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Usage des Technologies de l'information et de la communication (TIC) en santé

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by

Cathy Bazinet

on 29 November 2015

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Transcript of Usage des Technologies de l'information et de la communication (TIC) en santé

Plan de présentation

1. L'Internet santé et la recherche d'information

2. Le partage d'expériences liées à la santé

3. La participation à la construction des savoirs

4. L'activisme thérapeutique

5. La m-santé ou santé mobile

Cathy Bazinet

Conseillère en communication santé

Fondatrice et éditrice du site
Communication santé 2.0

Blogueuse santé à l'
Agence Science Presse

Publication
Internet et santé. Acteurs, usages et appropriations
(PUQ), chapitre :
La construction d'une expertise liée aux médias sociaux dans un contexte de santé. Un regard réflexif sur la pratique dans un organisme communautaire en santé mentale

Maîtrise sur les savoirs expérientiels en santé : production et diffusion sur les plateformes du Web social
Présentation
La recherche d'information
En conclusion... Perspectives de la msanté
Le partage d'expériences
Usages des TIC en santé
Cathy Bazinet, conseillère en communication santé
Participation à la construction des savoirs
Activisme thérapeutique
Questions et échanges
Surabondance d'information
Cybercondrie
Littératie en santé et fracture numérique
Littératie numérique
Définition : e pour
empowered, educated, engaged, enable, expert...
Partage de son expérience de la maladie sur les médias sociaux
Communautés en ligne
Patients blogueurs
Participation à la construction des savoirs
Cyber + Hypocondrie
Accessibilité aux outils et aux contenus
Analphabétisme
Exemple du Centre de santé universitaire McGill

Relation patient-médecin

Recherches internet et consultation médicale : symptômes vs diagnostics

Accès démocratisé à l’information scientifique

Validation des informations

Levier pour une meilleure prise en charge de sa santé

Changement de culture

Utiliser
Connaissances techniques
Savoir-faire essentiel

Comprendre
Ensemble de compétences
Mettre en contexte, évaluer, prendre des décisions éclairées

Créer
Produire des contenus
Communiquer efficacement

* Expériences en milieu hospitalier :
bibliothécaires médicales pour accompagner et outiller les patients
ePatient
Prescrire des sites !
Merci de votre attention !

Coordonnées :

Facebook :
Communicationsanté20
Twitter :
@cathybazinet
Pinterest :
Communication santé 2.0
Site Internet :
cathybazinet.com
Courriel :
cathybazinet@gmail.com
Nouveaux enjeux

Gestion des maladies chroniques
Vieillissement de la population
Prise en charge plus grande des patients et leurs proches
Accès au dossier médical


Première porte d'accès : 3/4 des utilisateurs d'Internet ont fait de la recherche sur la santé (PEW Internet, 2012)

Rapidité et anonymat de la recherche

Information diversifiée : savoirs experts, populaires, expérientiels

Professionnels de la santé demeurent la source principale d'information

Validation de l'information santé
Certification HONCode

Motivations (McCosker et Darcy, 2013) :

1. Informer son réseau
(famille, amis collègues)

2. Aspect thérapeutique :
écriture réparatrice de soi

3. Volonté de transmettre les connaissances acquises pouvant être utiles à d'autres:
expérience de la maladie et ses multiples facettes (traitements, stratégies développées au quotidien pour conjuguer famille, vie sociale et professionnelle, etc.)

4. Briser l'isolement :
soutien social et échanges avec d'autres personnes qui vivent ou ont vécu la même chose
Très peu d'études sur ce nouvel usage

Étude exploratoire sur les blogs personnels santé et maladie (Legros, 2009)
ex : maladies orphelines

Knowing Patients: Turning Patient Knowledge into Science (Pols, 2013)
Webcam et maladie pulmonaire chronique


Projet pilote de recherche du Radboud Center
(Université d'Amsterdam, Lucien Engelen)

3 grands axes de l'implication des patients :

1.
Crowdsourcing
(plateforme Parkinson.net)
2. Sociofinancement
: mise à profit des réseaux sociaux des patients
3. Processus de sélection
des chercheurs

Mercenaires de la recherche ?
Révolution du mode de production des connaissances médicales ?

En considérant que des blogues de patients peuvent recevoir jusqu'à 50 000 visiteurs par mois (par exemple Six Until Me), doit-on s'inquiéter si certaines communautés de patients aux États-Unis sont discrètement financées par de grands laboratoires pharmaceutiques?
Expérience de la maladie
Volonté de communiquer son savoir et de participer à l'élaboration de nouvelles connaissances
Reconnu comme des influenceurs, bénéficient d'un large auditoire
Intérêt des lobby pharmaceutiques... instrumentalisation des POLs ?
msanté (santé mobile)

Définition de l'OMS :
« mHealth or mobile health as medical and public health practice supported by mobile devices, such as mobile phones, patient monitoring devices, personal digital assistants (PDAs), and other wireless devices.»


« Pratiques médicales et de santé publique supportées par des appareils mobiles, tels que les téléphones mobiles, les dispositifs de surveillance des patients, les assistants numériques personnels et autres appareils sans fil. »

Compétence de l'usager
Les grands principes directeurs :
1. Autorité :
Indiquer la qualification des rédacteurs.
2. Complémentarité
: Complémenter et non remplacer la relation patient-médecin.
3. Confidentialité :
Préserver la confidentialité des informations personnelles soumises par les visiteurs du site.
4. Attribution :
Citer la/les source(s) des informations publiées et dater les pages de santé
5. Justification :
Justifier toute affirmation sur les bienfaits ou les inconvénients de produits ou traitements de façon balancée et objective.
6. Professionnalisme :
Rendre l’information la plus accessible possible, identifier le webmestre, et fournir une adresse de contact.
7. Transparence du financement :
Présenter les sources de financements.
8. Honnêteté dans la publicité et la politique éditoriale :
Séparer la politique publicitaire de la politique éditoriale.



