Loading presentation...

Present Remotely

Send the link below via email or IM

Copy

Present to your audience

Start remote presentation

  • Invited audience members will follow you as you navigate and present
  • People invited to a presentation do not need a Prezi account
  • This link expires 10 minutes after you close the presentation
  • A maximum of 30 users can follow your presentation
  • Learn more about this feature in our knowledge base article

Do you really want to delete this prezi?

Neither you, nor the coeditors you shared it with will be able to recover it again.

DeleteCancel

Diagnostiek en Behandeling van ASS bij Volwassenen NIP 2013

Impact van het Richtlijnontwikkelingsproces t.a.v. ASS bij Volwassenen
by

Cornelis Kan

on 23 June 2015

Comments (0)

Please log in to add your comment.

Report abuse

Transcript of Diagnostiek en Behandeling van ASS bij Volwassenen NIP 2013

Samenwerking met het VK
(NCCMH / NICE)
Diagnostiek en behandeling van
ASS bij Volwassenen - NIP 18-1-2013

Conclusies
Uitgebreider stil staan bij de richtlijn voor diagnostiek en behandeling van ASS bij volwassenen?

Symposium van NVVP & CASS18+ op 16 april 2013 zal geheel in teken staan van de definitieve richtlijn (aankondiging volgt op
www.cass18plus.nl)

case-identification
Diagnostiek
Training Sociale Vaardigheden
Antidepressiva
Cognitieve Gedragstherapie
Antipsychotica
search: 99 artikelen
criteria
geschikte data
8 artikelen
4 onderzoeken: volwassenen met HFA of syndroom van Asperger (ALLISON2011, BARONCOHEN2001; KURITA2005; WAKABAYASHI2006).
3 onderzoeken: gemengde populatie met ASS (BERUMENT1999; KRAIJER2005; WOODBURYSMITH2005).
3 onderzoeken: populaties met verstandelijke beperking en een ASS (BERUMENT1999; KRAIJER2005; VOLKMAR1988).
De ASQ/SCQ en de ABC kunnen gebruikt worden om een ASS te identificeren binnen een brede range van intellectueel, sociaal en persoonlijk functioneren.
sensitiviteit en specificiteit voor beide goed
Bewijs is zwak
enkelvoudige onderzoeken.
geen aantoonbare verschillen zien in de psychometrische kenmerken van de ASQ/SCQ en de ABC.
ABC wordt ingevuld door een ouder of leraar
ASQ door een ouder of verzorger
ASQ/SCQ niet vrij verkrijgbaar niet in vrije domein.
Samenvatting klinisch bewijs
Identificatie van een ASS
De AQ enige instrument dat voldeed aan de inclusiecriteria voor deze populatie en waarover meer dan 1 onderzoek beschikbaar was (AQ-50 en AQ-10) en in een meta-analyse verwerkt konden worden (AQ-50).
Specificiteit en sensitiviteit waren in alle AQ onderzoeken "goed"tot "excellent".
Identificatie van normaal/high-functioning autisme
De PDD-MRS was het enige instrument in de review dat specifiek is ontwikkeld voor de identificatie van pervasieve ontwikkelingsstoornissen in mensen met een verstandelijke beperking.
enkelvoudig onderzoek
goede sensitiviteit en specificiteit vergelijkbaar met die van de 50-item versie van de AQ
Identificatie van een ASS in een populatie met verstandelijke beperking
Overige overwegingen
Case identification ook overwegen als er een sterk vermoeden bestaat bij mensen in de omgeving, zelfs als de persoon zelf geen problemen ervaart.
bij verstandelijke beperking: autistiform gedrag kan ook verklaarbaar kan zijn op basis van de intellectuele beperking.
Bij de zelfrapportagelijsten rekening houden met de mogelijkheid dat de persoon zelf geen lijdensdruk ervaart / ziekte-inzicht heeft, terwijl de omgeving (ouders, partner) wel duidelijke problemen signaleren. Optie: zelfrapportagelijst door anderen te laten invullen. Deze werkwijze is niet onderzocht op betrouwbaarheid en validiteit.
Er is een aantal instrumenten die waardevolle elementen opleveren, maar die nog niet voldoende onderzocht zijn om te kunnen bepalen of ze betrouwbaar en bruikbaar zijn.
vermoeden bestaat dat ASS bij vrouwen lastiger te herkennen is dan bij mannen
Veel case identification vragenlijsten op internet, soms met suggesties hoe de lijst in te vullen voor een bepaalde uitkomst. Te overwegen om de lijst pas in aanwezigheid van de diagnosticus te laten invullen. Het nadeel: nog niet onderzocht.
Er is een aantal case identification instrumenten die ook een functie zouden kunnen hebben in de diagnostische fase (zoals de AQ).
Er is ook een aantal diagnostische instrumenten die gebruikt zouden kunnen worden in de case identification fase (zoals de RAADS-R).
De ABC wordt ondanks de gunstige psychometrische eigenschappen in deze review, niet aanbevolen. Er zijn sinds 1980 verschillende problemen gerapporteerd met de psychometrische eigenschappen van het instrument waardoor het, vooral gezien de wisselende sensitiviteit, een beperkte waarde heeft als case identification instrument.
De ASQ/SCQ (ouder versie) is alleen onderzocht met ouders als informant waarbij de kinderen al bekend waren met een ASS. In veel gevallen was er ook al een ADI-R opgenomen, waarop de SCQ is gebaseerd. Ondanks de psychometrische eigenschappen die in de review naar voren kwamen is de werkgroep van mening dat er te weinig onderzoek is gedaan onder volwassenen om dit instrument aan te kunnen bevelen. De "current version" is niet bedoeld als diagnostisch of case identification instrument en inhoudelijk niet geschikt voor volwassenen.
De verkorte versies van de AQ zijn niet of onvoldoende onderzocht als zelfstandige instrumenten. De gepubliceerde psychometrische eigenschappen van de AQ-21 zijn slechts gebaseerd op een hypothetische selectie van items uit de AQ-50.
wel onderzocht op een methodologisch verantwoorde wijze: AQ-10 en de AQ-28
Aanbevelingen
beslissing om volgende diagnostische fase in te zetten niet alleen op basis van score van een instrument; maar score samen + de klinische evaluatie van de problematiek en de context.
Gezien het feit dat de sensitiviteit en specificiteit van de PDD-MRS in de populatie volwassenen met een verstandelijke beperking als goed wordt beoordeeld, wordt aanbevolen om de PDD-MRS te gebruiken als instrument voor case identification in deze populatie.
De werkgroep beveelt aan om de Nederlandse vertaling van de AQ (50 items; Hoekstra, 2008) te gebruiken als case identification instrument (Bron: website van Autism Research Center in Cambridge).
in de diagnostische fase doorvragen bij opvallende antwoorden van de ingevulde AQ.
AQ cut-off van 32 te gebruiken voor screening in de algemene populatie (om fout-positieven te minimaliseren) en de cut-off van 26 te gebruiken in een poliklinische tweede- of derdelijn setting (om fout-negatieven te minimaliseren).

De werkgroep beveelt aan (meer) onderzoek te doen naar:
De scoringsmethoden van de AQ (dichotoom of vierpuntschaal) en de bruikbaarheid van de cut-off waarden.
De bruikbaarheid als case identification instrument van de RAADS-R en kortere versies van de AQ.
Instrumenten die een ASS kunnen voorspellen met een goede sensitiviteit ( >.9) om de kans te minimaliseren dat er ten onrechte wordt geïnvesteerd in een kostbaar en tijdrovend diagnostisch onderzoek, maar tegelijkertijd een goede specificiteit (>.9) om de kans te minimaliseren dat mensen met een ASS worden gemist.
1 RCT gevonden (N = 41) die aan de selectiecriteria voldeed [GOLAN2006]).
2 observationele onderzoeken gevonden naar sociale vaardigheidstraining interventies (N = 23) [HILLIER2007; HOWLIN1999]).
Op basis van het expertoordeel van de werkgroep werd de beslissing genomen om onderzoeks-resultaten bij adolescenten met ASS te extrapoleren naar volwassenen. Er was één RCT verricht bij adolescenten met een ASS (N = 33) [LAUGESON2009].
Verder zijn er drie observationele onderzoeken (N = 73) gevonden en geïncludeerd met betrekking tot jongeren met een ASS [HERBRECHT2009; TSE2007; WEBB2004].
sociale vaardigheidstraining interventies bij volwassenen met een ASS
Er was één geïncludeerde RCT die een computer-based software programma voor emotieherkenning vergeleek met de gebruikelijke behandeling bij volwassenen met een ASS.
GOLAN2006 trainde emotieherkenning bij volwassenen met een ASS, met behulp van 'Mind Reading', een computer-based interactieve handleiding voor emoties en mentale toestanden. De primaire uitkomstmaat was emotieherkenning, zoals beoordeeld door de herkenning van de complexe emoties in gezichten en stemmen gemeten met behulp van The Cambridge Mindreading (CAM) Face-Voice Battery.
Dit onderzoek vond geen bewijs voor een significant effect van de behandeling op de CAM face task (test algehele effect: Z = 1,06, p = 0,29) bij deelnemers die training in emotieherkenning ontvingen vergeleken met deelnemers die de gebruikelijke behandeling kregen.
Effect size MD = 2.70 (-2.27, 7.67)
Quality of evidence (GRADE): Low
2 observationele onderzoeken, waarin de effecten van sociale vaardigheidstraining interventies werden onderzocht bij volwassenen met een ASS.
HILLIER2007B onderzocht de effecten van een sociale vaardigheidsgroep gericht op het bevorderen van het begrip van een reeks sociale en professionele aspecten. Het doel hiervan was om inzicht en bewustzijn te vergroten en om sociale kansen te bieden voor de leden van de groep.
Ook in HOWLIN1999 nam de interventie de vorm aan van een sociale vaardigheidsgroep,waar technieken zoals rollenspel, teamactiviteiten, gestructureerde spelletjes en feedback op basis van gedragsobservaties werden gebruikt.
Bij deze onderzoeken konden geen gegevens over de werkzaamheid geëxtraheerd worden. De auteurs van beide onderzoeken rapporteren echter positieve effecten van de behandeling:
HILLIER2007B rapporteerde een statistisch significante

