción más apropiada sea la del modelo del experto o del trasplante, sin que esto resulte negativo, sino lo más idóneo.
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