Algorythmes de recherche et validité médicale
ePatient Dave
Patient Opinion Leader (POL) / Patient Leader d'Opinion
msanté
Quantified self
Quantification de soi ou mesure de soi

Pratique qui existe depuis années 70
(technologie qui permet l’auto-mesure et la communication des résultats via des moyens électroniques)

Définition :
« Renvoie à un ensemble de pratiques variées qui ont toutes pour point commun, de mesurer et de comparer avec d’autres personnes des variables relatives à son mode de vie.» (CNIL, 2014)

Couvre un large champ
: activité physique, qualité du sommeil, poids, habitudes alimentaires…

Exemples:
bracelet mesurant l’activité physique
chaussure évaluant la déambulation
pèse personne connecté
vêtement connecté, avec cardiofréquencemètre, capteur de température, etc.
smartplate

Applications mobiles

Offre exponentielle
de produits sur le marché (prendre sa tension artérielle, examen de la vue, cardiogramme,etc.)

Aucune application ne peut remplacer une visite chez un clinicien,
mais peut soutenir la démarche thérapeutique prescrite par le clinicien :
Améliorer l'observance : pilulier numérique
Dossier médical, etc.

Guides d'applications validées
Ex. Bibliothèque médicale de l'Université de Montréal
Usage clinique du iPad

Encore peu documenté
Grand potentiel commercial
Écran tactile pour prendre la parole
Assistance visuelle
Soutien à la mémoire (app. Alzheimer)
Des perspectives d’avenir pour les personnes handicapées
Diagnostic en 2007 : cancer du rein Stage IV, Grade 4
Pronostic de survie : 6 mois
Communauté de patients en ligne : information sur traitement expérimental

Source : iCrossing 2007

Désigne la volonté de
débattre et d'influer sur le mode de production des connaissances sur la maladie
, l'activisme thérapeutique se situe à l'intersection entre les savoirs des malades et les cadres collectifs, publiques, qui les structurent.
Mouvement SIDA
Crise sanitaire
Mobilisation des patients
Développement de l'expertise
Modification des essais cliniques

The Construction of Lay Expertise : AIDS and the Forging of Credibility in the Reform of Clinical Trials,
Steve Epstein (1995)


Usage critiqué, mais a toujours existé dans la sphère privée
Autopathographies
Démocratisation de la diffusion, forums de discussion (ex. Doctissimo)
Communautés de patients (Carenity, PatientsWorld, BEPatient,etc.)
Usage très récent
Nouvelles formes de participation aux savoirs

Communautés de personnes atteintes de maladies chroniques créée en 2004
Développée à l’origine autour de la maladie SLA (sclérose latérale amyotrophique) dont le frère du cofondateur était atteint
Autres maladies : Parkinson, sclérose en plaques, problèmes de santé mentale, etc.
Plusieurs milliers de patients (E-U et Canada)
Transformer les expériences personnelles de la maladie en une vaste base de données

Documenter quotidiennement l’état de santé, l’expression des symptômes et l’efficacité des traitements privilégiés par les patients tels que les médicaments et leurs dosages, les produits naturels, les thérapies, les pratiques alternatives…
Les informations générées à partir du savoir expérientiel des patients peuvent-elles être utile au réseau de la santé ?
PatientsLikeMe
Créer un profil : âge, sexe, état de santé incluant les diagnostics reçus, l’évolution des symptômes, les traitements -prescrits ou non- et les effets observés.

Présenté sous forme de graphiques permettant de se comparer et d’entrer en contact avec d’autres patients atteints de la même maladie.
Génère un rapport personnalisé avec tableaux et graphiques à l’appui utilisé en consultation médicale.
Convaincre leur médecin de modifier un traitement ou d’en tenter un nouveau
Rapport de collaboration avec l’équipe de soignants.
American Medical Association : dérives possibles
PatientsLikeMe est une entreprise qui, contrairement aux médecins, n’est
pas tenue de respecter un code d’éthique.

Modèle d’affaire : exploitation de la base de données.

Recueillies de façon volontaire, ces informations sont une
mine d’or pour les compagnies pharmaceutiques
qui souhaitent évaluer, par exemple, la pertinence d’un traitement, ou ses effets secondaires, voire même identifier de nouvelles indications.

Alternative aux coûteux essais cliniques
réalisés après la commercialisation d’un médicament

Compagnies pharmaceutiques partenaires du projet

PatientsLikeMe assure que les
données sont transmises anonymement
(symptômes et traitements) et que le
recrutement des membres pour les essais cliniques s’effectue sur une base volontaire
, tout comme l’adhésion à la communauté.
http://www.ted.com/talks/dave_debronkart_meet_e_patient_dave

https://www.ted.com/talks/jamie_heywood_the_big_idea_my_brother_inspired?language=en

Pour plus d’information :
http://habilomedias.ca (Centre canadien d’éducation aux médias et de littératie numérique)
«To varying extents, these groups
challenge the hierarchical relations between experts and laypeople
and insist on
the rights of those affected by biomedical science to participate in its production.


As opposed to those movements that confront expertise by finding their own experts to represent them - what Gaventa (1985) has called the "hired gun" approach -
these movements seek
"
to break down the distinction between the researchers and the researched, the subjects and objects of knowledge production by the participation of the people-for-themselves in the process of gaining and creating knowledge
».

Référence :
https://www.linkedin.com/pulse/20121204081445-19886490-real-patientdriven-research-crowdfunding-crowdsourcing?trk=mp-reader-card
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