verandering ten opzichte van baseline score op de Empathie Quotiënt (z = 2.520, p = 0,012), wat suggereert dat een sociale vaardigheidstraining belangrijke positieve effecten kan hebben op een meting van kernautistische symptomen met betrekking tot sociale interactie.
HOWLIN1999 rapporteerde bewijs voor een statistisch significant effect van de behandeling in de sociale vaardigheidsgroep op het geobserveerde percentage van onderhouden/starten van een conversatie (z =- 2,43, p = 0,015).
Samengevat rapporteerden deze twee onderzoeken enig bewijs voor een positief effect van de behandeling voor de sociale vaardigheidsgroepen op sociale interactionele vaardigheden bij volwassenen met een ASS.
1 RCT vergeleek een sociale vaardigheidsgroep met een wachtlijstcontrolegroep bij jongeren met een ASS. De sociale vaardigheidsinterventie in LAUGESON2009, betrok ouders en tieners die aparte overeenkomstige sessies bijwoonden die hen instrueerden over belangrijke elementen over het maken en houden van vrienden.
Dit onderzoek vond bewijs voor een statistisch significant effect van de behandeling (algehele effect: Z= 6,24, p <0,00001), waarbij de deelnemers van de sociale vaardigheidsgroep hogere scores lieten zien bij de Test of Adolescent Social Skills Knowledge vergeleken met de wachtlijstcontrolegroep.
Effect size MD = 6.30 (4.32, 8.28)
Quality of evidence (GRADE) Very low
Er waren 3 observationele onderzoeken die het effect van sociale vaardigheidsgroepen onderzochten op sociale interactionele vaardigheden bij jongeren met een ASS (HERBRECHT2009, TSE2007, WEBB2004).
De resultaten gerapporteerd door de auteurs geven gemengd bewijs voor positieve effecten van de behandeling van sociale vaardigheidsgroepen.
HERBRECHT2009 onderzocht de effecten van het Frankfurt sociale vaardigheidstraining (KONTAKT) programma en vond geen bewijs voor
significante effecten van de behandeling bij de enige geblindeerde meting van sociale interactie, een blinde expert video rating (F = 1.5, p = 0,24).
Ook WEBB2004 vond geen bewijs voor een significant effect van de behandeling van een sociale vaardigheidsgroep (t = 1.287, p = 0,230). Hij vond geen
significante verandering van de baseline scores op de Social Skills Rating System na deelname aan de sociale vaardigheidsgroep.
TSE2007 rapporteerde daarentegen bewijs dat kan wijzen op gunstige effecten van sociale vaardigheidsgroepen. Deze sociale vaardigheidsgroep combineerde psycho-educatieve en ervaringsgerichte methodes om sociale vaardigheden te leren, met de nadruk op het leren door middel van rollenspel. TSE2007 rapporteerde bewijs voor statistisch significante verandering van de scores voor sociale interactie, zoals gemeten door de parent-completed Social Responsiveness Scale (SRS) (effect size 0,39, p = 0,003), en uitdagend gedrag zoals gemeten door de Aberrant Behaviour Checklist (ABC) Irritability subscale (effect size = 0,72, p = 0,002).
Het bewijs voor sociale vaardigheidstraining is inconsistent.
Er is geen bewijs voor gunstige effecten van emotieherkenningstraining bij volwassenen met een ASS.
Het bewijs voor sociale vaardigheidsgroepen daarentegen is gemengd. Het bewijs van observationele onderzoeken bij volwassenen met een ASS en van de RCT bij adolescenten met een ASS is positief. Echter, het bewijs van de observationele onderzoeken bij adolescenten met een ASS is gemengd met één onderzoek dat beperkt bewijs rapporteert voor significante effecten van de behandeling van een sociale vaardigheidsgroep op sociale interactie en de andere twee onderzoeken die geen bewijs leveren voor gunstige effecten.
Samenvatting klinisch bewijs voor sociale vaardigheidstraining interventies
Overige overwegingen
Wetenschappelijke onderbouwing
De werkgroep kan zich vinden in het extrapoleren van resultaten uit onderzoeken over adolescenten naar volwassenen met ASS.
niet met extrapolatie uit de onderzoeken over mensen met een verstandelijke beperking (1 RCT over volwassenen met een verstandelijke beperking).
Kennis over sociaal gedrag is bij mensen met een ASS geen garantie dat die kennis ook kan worden toegepast. Een score op een sociale kennisschaal zoals die in sommige van de geïncludeerde onderzoeken wordt gebruikt, geeft dus niet zondermeer de sociale vaardigheden goed weer.
Onderzoeken moeilijk te vergelijken, doordat de interventies en de uitkomstmaten verschillen
Alle metingen zijn kortetermijnmetingen. Persisteren deze effecten ook op langere termijn?
Bij het aanleren van sociale vaardigheden aan volwassenen met een ASS en een normale begaafdheid, heeft het zelden zin om te volstaan met het aanleren van trucjes. In de praktijk is gebleken dat het soms meer effect heeft om de eigen copingstrategieën te stimuleren en hen te leren deze goed in te zetten.
Interventies op maat; zeer verschillende niveaus van functioneren. Daarom is er geen sociale vaardigheidsmethode te vinden die alle mensen met een ASS voldoende te bieden heeft.
sociale vaardigheidstraining kan meer het karakter van een assertiviteitstraining krijgen
grote kans dat iemand met een ASS de aangeleerde sociale regels erg rigide toepast, omdat het moeilijk is deze zo uit te leggen dat alle mogelijke situaties worden gedekt.
In de onderzoeken is te weinig aandacht voor het effect van de trainingen op het dagelijks functioneren. Generalisatie van vaardigheden naar de verschillende situaties is van groot belang.
Alternatieven om de sociale vaardigheden te verbeteren: (schemagerichte of dialectische) cognitieve gedragstherapie, aanleren van Social Stories, deelname aan een lotgenotengroep of "herstelwerkgroep".
Bij sociale vaardigheden spelen cultureel bepaalde opvattingen en verwachtingen over wat "normaal" sociaal gedrag is een sterke rol. In de praktijk blijkt, dat van vrouwen nog vaak ander gedrag wordt verwacht dan van mannen.
Onderzoek evenals de informatievoorziening richting patiënten en verwijzers bemoeilijkt door diversiteit van het aanbod en de variatie in uitvoering.
Aanbevelingen
Gezien de geringe mate van beschikbaar bewijs kan de werkgroep het inzetten van sociale
vaardigheidstraining op dit moment niet aan- of afraden.
Geef alleen sociale vaardigheidstraining als dat geïndiceerd is. Dus niet als eigenlijk psycho-
educatie of lotgenotencontact beoogd wordt.
De werkgroep beveelt aan (meer) onderzoek te doen naar:
de inzet en effectiviteit van een sociale vaardigheidstraining bij volwassenen met een ASS.
Hierbij dient te worden onderzocht bij wie (welke subgroep van mensen met een ASS) een sociale vaardigheidstraining kan worden ingezet en welke subgroepen meer baat hebben bij andere interventies.
ASS
Verstandelijke beperking
Gezien de beperkte primaire gegevens voor
autismespectrumstoornissen (ASS) van goede kwaliteit, aparte search naar biomedische interventies uit te voeren, gericht op gedragsmanagement bij populaties met een verstandelijke beperking zinvol.
werkingsmechanisme van antidepressiva vergelijkbaar
kwaliteit van de gegevens vergelijkbaar
profiel van bijwerkingen en schade door antidepressiva vergelijkbaar
extrapolatie wordt gereflecteerd in het GRADE-systeem om de bewijskracht te
beoordelen: resultaten vanuit geëxtrapoleerde populaties zullen gedegradeerd worden op basis van indirectheid
De werkgroep nam ook een op consensus gebaseerde beslissing om niet vanuit kinderen met ASS te extrapoleren, omdat mechanismen van de werking van antidepressiva verschillend zijn. Serotonine synthese is leeftijdsafhankelijk.
Extrapolatie
beperkt bewijs voor effectiviteit van antidepressiva op de kernsymptomen van ASS bij volwassenen.
Vanuit de 2 RCT's en de 2 observationele onderzoeken die zijn beoordeeld, zijn er enige aanwijzingen dat antidepressiva in de volwassen populatie zou kunnen resulteren in het verminderen van agressie, algehele ernst van autistisch gedrag, en repetitief gedrag.
beperkte aanwijzingen dat specifiek fluvoxamine effectief kan zijn bij het verminderen van zowel kern- als niet-kernsymptomen in vergelijking met placebo, met weinig gerapporteerde bijwerkingen.
Clomipramine toonde in 1 RCT weinig voordeel aan en veroorzaakte een aantal bijwerkingen in vergelijking met een antipsychoticum en placebo in het observationele onderzoek.
Sertraline bleek goed verdragen te worden in een observationeel onderzoek, hoewel het geen groot effect aantoonde op de kernsymptomen.
Fluoxetine toonde alleen enige verbetering op de totale autistische symptomen, maar had een aantal bijwerkingen.
Klinische samenvatting van het bewijs
Wanneer er geëxtrapoleerd wordt vanuit de populatie met een verstandelijke beperking naar de populatie met ASS, blijkt er beperkt bewijs beschikbaar te zijn voor effectiviteit van antidepressiva.
Eén relevant onderzoek voldeed aan de inclusiecriteria, waaruit bleek dat fluoxetine leidt tot een verbetering op het algehele autistische gedrag, maar het onderzoek rapporteerde geen andere uitkomstmaten.
Overeenkomstig de GRADE methodiek is de algehele kwaliteit van het bewijs voor verstandelijke beperkingen wanneer geëxtrapoleerd naar mensen met een ASS zeer laag. Er was maar 1 niet-gecontroleerd onderzoek dat werd gedegradeerd voor onnauwkeurigheid, omdat de populatie in het onderzoek niet de primaire doelgroep voor deze richtlijn was.
Overige overwegingen
De meerderheid van de deelnemers aan de onderzoeken zijn van het mannelijke geslacht (mogelijk verschillende respons op AD bij mannen en vrouwen) en hebben een verstandelijke beperking.
Een aantal onderzoeken (Ghaziuddin, 2002; Klin, 2005) suggereert dat depressie mogelijk de meest voorkomende comorbide psychiatrische diagnose is die gesteld wordt bij mensen met een ASS.
kan zich uiten in een toename van sociaal terugtrekgedrag, verhoging van ritualistisch gedrag of stereotype bewegingen, irritatie / agressie /automutilatie / catatoon toestandsbeeld / regressie naar een lager ontwikkelingsniveau.
In de praktijk blijkt dat de reguliere behandeling van depressies minder effect sorteert bij mensen met een ASS. Globaal gezien is er weinig bewijs voor de effectiviteit van antidepressiva bij de behandeling van de ASS kernsymptomen en algemene symptoomverbetering. AD hebben geen invloed op de kritische uitkomstmaten en een matige invloed op enkele belangrijke uitkomstmaten.
