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Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

La esclerosis lateral amiotrófica (abreviadamente, ELA) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular.
by

Iván Gallardo

on 6 March 2015

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Transcript of Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)



Amiotrófica
Lateral
Esclerosis
Índice
¿QUÉ ES?
¿Qué es?
Causas
Síntomas
Diagnóstico
Tratamientos
Grupos de apoyo
Caso más representativo
ELA
CAUSAS
SÍNTOMAS FÍSICOS
DIAGNÓSTICO
GRUPOS DE APOYO
El diagnóstico es difícil y el tiempo que transcurre ente la aparición de los primeros síntomas hasta la confirmación del diagnóstico puede prolongarse hasta 9-14 meses.

Por tanto las pruebas que se realizan son:

Anamnesis y exploración física.
Electromiografía y estimulación magnética cortical
Neurorradiología con Resonancia Magnética
Estudio genético
Uno de cada 10 casos de ELA se debe a un defecto genético, mientras que en el resto de los casos, se desconoce la causa.
No hay factores de riesgo conocidos.
ELA es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular.
La esclerosis lateral amiotrófica afecta aproximadamente a 5 de cada 100,000 personas en todo el mundo.
Se origina cuando unas células del sistema nervioso disminuyen gradualmente en su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal.

Otros nombres
En Estados Unidos se conoce como la enfermedad de Lou Gehrig, un beisbolista que la padeció y tuvo que retirarse .
http://sites.adelaweb.com/web-adela/
http://www.fundela.info/
En Francia se conoce como enfermedad de Charcot por los neurologo Jean-Martin Charcot
Su misión principal es:

Ayudar a las personas con ELA y a sus familias facilitándoles aspectos para apoyar su calidad de vida.

Sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad y sus efectos.

Favorecer la relación de los enfermos y sus familiares, con la sociedad mediante la realización de actividades que evite el aislamiento social.

Facilitar el acceso a las actividades culturales realizando una oferta de actividades con la ayuda de cuidadores y medios de transporte.
adELA
STEPHEN HAWKING
TRATAMIENTOS
TRATAMIENTOS FARMACOLÓGICOS
SÍNTOMAS PSICOLÓGICOS
Su misión principal es:

La investigación de ELA en España.

Divulgar información sobre los avances en el conocimiento científico de la enfermedad, en sus múltiples campos y aspectos, mediante la elaboración de boletines científicos.

Sensibilización social sobre esta enfermedad, aumentar el conocimiento en la población y en los profesionales de la salud.
FUNDELA
Vídeo ELA
-Desde 1985 utiliza un sintetizador de voz para comunicarse.
-Stephen Hawking padece ELA desde su estancia en Oxford, con 21 años.

-Los médicos le pronosticaron que no viviría más de 2 o 3 años , pero ha sobrevivido muchos más.
Enfermar supone enfrentarse a un mundo hasta entonces desconocido.
Todo individuo cuando enferma experimenta una serie de reacciones emocionales.
Estas reacciones van desde la ansiedad hasta el rechazo pasando por el sentimiento de inferioridad dependiendo de factores como la edad...
La familia y amigos ayudan a que estas reacciones sean menores.
REACCIÓN ANTE LA ELA EN ESPAÑA
• 28% optimistas y moderados en cuanto a sus exigencias.

• 27% críticos, no resignados ante el destino, comprometido con el tratamiento, que no delega responsabilidades, y es inconformista y reivindicativo.

• 13,5% derrotistas y de cierto resentimiento social, pasivos ante las reivindicaciones o exigencias y obsesionados por el coste y precio de los tratamientos, no por asumir su
enfermedad.

• 32% de los pacientes, responde a ciertas pautas religiosas. Se trata de un grupo pesimista y entregado al destino, personas generalmente retraídas, que no quieren ninguna publicidad ni reivindicación. Llevan su enfermedad con humildad y de una forma abnegada
El psicólogo te puede ayudar a resolver tus miedos y dudas.
Algunas personas acuden al psicólogo cuando se sienten desbordadas por la situación e incapaces de afrontarla por sí mismas.

-La intervención psicológica te puede ayudar a
mejorar tu calidad de vida
y a aprender la manera de afrontar situaciones difíciles.

-Un especialista puede ayudarte a mejorar tus relaciones sociales y familiares, a comunicarte mejor con tu entorno y a hablar de la enfermedad con tus hijos, con tu pareja o con otras personas.
Cómo funciona el nuevo sistema que permitirá a Stephen Hawking hablar más rápido
El sistema está basado en un algoritmo de texto predictivo
La interfaz física del invento está formada por un sensor infrarrojo instalado en sus gafas que detecta los movimientos de su mejilla
Hawking solicito que el aspecto del programa no cambiase porque ya se había acostumbrado a el.
La nueva plataforma le permite incluso enviar correos electrónicos y adjuntar archivos.
TRATAMIENTOS
NO
FARMACOLÓGICOS
CRÉDITOS
CLAUDIA CARNICERO VERDE
IVÁN GALLARDO ROMERO
ISMAEL MARTÍN MATÍNEZ
MARTÍN HIJAR JIMÉNEZ
MAIDER JIMÉNEZ CARBONELL
MARTA LAFUENTE CACHO
FRANCISCO JAVIER ORTIZ MARTÍN
PABLO GARRIDO HERNÁNDEZ
JAVIER OLAVE MELENDO
ESTHELA CONCHERO NIETO


Dificultad para:
Calambres
Rigidez de los músculos
Debilidad muscular
No existe ningún tratamiento probado contra la ELA.
Existen medicinas para:
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