Er bestaat matige bewijsvoering voor het effect van fluvoxamine voor de algemene reductie van kernsymptomen en repetitieve gedachten en gedrag, en een reductie in agressie en maladaptief gedrag. De bewijsvoering voor het effect van clomipramine is laag, bovendien bestaat er een risico op ernstige bijwerkingen. Hoewel sertraline een gunstig bijwerkingsprofiel toont, is de bewijskracht m.b.t. de effectiviteit op kernsymptomen zeer laag. Voor fluoxetine is er matige bewijskracht op algemene verbetering en repetitief gedrag.
Het is onduidelijk in hoeverre de validiteit en betrouwbaarheid van de Yale-Brown Obsessive Compulsive Scale (Y-BOCS) voldoende is aangetoond ten aanzien van het meten van repetitief gedrag bij een ASS.
Er zijn geen RCTs bij volwassenen met ASS voor paroxetine, citalopram, escitalopram, mirtazapine, venlafaxine, trazodon en andere AD.
Het gebruik van AD in de behandeling van aan ASS geassocieerde slaap-, stemmings-, en angststoornissen is niet systematisch onderzocht.
Er is weinig bekend van de mate waarin de individuele variabiliteit bepalend is voor het effect en/of bijwerkingen van antidepressiva bij volwassenen met een ASS.
Aanbevelingen
Voor de farmacologische behandeling van comorbide angst-, stemmings-, of obsessieve-compulsieve stoornis met een antidepressivum verwijzen we naar de betreffende NVvP richtlijnen. Er zijn geen aanwijzingen voor contra-indicaties hiervoor bij volwassenen met een ASS.
Antidepressiva komen in aanmerking in de behandeling van de aan ASS geassocieerde symptomen, zoals agressie, prikkelbaarheid, en repetitieve gedachten en gedrag. De te verwachten effecten zijn echter matig. Als de positieve effecten afgewogen worden tegen de
bijwerkingen dan gaat de voorkeur uit naar SSRI's, boven clomipramine. Bij de specifieke keuze voor een SSRI laat men zich naast de evidence leiden door o.a. de veiligheid, bijwerkingenprofiel, farmacokinetische factoren, en individuele parameters, zoals bijkomende
somatische en psychiatrische problemen of stoornissen.
Bij het doseringsschema hanteert men het motto "start low, go slow". Indien de situatie het
toelaat, dient de afbouw of de omschakeling naar een ander AD geleidelijk te gebeuren.
De werkgroep beveelt aan (meer) onderzoek te doen naar:
in welke mate volwassenen met een ASS, die vaker een afwijkend sensorisch profiel hebben, gevoeliger zijn voor bijwerkingen van AD.
de effectiviteit van AD bij de behandeling van de ASS kernsymptomen bij volwassenen.
Review van diagnostiek instrumenten voor ASS
Overige Overwegingen
Diagnostiek bij voorkeur in een multi-disciplinair team in de GGZ (tweede lijn), in universitaire poliklinieken (tweede en derde lijn) en in autismeteams (derde lijn).
Diagnose > classificatie; omvattender beredeneerd verslag, waarin het verklaringsmodel voor de problematiek uiteen wordt gezet: "handelingsgericht" = inzicht biedend in specifieke, individueel bepaalde problematiek en handvaten biedend voor vervolghulpverlening.
Classificatie ASS zal niet meer veranderen. Het resultaat van handelingsgerichte diagnostiek verandert wel, mede doordat dit afhankelijk is van de ontwikkeling van de persoon. Kan dus op indicatie herhaald worden.
Het opnemen van een vragenlijst als diagnostisch instrument alléén is niet voldoende om tot een goede diagnose te komen. In het diagnostisch proces staat het verzamelen van informatie van verschillende informanten en over verschillende situaties waarin de patiënt functioneert centraal.
Het doorzien en begrijpen (diagnose) van de manier waarop een ASS zich manifesteert is optimaal als alle informatie - uit meer bronnen dan alleen de psychiatrie - door een team van ervaren professionals van verschillende disciplines, wordt geëvalueerd.
Als de diagnostiek wordt verricht in een mono-disciplinaire praktijk (vrijgevestigd psychiater of BIG geregistreerde psycholoog), kan het moeilijker zijn om deze brede oriëntatie te bewerkstelligen.
essentieel onderdeel van de diagnostiek is de ontwikkelingsanamnese.
huidige problematiek kunnen plaatsen in een ontwikkelingslijn
verschillende lijsten in omloop, maar geen van allen voldoende wetenschappelijk onderzocht.
Alleen iemand die gedegen kennis heeft van wat wel en niet past bij een normale ontwikkeling kan aan de hand van deze (ingevulde) lijsten gericht doorvragen en conclusies trekken over het ontwikkelingsbeloop.
Met enkel de bestaande instrumenten is een ASS niet te diagnosticeren. Er is niet één instrument dat methodologisch voldoende is voor het vaststellen van een diagnose.
Observatie-instrumenten en instrumenten die zich richten op het gedrag kunnen een ASS missen als de patiënt beschikt over goede compensatiemechanismen, die de achterliggende ASS problematiek maskeren (bij vrouwen voor wat betreft het sociaal functioneren).
Instrumenten kunnen gecombineerd worden en dit kan soms ook zinvol zijn om de betrouwbaarheid en validiteit van de diagnostiek te verhogen, hoewel daar vooralsnog geen evidentie voor is.
gebruik van instrumenten / hele diagnostisch proces: onvermijdelijk een tijdrovende arbeidsintensieve (en kostbare) aangelegenheid is.
voorzichtig te zijn met extrapoleren van het onderzoek over diagnostische instrumenten bij kinderen naar volwassenen. De instrumenten kunnen een andere betekenis hebben op itemniveau, met andere psychometrische eigenschappen, als ze worden gebruikt bij volwassenen in plaats van kinderen.
Het is niet bekend of de instrumenten die bij volwassenen voor diagnostiek worden gebruikt ook geschikt zijn voor ouderen.
autistiform gedrag kan ook verklaarbaar kan zijn op basis van de intellectuele beperking / hoogbegaafdheid
naast somatische problematiek ook veel psychiatrische comorbiditeit, die de ASS kan maskeren. Soms goed gecompenseerd met aangeleerd gedrag. Pas bij doorvragen naar het hoe en waarom van hun functioneren kan duidelijk worden dat het ogenschijnlijk goede sociale functioneren in werkelijkheid met veel moeite en onzekerheid gepaard gaat.
bij twijfel aan de diagnose of het niveau van functioneren overwegen op huisbezoek te gaan
Voor de diagnostiek van zorgbehoeften en indicatiestelling van verpleegkundige zorg nog geen valide en betrouwbaar instrument. Huidige praktijk: de Zorgbehoeftenlijst (CAN) voor het in kaart brengen van de zorgbehoeften en de Meetschaal Zelfredzaamheid (LKH) voor een inventarisatie van de zelfredzaamheid.
Een aanvullend (neuro-)psychologisch onderzoek kan een goed beeld geven van de sterke en kwetsbare kanten en richting geven aan de behandeling.
vermoeden: tekort aan professionals die voldoende expertise en ervaring hebben om een ASS diagnose te kunnen stellen.
Er bestaan persoonlijke voorkeuren in het gebruik van diagnostische instrumenten. Er is onvoldoende bewijs in de literatuur om een algemene voorkeur aan te bevelen.
meer rendement bij veelvuldig gebruik van één instrument. Cave: kokervisie, te eenzijdige diagnostiek
Aanbevelingen
Voorafgaand aan ieder diagnostisch onderzoek, moet worden geïnventariseerd welke relevante psychosociale gegevens beschikbaar zijn uit de jeugd, van eerdere hulpverlening, uit het onderwijs, van het arbeidsverleden en overige bronnen.
Als eerste stap in het onderzoek moeten de klachten van de patiënt en eventueel de omgeving worden geëxploreerd, zowel in de breedte (op verschillende leefgebieden) als in de diepte (concreet doorvragen naar het hoe en waarom).
Op grond van het literatuuronderzoek onvoldoende evidentie om een specifiek instrument aan te bevelen als een gouden standaard voor de diagnose ASS bij volwassenen.
Van de onderzochte instrumenten is een aantal uit onderzoek relatief betrouwbaar gebleken: goede psychometrische kwaliteiten, maar van geen instrument alle psychometrische gegevens compleet
Het is aan te bevelen om de beoordeling van de instrumenten beschreven in deze richtlijn en de interpretatie van de uitkomsten over te laten aan een ervaren professional die bekend is met en getraind is in de betreffende instrumenten.
Voor het stellen van een diagnose is het nodig om het huidige functioneren vanuit het perspectief van de patiënt en zo mogelijk vanuit het perspectief van een naast betrokkene te inventariseren. Daarbij moet de context waar iemand zich in bevindt altijd worden betrokken. Er moet actief worden gezocht naar relevante informatie uit meerdere bronnen.
Daarnaast is het noodzakelijk voor het kunnen stellen van een diagnose dat een ASS ook
blijkt uit de ontwikkelingsanamnese, bij voorkeur opgenomen door middel van een (semi-) gestructureerd interview. Als er geen betrouwbare ontwikkelingsanamnese mogelijk is - ondanks intensieve en creatieve pogingen daartoe - mag een diagnose niet louter om die reden onthouden worden, als er uit de rest van het onderzoek gegronde klinische overwegingen zijn aan te nemen dat er sprake is van ASS. In dit geval moet extra aandacht worden besteed aan de motivering in de beschrijvende diagnose.
Voor het verkrijgen en interpreteren van gegevens uit een ontwikkelingsanamnese is gerichte kennis van de normale ontwikkeling noodzakelijk. Bij mensen met een
verstandelijke beperking dient de ontwikkelingsanamnese vergeleken te worden met de ontwikkeling van mensen met vergelijkbaar intelligentie.
Naast de focus op de ASS dient in het onderzoek breed te worden gekeken naar eventuele bijkomende psychiatrische en somatische problematiek (comorbiditeit), alternatieve verklaringen (differentiële diagnose) en naar de zorgbehoeften op verschillende leefgebieden.
Relevant voor het volledig kunnen omschrijven van de situatie. Deze bevindingen dienen te worden gevat in een heldere en complete beschrijvende diagnose.
Om een kokervisie te voorkomen wordt aanbevolen om een in het diagnostisch proces standaard gebruik te maken van een goed gevalideerd instrument dat gericht is op het signaleren van psychopathologie.
Tijdens de diagnostische fase moeten somatische factoren steeds in overweging worden genomen. Immers bij mensen met een ASS spelen sensorische overgevoeligheid, motorische en darmproblematiek en allergieën vaak een rol, zonder dat dit altijd spontaan wordt gerapporteerd, vaak omdat het vermogen om somatische symptomen te voelen, of die gevoelens te beschrijven, tekort schiet.
Bij het nog ontbreken van een instrument voor diagnostiek van zorgbehoeften bij mensen
met een ASS beveelt de werkgroep de de Zorgbehoeftenlijst (Camberwell Assessment of Needs (CAN)) aan. Er zijn aanwijzingen dat dit een valide en betrouwbaar instrument is om
de zorgbehoeften van mensen met psychiatrische stoornissen in te schatten.
Voor de somatische diagnostiek en comorbiditeit wordt aangeraden kennis te nemen van publicaties als de richtlijn Nederlandse Vereniging van Artsen Somatisch Werkzaam in de Psychiatrie (NVASP).
Het wordt aanbevolen om, ter ondersteuning van de diagnostische afwegingen, een tijdlijn
te maken met contextuele en feitelijke informatie gedurende de levensloop.
Een diagnose (dan wel classificatie) binnen het autismespectrum mag alleen gesteld worden
door een BIG-geregistreerde professional (art.14) bij voorkeur in een multidisciplinair team. Voor deze professionals geldt dat zij een gedegen
kennis en ruime ervaring moeten hebben met diagnostiek van ASS bij volwassenen (bevoegd en bekwaam). Diagnose (classificatie) mag alleen gesteld worden als een van deze professionals de betrokkene zelf heeft gesproken.
Het onderzoek dient te wordt afgesloten met een beschrijvende diagnose. Uit de formulering van de beschrijvende diagnose moet blijken hoe de behandeling in eerste instantie zou moeten worden vormgegeven. In die zin vormt de conclusie van het diagnostisch onderzoek de opmaat voor de behandeling.
Direct aansluitend op diagnose dient gestart te worden met minimaal psycho-educatie en/of
een steunend en structurerend contact. Dit omdat de diagnose ASS een negatieve invloed
kan hebben op de persoon met een ASS, wat kan leiden tot andere psychische klachten.
De werkgroep beveelt aan (meer) onderzoek te doen naar:
Comorbiditeit en de geschiktheid van instrumenten die gericht zijn op andere psychiatrische stoornissen voor het gebruik in een populatie van volwassenen met een ASS.
De aanvullende waarde van (neuro)psychologisch onderzoek. Daarbij moet ook aandacht worden besteedt aan de manier waarop mensen met een ASS psychologische taken uitvoeren en niet alleen gelet worden op de kwantitatieve scores.
Instrumenten die de ontwikkelingsanamnese kunnen ondersteunen.
Instrumenten voor diagnostiek van zorgbehoeften en indicatiestelling van verpleegkundige zorg specifiek voor mensen met een ASS.
Instrumenten voor diagnostiek bij ouderen bij wie een vermoeden bestaat op een ASS.
De relatie tussen somatische problematiek en autismespectrumstoornissen.
Algemene aanbevelingen
Er moet meer geïnvesteerd worden in het ontwikkelen van kennis en expertise op het gebied van ASS bij volwassenen bij professionals werkzaam in de eerste lijn, de GGZ en Universitaire Centra.
De werkgroep beveelt aan om in landelijk verband te streven naar uniformiteit in het gebruik van instrumenten zodat optimale ervaring opgedaan kan worden.
Het wordt aanbevolen om training in de diagnostiek van autismespectrumstoornissen bij volwassenen op een breder niveau te organiseren dan alleen op instellingsniveau, om zo meer uniformiteit en consensus te bereiken.
t.a.v. case identification en diagnostiek
Op basis van het expertoordeel van de Nederlandse werkgroep werd de beslissing genomen om niet te extrapoleren vanuit volwassenen met een verstandelijke beperking voor cognitieve gedragstherapieën gericht op gedragsmanagement.
Hierdoor exclusie van:
2 RCT's (N = 81) [KHEMKA2000; KHEMKA2005]
5 semi-experimentele controlled trials met parallelle groepen (N = 249) [LINDSAY2004; MAZZUCCHELLI2001; MCGRATH2010; ROSE2005; TAYLOR2005]).
2 observationele onderzoeken (N =65) bij volwassenen met een verstandelijke beperking [BENSON1986; KING1999].
Overige overwegingen
CGT Review
Het enige geïncludeerde onderzoek over volwassenen met een ASS vergeleek CGT met de
gebruikelijke behandeling voor de ernst van comorbide OCS symptomen (Russell 2009).
geen bewijs voor significante effecten van de behandeling van CGT op de comorbide OCS.
ook geen bijzonderheden over enige ASS-specifieke modificaties aangebracht in de standaard CGT behandeling. Dit zou het feit kunnen weergeven dat een dergelijke aanpassing niet heeft plaatsgevonden en zou, ten dele, de reden kunnen zijn voor het gebrek aan doeltreffendheid.
gebaseerd op de ervaringen en kennis van de werkgroep op dit gebied
De werkgroep is van mening dat mensen met een ASS en een normale begaafdheid baat kunnen hebben bij CGT.
CGT zou juist bij mensen met een ASS een zinvolle behandeling kunnen zijn, omdat de cognitieve processen bij mensen met een ASS afwijkend verlopen. Het lijkt aan te sluiten bij de wijze van informatieverwerking van mensen met een ASS, omdat het opgebouwd is uit elementen, een logisch karakter heeft en de samenhang tussen gebeurtenissen, gedachten, emoties, gedrag en de gevolgen van dat gedrag verheldert.
Er is nauwelijks tot geen onderzoek over CGT bij mensen met een ASS.
Voor de algemene conclusies dienen geen onderzoeken te worden meegewogen waarbij de deelnemers alleen een verstandelijke beperking hebben en geen ASS. Bij mensen met een verstandelijke beperking is immers geen sprake van de kenmerkende andere informatieverwerking van mensen met een ASS. Dit is dus niet te vergelijken met een algemene verstandelijke beperking.
De uitkomsten van dit type onderzoeken kan wel worden gebruikt om iets te zeggen over volwassenen met een ASS en een comorbide verstandelijke beperking.
Voorwaarde voor toepassing van CGT bij een ASS is een goede analyse van het gedrag om na te gaan wat de functie van het gedrag is. Afwijkend of ongewenst gedrag van mensen met een ASS kan een vorm van coping zijn.
Uit de praktijk blijkt dat vooral positieve bekrachtiging, waarbij benoemd wordt wat het gewenste gedrag is, goed werkt bij mensen met een ASS. Juist wanneer er sprake is van tekorten in de verbeelding helpt uitleg geven over gewenst gedrag meer dan aangeven wat ongewenst is.
Juist bij volwassen mensen past het om niet alleen gedragstherapeutisch te behandelen, maar ook het cognitieve gedeelte mee te nemen, waarbij aandacht voor de emotionele beleving essentieel is.
Uit de praktijk blijkt dat er ook normaal begaafde volwassenen zijn met een ASS, die in hoge mate concreet denken en bij wie het zelfinzicht en inzicht in sociale situaties erg gering is.
Mensen die niet komen tot inzicht, zouden vooral baat kunnen hebben bij gedragstherapeutische behandeling. De praktijk leert dat interventies gebaseerd op gedragstherapeutische technieken, zoals bijvoorbeeld agressieregulatie- en impulscontroletraining effect hebben.
Mensen met een ASS hebben vaak emotieregulatieproblemen. Hoewel ze vaak overspoeld kunnen worden door emoties, kunnen ze hun emoties doorgaans moeilijk onder woorden brengen. Stress wordt door hen vaak niet of slecht onderkend en dus moeilijk gehanteerd. Uit de praktijk blijkt dat CGT kan helpen deze problemen te verminderen.
De ervaring is dat wanneer CGT in een groep wordt toegepast, dit het beste kan plaatsvinden in homogene ASS groep.
Cognitieve herstructurering kan niet bij iedereen worden toegepast. Sommige mensen met een ASS kunnen verward raken in hun eigen redeneringen. In dat geval kan gekozen worden voor het formuleren van helpende gedachten of slogans. Bij een deel van de mensen met een ASS kan het gebruik van concrete metaforen helpen.
Als er naast de ASS persoonlijkheidsproblemen een rol spelen en kortdurende CGT niet heeft geholpen deze te verminderen, kan voor personen met een ASS die over voldoende zelfinzicht beschikken aangepaste schematherapie of dialectische gedragstherapie overwogen worden.
Aanbevelingen
Op basis van de geringe hoeveelheid bewijs kan de werkgroep de toepassing van CGT bij volwassenen met een ASS niet aanbevelen of afraden. Vanuit de praktijk bestaat de indruk dat (geïntegreerde) CGT, aangepast aan de informatieverwerkingsproblemen, voor een deel
van de mensen met ASS meerwaarde heeft.
Gebaseerd op onderzoeken rond een populatie met alleen LD, zijn er geen aanwijzigen dat de verstandelijke beperking een belemmering hoeft te zijn om CGT toe te passen.
De werkgroep geeft aan dat wanneer er een indicatie bestaat voor behandeling van een comorbide stoornis met CGT, de ASS geen contra-indicatie hoeft te zijn.
t.a.v. psychosociale behandeling
De werkgroep beveelt aan dat hulp aan mensen met een ASS direkt beschikbaar is, zodra dat nodig is, en dat hulp geïntensiveerd kan worden zonder een lange wachttijd en uitgebreid diagnostisch onderzoek.
In de behandeling van mensen met een ASS dienen hulpverleners tevens aandacht hebben voor de sterke kanten en kwaliteiten van mensen met een ASS en deze in te zetten.
De werkgroep beveelt aan dat er een inventarisatie plaatsvindt naar de methodes die in Nederland worden gebruikt voor het geven van psycho-educatie.
Zowel bij de behandeling van een ASS als de comorbide stoornissen moet rekening worden gehouden met de specifieke beperkingen en de wijze van informatieverwerking van mensen met een ASS. Hulpverleners dienen dan ook bereid te zijn zich te verdiepen in hoe de ASS bij iemand tot uiting komt.
Onderzoeksaanbevelingen
De werkgroep beveelt aan (meer) onderzoek te doen naar:
In hoeverre en op welke wijze bestaande protocollaire behandelingen voor comorbide stoornissen moeten worden aangepast aan de specifieke beperkingen en de wijze van informatieverwerking van mensen met een ASS.
De indicaties en contra-indicaties voor de behandeling van pre-occupaties bij mensen met een ASS en welke behandelvormen daarvoor het meest geschikt zijn.
Wat effectieve behandelmethoden zijn om stressregulatie bij mensen met een ASS te verbeteren.
De effectiviteit en de werkzame elementen van psycho-educatie modules die in Nederland worden aangeboden.
Op basis van het expertoordeel van de richtlijnwerkgroep werden gegevens geïncludeerd van een volwassen populatie met een verstandelijke beperking. 9 RCTs geïncludeerd waarin antipsychotica voor gedragsmanagement bij volwassenen met een verstandelijke beperking werden onderzocht
De meeste onderzoeken naar antipsychotica voor gedragsmanagement van volwassenen met ASS vergeleken risperidon met placebo. Er is beperkt bewijs voor een bescheiden behandelingseffect van risperidon voor prikkelbaarheid en agressie.
Daarnaast is er enig bewijs dat behandeling met risperidon een gunstige invloed kan hebben op autistisch gedrag, herhalend gedrag als kernsymptoom voor autisme en de globale ernst van de symptomen.
De gegevens van de placebostudies en observationele onderzoeken naar het gebruik van risperidon door volwassenen met een verstandelijke beperking zijn inconsistent.
Bovendien worden door de meeste studies bij populaties met ASS of een verstandelijke beperking gegevens gerapporteerd die wijzen op bijwerkingen van risperidon, in het bijzonder sedatie en gewichtstoename.
Ook belangrijk is dat deze onderzoeken binnen korte perioden werden uitgevoerd en er heel weinig bekend is over de langetermijneffecten van antipsychoticagebruik bij volwassenen met ASS.
Samenvatting van bewijs
De gegevens over haloperidol waren beperkt en inconsistent. Er waren geen bewijzen voor significante behandelingseffecten bij volwassenen met ASS.
Voor zuclopenthixol is er beperkt bewijs (lage kwaliteit [GRADE]) voor een gunstig effect op het management van appelerend probleemgedrag bij volwassenen met een verstandelijke beperking.
De bewijzen voor olanzapine bij gedragsmanagement zijn zeer beperkt (zeer lage kwaliteit [GRADE]) met slechts één open-labelstudie.
AP review
Overige overwegingen
Antipsychotica in de beschikbare onderzoeken en in de praktijk bij mensen met een ASS doorgaans in lagere dosering toegediend dan bij mensen met schizofrenie of andere psychosen (in geval van risperidon meestal niet meer dan 2 mg). Naar verwachting dan minder bijwerkingen, maar een grotere gevoeligheid voor bijwerkingen in deze groep is op grond van de beschikbare literatuur niet uit te sluiten.
In de praktijk blijkt dat antipsychotica vooral goed werken bij de subgroep mensen met een ASS die last hebben van een overmatige prikkelbaarheid.
Bij sommigen door risperidon gewichtstoename. Verschilt per persoon. Aangetoond dat gebruik van risperidon / atypische antipsychotica kan leiden tot metabool syndroom (ten minste 3 van de volgende 5 somatische afwijkingen: verhoogde glucose- en verhoogde triglyceridewaarde, verlaagde concentratie high-densitylipoproteïne (HDL)-cholesterol, toegenomen intra-abdominaal vetweefsel en hypertensie).
Wanneer gewichtstoename bij gebruik van risperidon optreedt, zou op grond van de evidence ten aanzien van de bijwerkingen van atypische antipsychotica bij schizofrenie verwezen kunnen worden naar alternatieve antipsychotische medicatie. Aripiprazol blijkt het gunstigste bijwerkingenprofiel te hebben.
Aanbevelingen
De werkgroep beveelt risperidon in lage dosering aan ter vermindering van prikkelbaarheid en gedragsproblematiek bij patiënten bij wie sprake is van een ASS en een verstandelijke beperking.
Onduidelijk is nog in hoeverre de effecten van risperidon gegeneraliseerd kunnen worden naar patiënten met ASS zonder verstandelijke beperking.
Op basis van praktijkervaringen ziet de werkgroep ook in deze normaal begaafde groep een indicatie voor het gebruik van risperidon in lage dosering om overmatige prikkelbaarheid te verminderen.
De werkgroep ziet geen plaats voor risperidon in de behandeling van de kernsymptomen van een ASS, met uitzondering van ernstig stereotiep repetitief gedrag; indien dat niet te doorbreken is met andere interventies, is gebruik van risperidon te overwegen.
Er is thans nog te weinig evidence beschikbaar om krachtige aanbevelingen te kunnen doen over het gebruik van andere antipsychotica dan risperidon ter vermindering van prikkelbaarheid en gedragsproblematiek bij mensen met een ASS.
Gebruik van risperidon bij volwassenen met een ASS dient gepaard te gaan met een beleid ter herkenning en preventie van het metabool syndroom.
De Werkgroep Somatische Complicaties bij Antipsychoticagebruik heeft hiervoor een schema voor systematische monitoring opgesteld
Als er bij gebruik van risperidon sprake is van een sterke gewichtstoename of andere kenmerken van het metabool syndroom en een medicamenteuze interventie klinisch noodzakelijk geacht wordt, dan kan op grond van een gunstiger bijwerkingenprofiel uitgeweken worden naar aripiprazol.
Omdat er weinig bekend is over de meerwaarde van dosisverhoging en er sprake kan zijn van
grote individuele farmacokinetische verschillen bij volwassenen met een ASS, dienen zowel de effecten als bijwerkingen van risperidon en aripiprazol systematisch geëvalueerd te worden. Na iedere wijziging van de dosering dient dit herhaald te worden.
De ASS vormt bij een comorbide psychotische stoornis geen contraїndicatie voor gebruik van
antipsychotica volgens de daarvoor vigerende richtlijnen (zie o.a. richtlijn schizofrenie van de NVVP).
Behandeling met antipsychotica dient bij volwassenen met een ASS ingesteld te worden door of onder supervisie van een psychiater. Het optimaal bevonden medicamenteuze beleid kan als onderhoudsbehandeling voortgezet worden door de huisarts.
De werkgroep beveelt aan (meer) onderzoek te doen naar:
De effectiviteit van andere anti-psychotica dan Risperdon voor mensen met een ASS.
beperkte invloed farmacotherapie op de kernsymptomatologie. daarom als adjuvans binnen een integraal multidisciplinair behandelprogramma.
Bij de start van een behandeling is het raadzaam een nulmeting te verrichten van relevante doelsymptomen.
De gunstige effecten moeten afgewogen worden tegen potentiële bijwerkingen en risico's.
gezien de mogelijkheid van een verhoogde gevoeligheid voor (neven)effecten: "start low, go slow".
Periodieke monitoring van potentiële bijwerkingen is noodzakelijk
geringe bijwerkingen kunnen een grote impact hebben op mensen met een ASS
bijwerkingen worden kunnen niet spontaan of op een merkwaardige manier verwoord worden.
t.a.v. farmacotherapie
Review Training Sociale Vaardigheden
De methodologische kwaliteit van de gebruikte artikelen is beoordeeld met voor het betreffende onderzoekstype relevante beoordelingsformulieren gebaseerd op formulieren van het EBRO-platform (Handleiding voor werkgroepleden CBO, 2005).
Daarna zijn de artikelen gegradeerd naar mate van methodologische kwaliteit. Hierbij is gebruik gemaakt van de GRADE indeling voor de mate van de kwaliteit van evidentie per uitkomstmaat.
Beoordelingsstrategie
GRADE indeling voor het graderen van aanbevelingen
Dr. C.C. Kan, psychiater
die de mogelijkheid om tot een conclusie te komen betreffende antidepressiva voor mensen met een ASS beperken:
1) gebrek aan follow-up in alle beoordeelde onderzoeken beperkt de mogelijkheid om de effectiviteit van antidepressiva na verloop van tijd te controleren voor kernsymptomen van ASS.
2) CGI is een van de belangrijkste uitkomstmaten gebruikt in de onderzoeken. Dit is een niet-specifieke globale schaal om de algehele verbetering te meten voor welke stoornis dan ook. Daarom is het een onnauwkeurige meting van kernsymptomen van ASS, niet specifiek voor ASS, waardoor het moeilijk is om het effect van antidepressiva op de kernsymptomen te beoordelen.
3) het kleine aantal onderzoeken en de kleine steekproefomvang in de meegeleverde proeven beperken het vertrouwen in de schatting van het effect van de antidepressiva.
4) beperkingen van de onderzoeksopzet: door korte wash-out periode in een RCT (waardoor potentiële overdrachtseffecten overblijven) en potentiële observationele bias (behandelende clinici waren ook beoordelaars) moeilijk om de resultaten van deze onderzoeken te generaliseren.
Gebaseerd op de GRADE methodiek beschreven in het hoofdstuk Methoden is de kwaliteit van dit bewijs laag, daarom zal verder onderzoek van goede kwaliteit waarschijnlijk een belangrijke invloed hebben op de kracht van het bewijsmateriaal, en dus in ons vertrouwen in de schatting van het effect.
Aanzienlijke methodologische beperkingen:
RCTs bij volwassenen met een verstandelijke beperking leverden inconsistente bewijzen op voor de werkzaamheid en verdraagbaarheid van risperidon bij de behandeling en beheersing van appelerend probleemgedrag.
De resultaten van GAGIANO2005 die werden opgenomen in de meta-analyse en de narratief beschreven resultaten van VANDENBORRE1993, bevestigen de resultaten die zijn gevonden in een populatie mensen met ASS en doen vermoeden dat risperidon een positief effect heeft op de ernst/verbetering van symptomen en appelerend probleemgedrag, maar een negatief effect op de bijwerkingen, in dit geval de toename van sedatie en de gewichtstoename die worden gerapporteerd in de autisme onderzoeken.
Maar TYRER2008 vond in de onderzochte resultaten geen significante verschillen tussen deelnemers die risperidon kregen en deelnemers die een placebo kregen voor appelerend probleemgedrag, agressie, ernst/verbetering van de symptomen en kwaliteit van leven. Vanwege deze inconsistentie werd de kwaliteit van de bewijzen gedegradeerd tot "zeer laag".
In een observationele open-label studie zonder controlegroep werden de effecten van risperidon onderzocht bij volwassenen met een verstandelijke beperking (READ2007).
auteurs rapporteren voor risperidon significante veranderingen ten opzichte van de baselinescores bij appelerend probleemgedrag (gemeten met de Aberrant Behaviour Checklist), ernst van de symptomen (p <0,001) en de kwaliteit van leven (voor de 3 subschalen van thuis leven, activiteit en vaardighedenchecklist: bereik p <0,001-p = 0,014).
De auteurs concluderen dat de risperidon werkte en goed verdragen werd voor beheersing van gewelddadig en zelfbeschadigend gedrag, en voor de verbetering van de kwaliteit van leven bij volwassenen met een verstandelijke beperking. Er was echter een trend voor statistisch significante gewichtstoename (p = 0,061) met een gemiddelde van 1,74 kg tijdens de 12 weken durende studie. Dit onderzoek ondersteunt dus tot op zekere hoogte de hierboven vermelde bevindingen van GAGIANO2005 en VANDENBORRE1993.
Er is zorgvuldig en uitgebreid naar evidence gezocht, weinig hard bewijs gevonden, maar wel meer houvast.
Ondanks diverse diagnostische hulpmiddelen ligt de nadruk vooralsnog op de expertise van de diagnosticus
Practice-based heeft de werkgroep diverse aanbevelingen opgesteld toegesneden op de volwassen ASS doelgroep
Een beperkt aantal psychofarmaca kunnen een bescheiden, maar betekenisvolle rol spelen
De richtlijn is een rijke bron van onderzoeksaanbevelingen
De richtlijn pleit voor gelijkwaardige behandeling van comorbiditeit
Richtlijn ASS bij Volwassenen: begin 2013
Ruud is een jongeman van 23 jaar. Hij houdt relaties met anderen op een afstand. Hij uit geen emoties in het bijzijn van anderen. Emotioneel komt hij meestal afstandelijk, gereserveerd en vlak over, af en toe zelfs inadequaat. Hij heeft geen behoefte of plezier aan hechte relaties of sexuele ervaringen, en is bijna altijd alleen bezig. Op zijn werk vermijdt hij contact met zijn collega’s.

Samenwerken lukt alleen als zij zich aan zijn manier van werken onderwerpen.
Hij heeft eigenlijk geen vrienden buiten zijn familie. In situaties met andere mensen kan hij erg angstig worden.
Ook lijken er wat eigenaardigheden te zijn in zijn denken en gedrag. Zijn gedachten en taalgebruik zijn soms merkwaardig, wijdlopig, met een overmaat aan details en stereotiep.
Soms heeft hij bizarre fantasieen of preoccupaties. Zijn uiterlijk en gedrag komen soms wat vreemd over.
Vaak is hij star en koppig. Hij is gepreoccupeerd met details, regels, lijsten , ordening en star inzake morele en ethische zaken. Allerlei waardeloze voorwerpen kan hij niet weggooien.

5 obsessief-compulsieve criteria
Ruud is een jongeman van 23 jaar. Hij houdt relaties met anderen op een afstand. Hij uit geen emoties in het bijzijn van anderen. Emotioneel komt hij meestal afstandelijk, gereserveerd en
vlak over, af en toe zelfs inadequaat
. Hij heeft geen behoefte of plezier aan hechte relaties of sexuele ervaringen, en is bijna altijd alleen bezig. Op zijn werk vermijdt hij contact met zijn collega’s. Samenwerken lukt alleen als zij zich aan zijn manier van werken onderwerpen.
Hij heeft eigenlijk geen vrienden buiten zijn familie. In situaties met andere mensen kan hij erg angstig worden.
Ook lijken er wat eigenaardigheden te zijn in zijn denken en gedrag. Zijn gedachten en taalgebruik zijn soms merkwaardig, wijdlopig, met een overmaat aan details en stereotiep.
Soms heeft hij bizarre fantasieen of preoccupaties. Zijn uiterlijk en gedrag komen soms wat vreemd over.
Vaak is hij star en koppig. Hij is gepreoccupeerd met details, regels, lijsten , ordening en star inzake morele en ethische zaken. Allerlei waardeloze voorwerpen kan hij niet weggooien.


6 schizotypische criteria

Ruud is een jongeman van 23 jaar. Hij houdt relaties met anderen op een afstand. Hij uit geen emoties in het bijzijn van anderen. Emotioneel komt hij meestal afstandelijk,
gereserveerd en
vlak over,
af en toe zelfs inadequaat.
Hij heeft geen behoefte of plezier aan hechte relaties of sexuele ervaringen, en is bijna altijd alleen bezig.
Op zijn werk vermijdt hij contact met zijn collega’s. Samenwerken lukt alleen als zij zich aan zijn manier van werken onderwerpen.
Hij heeft eigenlijk geen vrienden buiten zijn familie.
In situaties met andere mensen kan hij erg angstig worden.
Ook lijken er wat eigenaardigheden te zijn in zijn denken en gedrag. Zijn gedachten en taalgebruik zijn soms merkwaardig, wijdlopig, met een overmaat aan details en stereotiep.
Soms heeft hij bizarre fantasieen of preoccupaties. Zijn uiterlijk en gedrag komen soms wat vreemd over. Vaak is hij star en koppig. Hij is gepreoccupeerd met details, regels, lijsten , ordening en star inzake morele en ethische zaken. Allerlei waardeloze voorwerpen kan hij niet weggooien


5 schizoide criteria
HFA SA PDD-NOS

minimum aantal criteria DSM IV TR: 6 3 2

minimale verdeling over domeinen:

I: Afwijkende sociale interactie 2 2 1

II: Afwijkende (non)verbale communicatie 1 - 1
of
III: Stereotype gedragingen en interesses 1 1 1
ASS subtypes
Ruud is een jongeman van 23 jaar. Hij houdt relaties met anderen op een afstand. Hij uit geen emoties in het bijzijn van anderen. Emotioneel komt hij meestal afstandelijk, gereserveerd en vlak over, af en toe zelfs inadequaat. Hij heeft geen behoefte of plezier aan hechte relaties of sexuele ervaringen, en is bijna altijd alleen bezig. Op zijn werk vermijdt hij contact met zijn collega’s. Samenwerken lukt alleen als zij zich aan zijn manier van werken onderwerpen. Hij heeft eigenlijk geen vrienden buiten zijn familie. In situaties met andere mensen kan hij erg angstig worden.
Ook lijken er wat eigenaardigheden te zijn in zijn denken en gedrag. Zijn gedachten en taalgebruik zijn soms merkwaardig, wijdlopig, met een overmaat aan details en stereotiep.
Soms heeft hij bizarre fantasieen of preoccupaties. Zijn uiterlijk en gedrag komen soms wat vreemd over. Vaak is hij star en koppig. Hij is gepreoccupeerd met details, regels, lijsten, ordening en star inzake morele en ethische zaken. Allerlei waardeloze voorwerpen kan hij niet weggooien
Een vignet
Bron:
Horwitz et al
Differentiële diagnostiek
ASS en As 1
Meer mensen tegelijk…
identificatie
Wederkerigheid?
Niet te rigide DSM-IV hanteren
ADHD kan samen met ASS, schizofrenie en psychose ook
persoonlijkheidsstoornissen als schizoïde, schizotypische en ontwijkende worden ook wel als PDD-NOS-vorm gezien
Dimensioneel denken aanbevolen, zoals:
moeite met veranderingen,
stereotypieën/preoccupaties/routines,
starheid, niet in anderen verplaatsen (ToM),
gestoorde sociale informatieverwerking en
beperkingen in mentaal schakelen (centrale coherentie en executief functioneren)
Differentiaaldiagnostiek & comorbiditeit ASS
Co-morbiditeit bij ASS:
Is meer regel dan uitzondering
Betreft een breed spectrum aan co-morbide psychopathologie
Biedt mogelijkheden voor behandeling

Co-morbiditeit en differentiaal diagnostiek liggen vaak in elkaars verlengde
Een goede ontwikkelingsanamnese is van belang bij deze diagnostische puzzel
Take-home message
Meer autisme of betere diagnostiek?
Croen, J.K. et al. Journal of Autism and Developmental Disorders, Vol. 32, 2002
Specifieke ontwikkelingsstoornissen versus algeheel ontwikkelingstekort
ASS: sterk disharmonisch profiel van functioneren
- lage score op sociale competentie
- meer sociaal onaangepast gedrag
20%-50% mensen met ASS heeft VB (Kraijer, 2004)
ASS en verstandelijke handicap (IQ<70)
Zwakbegaafdheid
Verstandelijke beperking (DSM-IV: zwakzinnig)
Hoogbegaafdheid
Persoonlijkheidsstoornissen
Differentiële diagnostiek
ASS en As 2
Ketelaars, 2008, p. 15
Typische ASS-gedragingen (inadequaat oogcontact, vreemde en starre lichaamshouding, gelaatsuitdrukking, gebaren, stem) kunnen ook op basis van angst of depressie optreden
Angststoornissen kunnen comorbide aan ASS zijn
Mits ze niet door/vanuit de ASS veroorzaakt worden geacht (geldt bijvoorbeeld voor met name sociale fobie)
ASS en angststoornissen
ASS: gevoeligheid voor details en veranderingen  stemmingswisselingen. Kan ten onrechte leiden tot classificatie bipolaire stoornis.
ASS in tegenstelling tot bipolaire stoornis:
repetitieve en beperkte interesses en gedragingen
Bipolair: aantal kenmerken overlappend met ASS:
- afleidbaarheid
- aandacht voor onbelangrijke stimuli
- toegenomen spraakzaamheid
- ongediscrimineerd sociaal gedrag
ASS en bipolaire stoornis

Affectvervlakking
Alogia (spraakarmoede)
Apathie-avolitie
Anhedonie-asociaal
Aandachtsproblemen
Negatieve symptomen schizofrenie

Latere taalontwikkeling
Later lopen
Lagere scores school
Meer teruggetrokken, solitair gedrag
Sociaal onaangepast
Premorbide problemen schizofrenie
Praktijk: tot 5 à 10 jaar geleden: niet samen
Praktijk thans: kan samen
Esterberg e.a. (2008): schizofreniespectrum (incl. schizoïde en schizotypische PS, schizofreniforme en schizoaffectieve stoornis)
Knik in de ontwikkeling
McDD?
Schizofrenie
Ontwikkelingsanamnese
Hetero-anamnese
Beide anamnesen gericht op zowel ADHD als ASS !
VISV neemt beide stoornissen mee
Patiënt met ADHD, waar interventies geen soelaas bieden, en met sociaal deficiet: screen voor ASS !
ADHD versus ASS
DSM-IV: niet samen met ASS;
Praktijk: kan samen met ASS (comorbide)
DSM-5: wel samen
In prevalentieonderzoek vaak overlap gevonden, percentages tussen 10% en 20%.
Aandachtsproblemen tgv ADD of ASS? Comorbide ADD geeft extra med. behandelmogelijkheden
ADHD
Subcategorie van ASS, kenmerken:
Emotieregulatieproblematiek
(te) Sterke fantasie
Gedachten soms tot vaak niet kunnen remmen
Onderscheid fantasie en werkelijkheid moeizaam
Niet in DSM-IV; classificeren als subtype van PDD-NOS
Discussie: komt dit bij volwassenen voor, of ontwikkelt MCDD in kindertijd tot schizofrenie op volwassen leeftijd?
Multi Complex Developmental Disorder (McDD)
Differentiële diagnostiek: óf ASS óf ….
Comorbiditeit: én ASS én …..
DD vs comorbiditeit
Schakelvaardigheid
Communicatie is een complex proces
28
Oog voor de context
Beleefdheid
Letterlijk nemen
Stoornissen in:
Sociale interactie/interpersoonlijke contacten (A1)
Communicatie en verbeelding (A2)
Beperkt patroon van interesses en activiteiten, repetitief en stereotiep (A3)
Triade van Wing, 1979
Contact leggen
Afzijdig/inalert* (“aloof”); IQ meestal laag
Passief*
Actief, maar bizar*
Stijl-formalistisch/hoogdravend**

*Wing & Gould, 1979
**Shah, 1988
Ad A1: Contactuele subtypes
Stoornissen in:
Sociale interactie/interpersoonlijke contacten (A1)
Communicatie en verbeelding (A2)
Beperkt patroon van interesses en activiteiten, repetitief en stereotiep (A3)
Triade van Wing, 1979
Indien comorbide persoonlijkheidsstoornis of angststoornis: in principe uitgaan van de mogelijkheid dat de ASS ‘primair’ is en de andere stoornis ‘secundair’. Anders het risico dat men in eerste instantie op de persoonlijkheidsstoornis focust, waardoor de behandeling vastloopt.
Classificatie en diagnostiek intercollegiaal verantwoorden. Om het risico te vermijden op de ontwikkeling van een ‘eigen’ persoonlijk of ‘team-gerelateerd’ ASS-concept.
Differentiaaldiagnostiek & comorbiditeit ASS

ToM problemen
Katatonie
Formele denkstoornissen
MCDD
Verdere overlap ASS-SSS
Criteria 1, 2, and 3 must be met:
1.  Clinically significant, persistent deficits in social communication and interactions, as manifest by all of the following:
a.  Marked deficits in nonverbal and verbal communication used for social interaction:
b.  Lack of social reciprocity;
c.  Failure to develop and maintain peer relationships appropriate to developmental level
2.  Restricted, repetitive patterns of behavior, interests, and activities, as manifested by at least 2 of the following:
a.  Stereotyped motor or verbal behaviors, or unusual sensory behaviors
b.  Excessive adherence to routines and ritualized patterns of behavior
c.  Restricted, fixated interests
3.  Symptoms must be present in early childhood (but may not become fully manifest until social demands exceed limited capacities)
Bron: www.dsm5.org
Voorgestelde DSM-V criteria voor ASS
Differentiële diagnostiek binnen het autismespectrum: ja? Of: nee, alleen ASS?
Autistische stoornis, klassiek autisme
Syndroom van Asperger
PDD-NOS
McDD?
Het Autismespectrum
Externe structuur
Routines & Rituelen
Stoornissen in:
Sociale interactie/interpersoonlijke contacten (A1)
Communicatie en verbeelding (A2)
Beperkt patroon van interesses en activiteiten, repetitief en stereotiep (A3)
Triade van Wing, 1979
Communicatie is een complex proces
PE Bijeenkomst 6: Communicatie
Dr.C.C. Kan, psychiater
Joint Attention
ASS is een genetisch bepaalde as I stoornis die:
gedurende het hele ontwikkelingsbeloop aanwezig is,
niet altijd te vangen is in een momentopname van het toestandsbeeld tijdens een beoordeling
Kan imponeren als as II stoornissen; comorbiditeit is ook niet zeldzaam (en-en)
ASS en PS
Volwassenenpsychiatrie




18+
18-





Kinder- en jeugdpsychiatrie
ASS of persoonlijkheidsstoornis?
Schizoïd/-typisch
borderline
narcistisch
ASS
ADHD
Obsessief-Compulsief
Volwassenenpsychiatrie




18+
18-





Kinder- en jeugdpsychiatrie
Contact leggen
Wederkerigheid?
Beleefdheid
Context aanvoelen
Schakelvaardigheid
Routines en Rituelen
Detailgerichtheid
Behandeling van ASS bij Volwassenen
www.cass18plus.nl
Opvallende overige aanbevelingen
Algemene aanbevelingen psychosociale behandeling


• De werkgroep beveelt aan dat hulp aan mensen met een ASS direct beschikbaar is, zodra dat nodig is, en dat hulp geïntensiveerd kan worden zonder een lange wachttijd en uitgebreid diagnostisch onderzoek.

• In de behandeling van mensen met een ASS dienen hulpverleners tevens aandacht te hebben voor de sterke kanten en kwaliteiten van mensen met een ASS en deze kwaliteiten in te zetten binnen de behandeling.

• De werkgroep beveelt aan dat er een inventarisatie plaatsvindt naar de methodes die in Nederland worden gebruikt voor het geven van psycho-educatie.

• Zowel bij de behandeling van een ASS als de comorbide stoornissen adviseert de werkgroep om rekening te houden met de specifieke beperkingen en de wijze van informatieverwerking van mensen met een ASS. Hulpverleners dienen dan ook bereid te zijn zich te verdiepen in hoe de ASS bij iemand tot uiting komt.
Familie-ondersteuning
•De werkgroep beveelt aan dat partners van mensen met een ASS,indien gewenst door de persoon met een ASS, bij de behandeling worden betrokken, waarbij de mate waarin afhankelijk is van de hulpvraag van de cliënt.

•De werkgroep adviseert om met de persoon met een ASS te bespreken of, en zo ja hoe, hij wil dat familie of andere naastbetrokkenen worden betrokken bij de zorg. Dit gesprek kan geregeld plaatsvinden gedurende de levensloop om veranderingen in de omstandigheden aan te geven en dient niet te worden gezien als eenmalig. Het is goed om aan de persoon met een ASS duidelijk te maken dat het belangrijk kan zijn als naastbetrokkenen op de hoogte zijn. Dit hoeft niet te betekenen dat zij altijd actief bij de behandeling van de persoon met een ASS betrokken zijn, maar kan ook belangrijk zijn voor de ondersteuning van de naastbetrokkenen.

•Als de verhoudingen ingewikkeld zijn overweeg dan een gezinsonderzoek om de situatie in kaart te brengen en tot een inschatting te komen welke interventies helpend kunnen zijn.

•Ouders, (volwassen) kinderen, partners, gezinsleden en naastbetrokkenen zouden de gelegenheid moeten krijgen om vragen te stellen, informatie te krijgen en (wanneer ze die hebben) hun zorgen te uiten. De werkgroep adviseert dat zij het aanbod krijgen om hun eigen behoeften met betrekking tot de persoon met een ASS in kaart te brengen op het gebied van:
-Behoefte aan persoonlijke, sociale en emotionele ondersteuning
-Behoefte aan ondersteuning bij hun zorgrol, inclusief omgang met crisissituaties
-Advies over en ondersteuning bij het verkrijgen van praktische ondersteuning
-Plannen van toekomstige zorg voor hun familielid
-Praktische tips over hoe het beste om te gaan met mensen met een ASS.

•van belang dat familie, partners en naastbetrokkenen informatie krijgen over en indien gewenst verwezen worden naar lotgenotencontact/groepen en partnercontact/groepen die specifiek bedoeld zijn voor familieleden of partners van mensen met ASS. Hierbij kan gedacht worden aan: de NVA (Nederlandse Vereniging Autisme), MEE en preventie afdelingen van de GGZ.

•Als iemand met een ASS niet wil dat zijn familie / naastbetrokkenen worden betrokken in de zorg, dan moet dat gerespecteerd worden. Soms alsnog in de loop van de behandeling. Verwijs de familie / naastbetrokkenen wel naar instanties en vrijwilligersorganisaties waar ze algemene informatie kunnen krijgen over mogelijkheden en diensten gericht op familie / naasten.

•Partners van volwassenen met een ASS noemen naast problemen ook positieve en leuke kanten, het is belangrijk hier ook aandacht aan te schenken.

•speciale aandacht voor mensen met een ASS die zelf kinderen hebben. Zij moeten indien nodig specifiek advies en ondersteuning kunnen krijgen bij het vervullen van hun ouderrol.
Behandelprogramma's op het gebied van vrije tijd
•Vrijetijdsprogramma's kunnen als behandeling gegeven worden. Het gaat dan om het aanleren van vaardigheden.
•Aandacht voor de besteding van de vrije tijd zou een vast onderdeel van diagnostiek en behandeling bij volwassenen met een ASS moeten zijn. De werkgroep adviseert dat men zich ervan bewust is dat hierbij verschillen in belangen en perspectief tussen de persoon met een ASS en anderen (naasten, hulpverleners) kunnen optreden.
•Vrijetijdsinvulling dient te passen bij de interesses, vaardigheden en het intelligentieniveau van de persoon met de ASS. Een uitdaging mag aanwezig zijn, maar dit moet geen overvraging worden. De werkgroep beveelt aan om een gezonde ontwikkeling van vrijetijdsbesteding te stimuleren.
Inzetten van (informatie- en communicatie)technologie

De werkgroep beveelt aan (meer) onderzoek te doen naar nut, toepassingsmogelijkheden en effectiviteit van het inzetten (informatie- en communicatie)technologie bij de behandeling en begeleiding van volwassenen met een ASS, en als zelfhulpmiddel
Arbeidshulpverlening

•De werkgroep beveelt op basis van wetenschappelijk bewijs Supported Employment (SE) aan voor volwassenen met een ASS (ongeacht intelligentieniveau). Op basis van praktijkervaringen zijn toevoegingen en veranderingen aan SE nodig gebleken voor de doelgroep ‘volwassenen met een ASS’, te weten:
o Het is belangrijk om eerst aandacht te besteden aan het ontwikkelen van een arbeidsidentiteit bij de persoon met een ASS, indien dit bij aanvang van de hulpverlening onvoldoende aanwezig blijkt te zijn.
o Het wordt ontraden om de arbeidshulpverlening alleen te richten op het vinden en behouden van een betaalde baan, maar om gericht te zijn op het maximaal haalbare en/of wenselijke voor de betreffende persoon met de ASS. Het gaat om het verbeteren van de kwaliteit van leven.
o Voor een succesvolle uitvoering van SE bij mensen met een ASS dient in elke fase van het traject voldoende deskundigheid aanwezig te zijn, zowel wat betreft de ASS als wat betreft de diverse aspecten van professionele arbeidshulpverlening.
o De werkgroep beveelt aan om standaard, tijdig en blijvend aandacht te schenken aan arbeid en loopbaan binnen een GGZ-behandeling en zonodig door te verwijzen naar een arbeidshulpverlener of een organisatie uit de arbeidssector (zoals het UWV of een reïntegratiebureau), danwel een arbeidshulpverlener vanuit de eigen instelling in te schakelen .

• De werkgroep is van mening dat extra aandacht uit dient te gaan naar de overgang van onderwijs naar werk op alle niveaus (van voortgezet speciaal onderwijs tot universiteit). De werkgroep is van mening dat regionale en landelijke afstemming op dit vlak (overgang onderwijs naar werk) wenselijk is.
Onderzoeksaanbevelingen
De werkgroep beveelt aan (meer) onderzoek te doen naar:
bij welke klachten en voor welk deel van de volwassenen met een ASS CGT en andere vormen van psychotherapie effectief kunnen zijn en wat de werkzame elementen zijn ( ervaringsgerichte, cognitieve of gedragsmatige benadering), zowel voor het omgaan met de ASS als de behandeling van comorbiditeit.
Welke aanpassingen er door de wijze van informatieverwerking en de autismespecifieke problemen in de CGT nodig zijn, als het wordt toegepast bij mensen met een ASS.
Om dit afdoende te onderzoeken zijn er RCTs van goede kwaliteit nodig.
Full transcript